Kisah Agnieszka, atau bagaimana menghentikan multiple sclerosis

Di Polandia, masih ada masalah dengan ketersediaan obat modern untuk pengobatan multiple sclerosis yang diganti. Proses penggantian biaya berlarut-larut selama bertahun-tahun, lebih banyak pasien yang kehilangan kesempatan untuk berfungsi secara normal karena kriteria penggantian obat dari anggaran Dana Kesehatan Nasional terbatas. PTSR telah mencoba untuk mengubah situasi ini selama bertahun-tahun, tetapi masih jauh dari ideal. Itulah sebabnya kami menerbitkan kisah Agnieszka, yang berhasil dan dapat memperoleh manfaat dari pengobatan pada saat yang tepat. Tapi berapa banyak orang yang tidak mendapatkan kesempatan seperti itu.

Multiple sclerosis (MS) adalah salah satu penyakit neurologis kronis yang paling umum. Ini biasanya memengaruhi orang-orang yang berusia antara 20 dan 40 tahun, sehingga mempertanyakan rencana profesional dan pribadi mereka. Contoh Agnieszka menunjukkan bahwa tidak harus seperti itu. Peluangnya adalah terapi yang disesuaikan dengan aktivitas penyakit dan akses ke metode pengobatan inovatif, yang baru-baru ini diminta oleh organisasi yang menghubungkan pasien dengan MS.

Kisah Agnieszka, atau bagaimana menghentikan multiple sclerosis

Agnieszka mengetahui penyakit itu secara tidak sengaja. Dia berada di tahun kedua dan menyalahkan rasa tidak enaknya pada stres yang harus dia hadapi selama sesi ujian. Tetapi sesi itu telah berakhir dan gejalanya semakin memburuk, bukannya hilang. Saat itulah dia dan orang tuanya memutuskan untuk mengunjungi dokter. Dua tahun telah berlalu sejak saat itu hingga tanggal diagnosis. Dia merasa semakin buruk. Di rumah sakit tempat dia semakin sering muncul, dia dirawat, antara lain oleh untuk penyakit Lyme, bagaimanapun, hasilnya tidak membaik.

- Saya menderita pusing dan penglihatan ganda, yang sering membuat saya kehilangan keseimbangan. Selama dua tahun saya bertanya-tanya apa yang terjadi pada saya, dan tidak ada yang bisa membantu saya - kenang Agnieszka.

Pada tahun 2004 dia pergi ke sebuah klinik di Lublin. Kunjungan itu seharusnya menjadi salah satu dari sekian banyak kunjungan, tetapi itu mengubah hidupnya secara tak terduga.

- Setelah scan MRI, saya mendengar bahwa saya menderita multiple sclerosis. Saya menunggu lama untuk didiagnosis dengan penyakit tersebut, tetapi itu merupakan pukulan. Saya berada di awal memilih jalan hidup saya, saya ingin memulai sebuah keluarga dan memenuhi diri saya secara profesional - kata Agnieszka.

Sekitar 50.000 orang dengan MS tinggal di Polandia. Penyakitnya tidak bisa disembuhkan. Penderita gangguan sensasi, gangguan penglihatan, dan otot kaku membuat mereka sulit bergerak.

- Ketika saya melihat saya bergerak di kursi roda melalui mata imajinasi saya, saya menerima proposal untuk berpartisipasi dalam uji klinis. Saya ditawari terapi alemtuzumab, yang segera saya putuskan, kata Agnieszka.

Dia memasuki uji klinis segera setelah mendengar diagnosisnya. Pada Mei 2004, dia diberi obat untuk pertama kalinya.

- Saya meminumnya secara intravena selama lima hari berturut-turut. Saya segera menyadari bahwa masalah saya dengan penglihatan ganda mulai menghilang, yang sangat merepotkan dan membuat saya sulit untuk menjaga keseimbangan, kenangnya. Dia mengambil dosis berikutnya setahun kemudian. Sejak itu, dia berhenti minum obat untuk multiple sclerosis, dan gejala neurologisnya mereda.

- Tentu saja, terkadang ada beberapa penyakit ringan yang berhubungan dengan penyakit ini, tetapi sulit untuk membandingkan kondisi kesehatan saya sebelum terapi. Ini telah berlangsung selama 11 tahun sekarang - kata Agnieszka.

Beberapa bulan setelah memberikan dosis terakhir obat tersebut, Agnieszka menikah. Menghentikan perkembangan penyakit memungkinkannya untuk berhasil menyelesaikan studinya dan mulai bekerja. Dia melahirkan tiga anak.

- Suami saya sering bercanda bahwa saya mengarang penyakit. Di lingkungan saya, saya dianggap sebagai orang yang sepenuhnya sehat. Hanya keluarga terdekat yang tahu tentang fakta bahwa saya pergi untuk pemeriksaan. Setahun sekali saya melakukan MRI, tes darah sedikit lebih sering, dan selain itu, saya berfungsi normal sepenuhnya - Agnieszka meyakinkan.

Multiple Sclerosis - Dapat Membantu

Bertentangan dengan penampilan, Agnieszka tidak suka membicarakan MS, tetapi kasusnya membuktikan bahwa nasib pasien bisa diubah, jadi dia tidak menghindar untuk berbicara. Ia tahu bahwa dirinya sangat beruntung, karena kemungkinan pengobatan muncul dengan cepat dan pada saat yang tepat. Sayangnya, banyak orang lain dalam situasi serupa tidak memiliki kesempatan ini.

- Meskipun saya bereaksi sangat baik terhadap obat tersebut, saya tahu persis masalah apa yang harus dihadapi pasien dengan MS. Penyakit ini paling sering menyerang kaum muda, oleh karena itu informasi tersebut merupakan trauma. Contoh saya menunjukkan, bagaimanapun, bahwa berkat kemajuan dalam kedokteran, adalah mungkin untuk berhasil menghentikan perkembangan penyakit bahkan untuk beberapa tahun. Saya ingin pasien lain dapat memanfaatkan metode pengobatan modern, seperti terapi alemtuzumab, kata Agnieszka.

Para ahli di bidang neurologi menekankan bahwa zat ini menghentikan perkembangan penyakit dan menghambat perkembangan kecacatan. Ini juga merupakan kesempatan bagi orang-orang dengan tipe MS paling umum yang berjuang dengan bentuk penyakit yang aktif dan kambuh. Syaratnya adalah obat diberikan pada waktu yang tepat.

- Sangat penting untuk memperkenalkan pengobatan dengan cepat, karena ini diterjemahkan ke dalam efektivitasnya, yaitu gejala penyakit yang lebih kecil, perkembangan kecacatan yang lebih lambat dan peningkatan kualitas hidup pasien - tegas Prof. Halina Bartosik-Psujek dari Departemen Neurologi Rumah Sakit Pendidikan di Rzeszów.

Multiple Sclerosis - Level the Chances

Diperkirakan setiap detik orang yang menggunakan kursi roda menderita MS, dan sekitar 75% orang sakit mendapatkan pensiun cacat dalam waktu dua tahun sejak diagnosis. Terlepas dari kemajuan pengobatan, akses ke pengobatan modern untuk pasien di Polandia - dibandingkan dengan negara Eropa lainnya, masih terbatas.

- Ada kekurangan obat yang efektif, lebih manjur, dan dapat diganti rugi yang dapat membantu pasien dengan MS yang aktif dan kambuh. Oleh karena itu, enam organisasi yang bekerja untuk pasien dengan MS bergabung dan menyerukan dimasukkannya alemtuzumab dalam program obat. Pada Desember 2016, telah diadakan pertemuan dengan perwakilan dari Kementerian Kesehatan, yang memastikan bahwa mereka akan menyerahkan posisi kami kepada Menteri Kesehatan.Dari perspektif komunitas kita, memasukkan obat ini dalam penggantian adalah kesempatan bagi pasien MS untuk menghentikan perkembangan penyakitnya, seperti yang dibuktikan oleh cerita Agnieszka. Pasien dan dokter harus memiliki akses ke berbagai macam obat agar dapat memilih obat yang akan efektif dalam kasus mereka - tegas Tomasz Połeć, presiden Masyarakat Polandia untuk Sklerosis Ganda.