Oncoindex - senjata baru pasien dalam perang melawan kanker

Yayasan Alivia melengkapi pasien dengan senjata baru dalam perang melawan kanker - pengetahuan tentang seberapa besar perbedaan perawatan yang ditawarkan oleh negara Polandia dari terapi yang dijamin secara hukum sesuai dengan pengetahuan medis saat ini. Saat ini, kesenjangan ini sangat besar - Oncoindex berada pada minus 71. Ini adalah tingkat hutang publik negara Polandia terhadap pasien kanker, akibatnya puluhan ribu orang Polandia meninggal dan menderita sebelum waktunya setiap tahun.

Jumlah kasus kanker di negara kita tumbuh secara dramatis dan akan terus bertambah lebih cepat, dan menurut data OECD, negara Polandia sudah tidak dapat mengatasi pengobatan kanker - kematian akibat kanker di Polandia lebih tinggi daripada di Rusia, dan efektivitas pengobatan kanker kolorektal lebih rendah daripada di Turki1. Laporan Yayasan Alivia dari Maret 2017 menunjukkan bahwa dari 19 area terapeutik yang dianalisis, hanya satu pasien yang dirawat sesuai dengan pengetahuan medis saat ini, dan 70% obat tidak tersedia untuk pasien Polandia atau ketersediaannya dibatasi secara artifisial karena batasan anggaran. Selain itu, contoh standar pengobatan kanker payudara yang diperkenalkan pada bulan Juli menunjukkan bahwa berdasarkan keputusan pejabat, pengobatan tersebut masih harus tidak sesuai dengan pengetahuan medis modern. Polandia, sebagai salah satu negara terakhir di Eropa, belum mengadopsi dokumen yang menjelaskan tentang strategi memerangi kanker. Pasien Polandia memiliki hak (tercantum dalam Undang-Undang Hak Pasien) untuk dirawat sesuai dengan pengetahuan medis saat ini, tetapi tidak ada indikator publik untuk mematuhi ketentuan ini. Meskipun puluhan ribu orang Polandia meninggal secara tidak perlu setiap tahun, negara tidak memantau apa yang seharusnya mengubah akses pasien kanker Polandia ke obat-obatan, sehingga mereka dirawat sesuai dengan keadaan pengetahuan medis saat ini dan, sebagai hasilnya, lebih banyak dari mereka yang memiliki kesempatan untuk sembuh atau hidup lebih lama.

Oncoindex - portal pertama yang menunjukkan tingkat ketersediaan terapi onkologis sejalan dengan pengetahuan medis terkini di Polandia.

Utang negara Polandia kepada pasien

“Pasien di Polandia harus tahu apakah hak mereka atas pengobatan, menurut pengetahuan medis saat ini, yang tercantum dalam Undang-Undang Hak Pasien, sedang diterapkan. Negara, pada gilirannya, harus mengetahui seberapa besar perawatan yang ditawarkan berbeda dari pengetahuan medis modern dan apa yang harus diubah. Kami memutuskan untuk membantu orang sakit dalam perjuangan untuk mewujudkan hak-hak mereka dan untuk umur yang lebih panjang dengan melengkapi mereka dengan elemen yang mutlak diperlukan - pengetahuan. Itulah sebabnya Alivia Foundation menciptakan Oncoindex - portal pertama yang menunjukkan tingkat ketersediaan terapi onkologi di Polandia sejalan dengan pengetahuan medis saat ini. Kami telah menerbitkan data ketersediaan obat di Polandia dua kali, pada 2015 dan 2017, sekarang kami telah membuat alat yang lebih tepat yang akan terus diperbarui. Nilai indeks dapat diperiksa di www.oncoindex.org ”- kata Bartosz Poliński, Presiden Alivia Foundation.

Apa arti Oncoindex? Sederhananya: minus 100 berarti tidak ada obat yang tersedia untuk setiap pasien, dan 0 berarti setiap pasien dapat dirawat sesuai dengan pengetahuan medis terkini. Setiap nilai Oncoindex di bawah nol menghasilkan kematian yang tidak perlu, tragedi yang dapat dihindari oleh pengetahuan medis.

Analisis tersebut mencakup 10 tumor padat dan 10 penyakit hemato-onkologi (dalam delapan indikasi), yang merupakan penyebab kematian paling umum pada pasien kanker di Polandia dan menyebabkan total 70% kematian. Data kematian yang digunakan dalam kalkulasi berasal dari National Cancer Registry, sebuah registrasi populasi publik. Namun, sebagai penentu pengetahuan modern, standar ESMO terbaru diadopsi, yaitu rekomendasi terapi dari European Society of Clinical Oncology berdasarkan pengetahuan medis dan penelitian ilmiah paling mutakhir. Yang penting, indikator akan diperbarui secara berkelanjutan (setiap 2-3 bulan) untuk memberikan pengetahuan yang benar-benar sejalan dengan pengetahuan terkini dan mempertimbangkan perubahan dalam standar ESMO dan daftar penggantian di Polandia. Nilai Oncoindex, yang ditugaskan oleh Alivia Foundation, dihitung oleh perusahaan konsultan dan riset PEX PharmaSequence.

Saat ini, Oncoindex di Polandia memiliki nilai minus 71 poin - yang berarti sebanyak 71 poin tidak ada dalam indikator untuk pasien onkologi agar dirawat sesuai dengan yang diizinkan oleh pengobatan modern - sebagaimana dijamin oleh hukum Polandia.

Untuk menempatkan data secara berbeda - analisis area yang mengumpulkan jumlah kematian terbesar di antara pasien kanker di Polandia menunjukkan bahwa status untuk November 2018 adalah sebagai berikut:

• hanya 17% obat yang direkomendasikan untuk pengobatan sesuai dengan pengetahuan medis saat ini yang tersedia untuk pasien kanker Polandia;
• setengah dari obat yang direkomendasikan oleh ESMO (50%) sama sekali tidak tersedia untuk pasien di Polandia;
• 1/3 obat (33%) diganti, tetapi dengan batasan yang tidak memiliki alasan medis dan hanya dihasilkan dari batasan anggaran, yang secara signifikan mengurangi jumlah pasien yang dapat menggunakannya di Polandia!

"Nilai Oncoindex minus 71 poin adalah ukuran hutang publik negara Polandia terhadap pasien kanker, yang mengakibatkan kematian atau ketidakmampuan pasien, dikeluarkan dari pekerjaan dan kerabatnya, dan seringkali juga pensiun dan tunjangan keluarga yang dibayarkan dari anggaran negara, tetapi yang terpenting semuanya mengakibatkan penderitaan dan tragedi yang luar biasa. Kami ingin melihat bahwa nilai indeks turun menjadi nol, karena ini adalah satu-satunya tingkat Oncoindex yang memuaskan. Sesuai dengan hukum yang diabadikan dalam Undang-Undang Hak Pasien, masing-masing dari kita berhak mendapatkannya. Ini sebenarnya bukan masalah sebagian kelompok marjinal, satu dari empat dari kita akan jatuh sakit kanker, jadi kita semua harus tertarik padanya, "kata Agata Polińska, wakil presiden Yayasan Alivia, yang sebagai pasien kanker muda terpaksa membiayai pengobatannya sendiri, dengan dana ratusan ribu. zlotys.dll

Kereta kami berangkat lebih cepat dan lebih cepat

Perspektif jangka panjang dari analisis dan pembaruan indeks yang konstan juga akan memungkinkan untuk pengamatan tren dan evaluasi kebijakan obat negara. Peningkatan nilai indeks Oncoindex dari Maret 2017 (-73) hingga Juli 2018 (-68) menunjukkan bahwa berkat penyediaan terapi baru yang konsisten kepada pasien, situasi di Polandia dapat membaik. Sayangnya, pada November tahun ini. Nilai Oncoindex kembali merosot (-71) karena kemajuan ilmu pengetahuan dan pembaruan standar internasional. Pengobatan di bidang onkologi berkembang lebih cepat dan lebih cepat dan menawarkan pilihan pengobatan yang lebih baik dan lebih baik. Jumlah kasus kanker yang meningkat secara dramatis di seluruh dunia dan mendekatnya "tsunami onkologis" berarti bahwa ada peningkatan jumlah obat yang memungkinkan penyembuhan atau kelangsungan hidup yang lebih lama, dan dokter memodifikasi rejimen pengobatan berdasarkan obat-obatan yang lebih tua, tidak terlalu mahal (walaupun seringkali masih tidak tersedia di Polandia). Apa artinya?

Untuk menggunakan metafora: kereta, melambangkan pengetahuan medis saat ini, sudah meninggalkan peron. Jika negara Polandia mencoba mengejarnya, kita dapat membandingkannya dengan seorang pria yang mengikuti kereta. Kami berlari ke arah yang benar, tetapi jarak antara kereta dan pengejar sangat jauh - ini menunjukkan nilai negatif Oncoindex di minus 71 poin dan diterjemahkan ke dalam situasi dramatis pasien Polandia. Yang lebih buruk, kita sudah tahu hari ini bahwa kereta ini berakselerasi dan akan melaju lebih cepat - para ilmuwan setiap bulan mengembangkan terapi baru dan memperbarui standar pengobatan, memberi pasien kesempatan untuk hidup lebih lama. Jika negara Polandia tidak segera mengembangkan strategi untuk mengejar ketinggalan kereta, jarak antara pengejar dan kendaraan, yaitu perbedaan antara bagaimana pasien di Polandia dirawat dan apa yang diizinkan oleh pengetahuan medis saat ini, akan tumbuh dengan sangat cepat. Dan itu berarti ribuan lagi kematian yang tidak perlu, hilangnya lebih banyak karyawan yang dididik dengan uang publik, ibu dan ayah, saudara perempuan, sepupu, dll., Yang akan meninggal sebelum waktunya atau tetap mendapatkan pensiun yang dibayarkan dari dana negara.

Selimutnya tidak terlalu pendek

Dalam diskusi tentang kurangnya ketersediaan terapi untuk pasien kanker, berulang kali berargumen bahwa kekurangan uang merupakan kendala. Oleh karena itu, kami mengajukan pertanyaan: mengapa negara Polandia tidak membiayai pengobatan pasien kanker lebih dari PLN 30 miliar, yang setiap tahun mengalir ke kas negara dari pajak atas produk tembakau dan alkohol? Dari pajak produk, yang menjadi penyebab 94% kasus kanker paru-paru, banyak juga yang lainnya. Ini lima kali lebih banyak daripada yang dikeluarkan NHF untuk pengobatan kanker dan sepuluh kali lebih banyak daripada biaya program obat dan katalog kemoterapi. Sebuah pertanyaan juga muncul: bagaimana pasien dapat memahami argumen bahwa tidak ada uang untuk pengobatan yang menyelamatkan jiwa dan dijamin secara hukum, sementara sejak aksesi Polandia ke UE, anggaran telah memasukkan hampir 3 miliar subsidi untuk penanaman tembakau? Pasien dan keluarganya masih menunggu jawaban tersebut.

Perubahan diperlukan

Karena hasil indeks Oncoindex yang tidak ambigu tersebut, Alivia Foundation menyerukan perawatan pasien kanker Polandia sesuai dengan pengetahuan medis saat ini dan hukum yang berlaku, dengan: pertama, menerapkan strategi nasional yang komprehensif untuk memerangi kanker, menentukan tujuan spesifik dan terukur yang mengarah pada pengurangan kematian; kedua, penyediaan langsung oleh negara dari sumber daya keuangan yang memungkinkan penerapan strategi yang disebutkan di atas dan mencapai nilai Oncoindex nol; ketiga, mengakui perang melawan kanker sebagai prioritas strategis negara bagian, lintas partai dan jangka panjang. Kami ingin melihat bahwa nilai indeks turun menjadi nol. Ini adalah satu-satunya nilai Oncoindex yang memuaskan. Menurut hukum, kita semua berhak mendapatkannya.

Informasi tambahan: www.oncoindex.org

Yayasan Onkologi Alivia telah membantu pasien kanker di Polandia sejak 2010. Pendirinya adalah Bartosz Poliński - kakak laki-laki Agata, yang didiagnosis menderita kanker stadium lanjut 3 tahun sebelumnya, pada usia 28 tahun. Sejak itu, mereka bersama-sama mendukung pasien dan kerabat mereka dalam situasi sulit, serta melibatkan orang sehat dalam tindakan untuk melawan kanker. Foundation memotivasi tuntutannya untuk proaktif dalam proses sulit perawatan onkologis - mencari informasi sebanyak mungkin tentang kasus tertentu, dan membuat keputusan tentang perawatan bersama dengan dokter. Alivia memberi pasien alat khusus untuk melawan kanker dan menyarankan cara untuk membantu mereka menemukan informasi.

Dia membantu mereka mengumpulkan dana untuk perawatan yang tidak didanai publik: tes diagnostik, konsultasi medis, perban dan biaya terkait perawatan lainnya. Penggalangan dana dimungkinkan berkat Program Celengan, yang dijalankan Alivia untuk yang membutuhkan.

Yayasan juga menyediakan situs web gratis: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl dan Prostowraka.pl. Berkat mereka, pasien dapat menemukan pusat onkologi dengan peringkat terbaik di daerah tersebut, dokter yang ramah, menemukan antrian terpendek untuk tes diagnostik gratis dan menentukan pengobatan yang optimal untuk diri mereka sendiri. Ia juga menerbitkan berita onkologi dari seluruh dunia dalam bahasa Polandia, baik di situs webnya alivia.org.pl dan di profil Alivia di Facebook.

Jika Anda ingin membantu pasien kanker dalam perjuangan sulit melawan kanker dan layanan kesehatan Polandia - donasikan 1% Anda ke Alivia dengan memasukkan nomor KRS: 0000 358 654 di pengembalian pajak Anda.

Informasi lebih lanjut: www.alivia.org.pl