Multiple sclerosis (MS) adalah salah satu penyakit neurologis kronis dan tak tersembuhkan yang paling umum. Ada banyak dari mereka, tetapi yang ini sangat rumit, menghilangkan efisiensi dan kemandirian Anda setiap hari.
Ada banyak penderita MS yang, seperti kata pepatah, pada awalnya tidak kekurangan apa-apa. Tapi ini hanya penampilan. Setiap hari mereka berjuang dengan kelemahan mereka, dengan keterbatasan yang berkembang dari penyakit itu sendiri, tetapi juga dengan mesin administrasi yang tidak sensitif. Mesin yang tidak hanya memberikan bentuk perawatan modern, tetapi juga memutuskan berapa kali sehari Anda bisa buang air kecil. Hanya 7-8% dari semua pasien di Polandia yang dilindungi oleh pengobatan imunomodulasi yang diganti oleh Dana Kesehatan Nasional. Apa artinya ini bagi orang sakit? Masalah apa yang mereka hadapi? Seberapa besar peluang mereka untuk hidup bermartabat dan mandiri? Kami membicarakannya dengan Tomasz Połcie, ketua Masyarakat Sklerosis Ganda Polandia (PTSR).
- Bisakah Anda mengenalkan pembaca pada inti dari multiple sclerosis?
Tomasz Połeć: Multiple sclerosis adalah salah satu penyakit autoimun yang juga disebut sebagai penyakit autoimun. Ini berarti sistem kekebalan menyerang jaringannya karena secara keliru percaya bahwa ia adalah benda asing yang perlu dimusnahkan. Pada MS, sistem kekebalan menyerang mielin, zat yang mengelilingi sel saraf di otak dan sumsum tulang belakang.
- Sedikit lebih cerah?
Untuk memahami apa yang terjadi pada tubuh Anda dengan MS, bayangkan tubuh Anda sebagai sirkuit listrik dengan otak dan sumsum tulang belakang sebagai sumber tenaga, dan anggota tubuh serta tubuh Anda sebagai bagian yang bergantung pada daya, seperti penerangan, komputer, dll. Saraf adalah kabel yang menghubungkan seluruh rangkaian, dan mielin adalah isolasi dari kabel-kabel ini. Jika isolasi rusak, seluruh sistem gagal atau tidak berfungsi dengan benar. Mungkin ada korsleting. Sama halnya dengan MS. Kerusakan selubung mielin di sekitar saraf menyebabkan gangguan sebagian atau total konduksi impuls saraf, yang mengakibatkan gangguan atau hilangnya fungsi yang menjadi tanggung jawab saraf tertentu. Sebagai akibat dari multiple sclerosis, Anda bisa, misalnya, kehilangan penglihatan Anda, mengontrol anggota tubuh Anda atau fungsi fisiologis Anda.
- Banyak orang yang tidak memahami esensi penyakit. Ada juga yang mengkhawatirkan hal itu sebagai penyakit menular.
MS tidak mempengaruhi harapan hidup. Pasien hidup selama orang sehat, tetapi perbedaan utamanya terletak pada kualitas hidup. Selain itu, karena tidak semua orang tahu, penyakit ini tidak bisa ditularkan atau diturunkan kepada keturunannya.
- Beberapa tahun terakhir telah membawa beberapa perubahan yang baik bagi para penderita MS.
Benar, tapi jalan menuju itu tidak mudah. Pengenalan pada bulan Mei tahun ini harus dianggap sebagai kesuksesan terbesar dari semua orang yang bekerja untuk penderita MS, termasuk PTSR. pada daftar penggantian dua obat inovatif. Akibatnya, dokter, dan di atas semua pasien, memiliki semua obat yang tersedia saat ini.
MS menyerang kaum muda. Di Polandia, sekitar 50 ribu orang hidup dengan SM. orang-orang. Mereka biasanya adalah orang muda berusia antara 20 dan 40 tahun, tetapi penyakit ini lebih sering didiagnosis pada remaja dan bahkan bayi. Pasien termuda dari pasien yang didiagnosis berusia beberapa bulan.
Ini banyak, karena obatnya bisa dipilih sesuai penyakitnya. Keberhasilan lainnya adalah pencabutan ketentuan bahwa pengobatan modern tersedia selama 2 tahun, kini selama 5 tahun. Ini sangat penting. Interferon, yang biasa digunakan dalam pengobatan MS, bukanlah obat yang baik untuk semua pasien. Untuk beberapa mereka tidak berhasil. Obat baru memiliki mekanisme kerja yang berbeda, dan oleh karena itu pengobatan yang baik dan efektif dapat mencakup kelompok pasien yang lebih besar.
- Apakah pengobatan modern tersedia untuk semua orang?
Sekelompok kecil pasien memiliki akses ke obat yang diganti.
- Apa artinya?
Kriteria pemilihan pasien untuk program obat sangat ketat. Berlebihan, menurut saya, karena tidak ada aturan ketat seperti itu di negara UE. Agar memenuhi syarat untuk terapi baru, Anda harus mengalami 2 flare-up setahun, cacat otak spesifik yang dikonfirmasi oleh pencitraan resonansi magnetik. Yang paling sulit diterima adalah kenyataan bahwa untuk bisa dirawat dengan cara modern, Anda harus sakit. Konyol. MS adalah penyakit yang tidak dapat disembuhkan, kronis, dan progresif, jadi segera setelah diagnosis, pengobatan yang memberi Anda kesempatan untuk menghentikan penyakit tersebut.
Yang paling sulit bagi pasien untuk menerima kenyataan adalah kenyataan bahwa untuk dapat dirawat dengan cara modern, Anda harus lebih sering sakit.
Anda tidak harus menunggu kekambuhan berikutnya, tetapi gunakan perawatan yang efektif segera. Waktu untuk memulai obat sangat penting. Jika dokter membuat diagnosis dan menentukan bentuk MS apa yang dia hadapi, dia harus dapat memulai pengobatan yang sesuai setelah berkonsultasi dengan pasien. Dan bukan karena pengobatan modern, tapi agar kecacatan pasien tidak bertambah parah. Dan Anda perlu tahu bahwa setiap bulan sakit tanpa perawatan yang tepat membuat Anda kehilangan kebebasan.
- Menunda perawatan yang tepat juga memiliki dimensi ekonomi.
Tentu saja, tapi ini tidak diperhitungkan di sini. Jika diperlakukan dengan baik, penderita MS bisa bekerja lebih lama, membayar pajak, dan menghidupi keluarganya. Hiduplah seperti orang yang sehat. Ada satu keuntungan lagi bagi negara. Menghabiskan uang untuk pengobatan yang mahal menjadi beban anggaran negara. Tidak ada yang membantahnya. Tetapi memulai pengobatan yang mahal lebih awal berarti mengurangi pengeluaran untuk pensiun, tunjangan kesejahteraan, tunjangan pengasuh, dll.
- Seberapa besar kelompok pengguna narkoba dalam program narkoba?
Ini adalah kelompok kecil, sekitar 20% pasien. Sampai saat ini, program obat secara administratif dibatasi waktunya. Untungnya, pengobatan lini pertama tidak terbatas. Namun di baris kedua, periode 5 tahun masih berlaku. Itu sebabnya kami mencoba untuk menghapus batas waktu pemberian obat. Mengapa? Nah, setelah menghentikan pengobatan, penyakit itu menyerang dengan kekuatan berlipat ganda. Dalam waktu singkat, orang yang mandiri menjadi tidak valid, orang yang membutuhkan perawatan sepanjang waktu. Dengan kata lain, uang yang dihabiskan untuk pengobatan terbuang percuma.
- Bagaimana dengan pengobatan paliatif?
Saya telah menyebutkan bahwa beberapa pasien memerlukan perawatan orang lain sepanjang waktu. Orang-orang ini lelah, mereka perlu istirahat, memulihkan kekuatan mereka. Mereka tidak dapat melakukannya, karena tidak ada tempat di mana orang yang sakit dapat diserahkan kepada perawatan profesional. Oleh karena itu, prosedur PTSR untuk memasukkan MS ke dalam daftar penyakit yang memenuhi syarat untuk perawatan paliatif dan ditanggung oleh penggantian NHF. Para pejabat dan politisi telah lama berjanji kepada kami bahwa akan ada kemungkinan seperti itu, tetapi untuk saat ini kami hanya berjanji. Kami telah menunggu selama 6 tahun.
- Banyak orang dengan MS memiliki masalah dengan inkontinensia urin.
Ini benar. Sesuai aturan yang berlaku, pasien berhak mendapat dua celana popok sehari. Dalam situasi seperti ini, tidak ada pertanyaan tentang menjaga kebersihan. Terlebih lagi, ini menciptakan masalah lain - lecet, lecet, infeksi kandung kemih, dan infeksi saluran genital. Bagaimana kita mengaktifkan orang-orang ini, untuk meningkatkan mereka, jika tidak ada akses ke langkah-langkah kebersihan dasar? Kebanyakan orang sakit adalah orang muda, mereka tidak punya tabungan, dana pensiun sangat rendah, jadi mereka tidak mau membantu diri mereka sendiri. Hal ini menyebabkan rawat inap dan biaya lebih lanjut untuk anggaran tersebut. Pendek kata, negara merugi karena harus menyembuhkan masyarakat yang diperparah kesalahan administrasi.
- Apa tugas Asosiasi?
Kami ingin memperjuangkan perawatan paliatif sekali lagi dan untuk meningkatkan jumlah popok yang diganti, menjadi setidaknya 4 sehari. Namun intinya juga agar kualitas celana popok tidak menurun saat jumlah celana popok ditambah. Upaya semacam itu telah dilakukan, tetapi tidak ada yang memperhitungkan bahwa celana popok "murah" tidak cocok.
- Apa yang paling sering dikeluhkan oleh penderita MS?
Mereka jarang mengeluh karena mereka adalah orang yang sangat pemberani. Mereka bergumul dengan cacat fisik setiap hari, sementara pikiran mereka bekerja dengan sempurna. Ini sangat sulit. Meremehkan masalah yang mereka hadapi dan kontak yang sangat dangkal antara dokter dan pasien mungkin sangat menyakitkan. Dokter tidak sempat menjelaskan sifat penyakitnya secara detail, menceritakan tentang masa depan, tentang bahaya penyakitnya. Tapi itu masalah bagi semua orang yang sakit kronis. Alasan lain ketidakpuasan adalah perampasan hak beberapa orang dengan MS untuk parkir di tempat yang disebut amplop, karena mereka datang ke komisi dengan kaki mereka sendiri. Para juri tidak memahami esensi penyakit atau tidak tahu bahwa suatu hari orang yang sakit bisa berjalan dan keesokan harinya dia tidak bisa berjalan bahkan lima meter. MS merupakan penyakit chimeric dengan gambaran berbeda setiap hari.
Patut diketahuiAlamat yang berguna
Orang yang menderita multiple sclerosis dapat mencari bantuan melalui Polish Multiple Sclerosis Society (Warsawa, ul. Nowolipki 2A), tel. 22 241 39 86. Society menawarkan berbagai bentuk bantuan:
- Program Perawatan dan Rehabilitasi memungkinkan pasien untuk mengumpulkan uang di sub-rekening untuk melawan penyakit, tel. 22 119 36 88.
- MS Information Center, dimana anda dapat memperoleh informasi tentang penyakit, pengobatan dan rehabilitasi, mendapatkan nasehat dari psikolog, neuropsikolog, pekerja sosial, pengacara, menggunakan konsultasi neurologis, mendapatkan buku tentang MS, tel. 801 313 333 atau 22 127 48 50.
- Nationwide Infoline SM 22 127 48 50 - dari Senin hingga Jumat, antara pukul 9 pagi hingga 5 sore. Anda bisa mendapatkan jawaban untuk semua pertanyaan tentang MS.
