Hampir setengah dari penderita psoriasis telah berjuang atau masih berjuang dengan penolakan sosial. Kebanyakan dari mereka tidak menyadari bahwa mereka berisiko terkena penyakit yang hidup berdampingan. Ini adalah beberapa kesimpulan dari survei yang dilakukan oleh penyelenggara kampanye "Jangan mengobati psoriasis secara dangkal!" dalam rangka Hari Psoriasis Dunia.
Survei dilakukan secara elektronik di antara pasien berusia di atas 18 tahun berkat dukungan dan komitmen mitra kampanye: Koalisi untuk Memerangi Psoriasis, PsA dan AZS, Persatuan Asosiasi Pasien Psoriasis dan Asosiasi Świętokrzyskie untuk Pasien Psoriasis "Bersama Raźniej". Hasilnya, sayangnya, tidak optimis.
Hampir separuh dari 361 responden, yaitu 47,6% pasien, bertemu atau masih mengalami penolakan sosial. Hanya 40,2% yang tidak mengalami masalah seperti itu. Orang yang menderita psoriasis mengalami penolakan oleh lingkungan di hampir setiap langkah.
Lesi kulit yang terlihat menarik perhatian. Ini karena secara umum diyakini bahwa Anda dapat terkena psoriasis. Inilah alasan mengapa banyak pasien lebih suka mengisolasi diri, yang pada gilirannya mempengaruhi kondisi mental mereka dengan buruk dan dapat menyebabkan depresi. Maka ada baiknya mempertimbangkan untuk menghubungi psikolog.
- Psoriasis adalah penyakit radang sistemik yang gejalanya terlihat di luar. Konsekuensi stigma bisa berupa penarikan diri dan isolasi. Orang yang sakit sering kehilangan pekerjaan, keluarga, dan menjadi depresi. Mereka menghindari aktivitas sosial, takut reaksi negatif dari lingkungan. Hasil survei menunjukkan bahwa hampir setengah dari responden menghadapi penolakan sosial. Ini adalah kelompok yang sangat besar, dan dengan mempertimbangkan bahwa lebih dari 1.200.000 orang menderita penyakit kronis ini di Polandia, skala stigmatisasi mungkin sangat besar. Biarkan orang sakit hidup normal, bekerja dan wujudkan impian mereka. Psoriasis dapat menyerang siapa saja pada tahap kehidupan apa pun - kata Dagmara Samselska, Presiden Persatuan Asosiasi Pasien Psoriasis dan Psoriasis, Wakil Presiden Asosiasi Pomeranian Asosiasi Pasien Psoriasis PSORIASIS Barat.
Apa yang ada di bawah kulit?
Fokus utama dari "Jangan Perlakukan Psoriasis Secara Dangkal!" adalah untuk mendidik pasien tentang komorbiditas pada psoriasis.
Banyak pasien secara keliru percaya bahwa psoriasis hanyalah penyakit yang memanifestasikan dirinya secara eksternal, tetapi pada kenyataannya, proses peradangan tidak hanya mempengaruhi kulit - mereka mempengaruhi sistem kardiovaskular, sistem pencernaan, persendian, metabolisme.
Penting agar pasien memiliki pengetahuan ini. Sebagai bagian dari survei, kami menanyakan apakah pasien tahu penyakit apa yang mungkin menyertai psoriasis. Hanya 11,6% orang yang menandai dengan benar penyakit Crohn (radang usus kronis).
Penyakit ini menyebabkan peradangan pada dinding saluran cerna, yang dapat menyebabkan sakit perut, diare parah, kelelahan, penurunan berat badan dan kekurangan gizi. Sebanyak 2/3 responden tidak mengetahui bahwa pasien psoriasis juga berisiko terkena hipertensi arteri dan diabetes.
Hingga 34% orang yang menderita psoriasis mengembangkan radang sendi psoriatis. Gejala utamanya adalah nyeri, kaku dan bengkak pada persendian. Dalam kasus yang parah, ada risiko kerusakan atau deformasi sendi. Belum diketahui sepenuhnya mengapa psoriatic arthritis hanya terjadi pada beberapa pasien psoriasis, namun sebagian besar, sebanyak 75,9% responden mengindikasikan penyakit ini sebagai komorbiditas. Sayangnya, dari 361 penderita psoriasis, 16,3% tidak mengetahui sama sekali penyakit apa yang menyertai psoriasis.
- Program pasien "Jangan mengobati psoriasis secara dangkal!" didirikan karena kami melihat kebutuhan yang besar untuk mendidik pasien tentang penyakit ini. Tujuan kami adalah untuk meningkatkan kesadaran publik dan pasien tentang sifat psoriasis yang beragam. Hasil menunjukkan, pendidikan masih sangat dibutuhkan, karena pasien tidak menyadari ancaman penyakitnya - kata Iwona Schymalla, yjmy Zdrowo Foundation - penyelenggara kampanye.
Pengobatan
Pengobatan modern menawarkan pasien psoriasis banyak pilihan untuk pengobatan yang efektif. Salah satunya adalah terapi dengan obat-obatan biologi modern yang melengkapi cara tradisional yang digunakan untuk menangani penyakit ini.
Efektivitasnya sangat tinggi, yang memungkinkan pasien untuk kembali ke keluarga normal dan kehidupan profesional dengan cukup cepat, berfungsi normal dalam masyarakat, tanpa merasa dikucilkan, mereka dapat memperlambat risiko penyakit terkait dan secara signifikan mengurangi biaya sosial, seperti: pengasuh, tunjangan kecacatan dan rawat inap di rumah sakit. Namun, apa yang diketahui dokter, belum tentu kepada pasiennya.
Pertanyaan tentang pengetahuan biologi dalam pengobatan psoriasis membuktikan bahwa pasien masih menganggap pengobatan ini eksperimental dan belum terbukti, atau tidak cukup tahu tentang mereka.
Sebanyak 210 dari 361 responden tidak memiliki pendapat apakah pengobatan biologis merupakan terapi yang sudah teruji efektifitas dan keamanannya. 188 pasien percaya bahwa pengobatan biologis psoriasis adalah terapi pilihan terakhir atau takut gejalanya dapat memburuk setelah selesainya terapi biologis, menurut 178 responden.
Menyadari fakta bahwa psoriasis adalah penyakit kronis dan pasien membutuhkan perawatan medis yang konstan, kami menanyakan kepada responden apakah mereka puas dengan pengobatan saat ini dan sebanyak 54% menjawab tidak, dan hanya 1/3 ya. Kami meminta dr hab. n med. Irena Walecka, Kepala Klinik Dermatologi di Rumah Sakit Klinik Pusat Kementerian Dalam Negeri dan Administrasi di Warsawa, Konsultan Provinsi di bidang dermatologi dan venereologi untuk Voivodeship Masovian.
- Tampaknya di Polandia kami memiliki akses ke sebagian besar terapi, yang bila dipilih dengan tepat akan menjamin hasil pengobatan yang baik. Diagnosis yang terlambat dan kualifikasi yang buruk untuk pengobatan adalah masalah terbesar. Seringkali, pasien dengan psoriasis sedang hingga berat dirawat secara topikal selama bertahun-tahun tanpa efek apa pun. Masalahnya sering kali kurangnya kerjasama antara dokter umum dan dokter kulit, ketakutan dokter dari pusat yang lebih kecil untuk meresepkan terapi umum dan ketersediaan rendah terapi biologis, dan yang paling penting adalah pasien yang tidak melihat efek terapi sebelumnya.
Setelah membaca hasil survei, saya bertanya-tanya mengapa pasien hanya tahu sedikit tentang perawatan biologis, apakah kesalahan dokter karena kita terlalu sedikit mencurahkan waktu untuk mereka, apakah kesalahan sistem, perawatan sulit diakses, atau mungkin tidak cukup topik ini menulis dan berbicara? Ini pasti harus diubah.
Program pendidikan "Jangan mengobati psoriasis secara dangkal" menerima perlindungan dari Masyarakat Dermatologi Polandia dan Konsultan Nasional untuk dermatologi dan venereologi. Mitra program ini adalah Asosiasi Silesia Bawah Pasien Psoriasis, Asosiasi Pomeranian Barat untuk Pasien Psoriasis, Koalisi untuk Memerangi Psoriasis, Psoriasis dan AZS, Asosiasi Pomeranian Pasien dengan Psoriasis "Gelombang Harapan", Persatuan Asosiasi Pasien dengan Psoriasis, "Asosiasi Świętokrzyskie Pasien dengan Psoriasis "Dan Asosiasi Wielkopolska Orang dengan Psoriasis" Keluar dari Bayangan ".
Sebagai bagian dari program, penyelenggara meluncurkan situs web www.coukrywaskora.pl, menyelenggarakan lokakarya untuk media, menjalankan kampanye profil Yayasan Żyjmy Zdrowo di Facebook, di mana mereka berbagi informasi menarik dengan pasien dan kerabat mereka. Mereka berpartisipasi dalam acara penting yang mempertemukan pasien psoriasis, seperti Pameran AtoPsoriaDerm. Sebagai bagian dari kegiatan edukasi, mereka menyiapkan serial film pendek yang dapat membantu Anda membiasakan diri dengan penyakit tersebut. Video ini tersedia di profil resmi Żyjmy Zdrowo Foundation di YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv dan Facebook.
