Bagaimana situasi orang yang menderita epilepsi di Polandia? Wawancara dengan seorang ahli

Pertanyaan kami dijawab oleh dok. Ewa Nagańska dari Departemen Neurologi dan Epileptologi, SPSK CMKP di Warsawa, Anggota Dewan Perkumpulan Epileptologi Polandia.

• Pada konferensi di bulan Mei, Dewan Utama Perkumpulan Epileptologi Polandia mengadopsi resolusi tentang perlunya menerapkan tindakan mendesak bagi orang yang menderita epilepsi di Polandia. Apa yang mendorong Anda untuk mengambil posisi yang spesifik dan hasil apa yang paling ingin Anda capai? Apa kebutuhan epilepsi yang paling mendesak di negara kita?

Dokter. Ewa Nagańska, Departemen Neurologi dan Epileptologi, SPSK CMKP di Warsawa, Anggota Dewan Utama Perkumpulan Epileptologi Polandia: Masalah terpenting yang terkait dengan perawatan pasien epilepsi di Polandia terkait dengan organisasi perawatan darurat - terutama dalam keadaan epilepsi. Ini adalah situasi yang merupakan ancaman langsung bagi kehidupan pasien, membutuhkan kerja sama langsung dari tim multidisiplin (ahli saraf, ahli anestesi, internis) dan akses konstan ke tes neuroimaging dan, yang terpenting, kemungkinan melakukan tes EEG selama pengobatan epilepsi. Tampaknya disarankan untuk membuat pusat rujukan yang berfokus pada pengobatan pasien epilepsi.

• Situasi pasien epilepsi Polandia tidak berubah selama 5 tahun terakhir. Bagaimana situasi Polandia mulai berbeda dari warga negara di mana ada akses ke obat-obatan paling modern?

Situasi pasien epilepsi di Polandia telah stabil dalam berbagai aspek yang berkaitan dengan perawatan dalam kelompok ini selama bertahun-tahun. Jangka waktu 5 tahun yang disebutkan dalam pertanyaan hanya menyangkut kurangnya keputusan tentang penggantian obat antiepilepsi lebih lanjut. Untuk pasien dengan epilepsi yang resistan terhadap obat, setiap obat baru adalah kesempatan / harapan lain untuk mengendalikan kejang epilepsi. Setiap negara memiliki aturan penggantian obatnya sendiri. Di sebagian besar negara, obat antiepilepsi, termasuk generasi terbaru, diganti.

• Dapatkah pasien Polandia mengandalkan perawatan individual untuk memenuhi kebutuhannya? Untuk usianya, jenis kelamin, kesehatan pada waktu tertentu?

Pendekatan individual untuk diagnosis dan pengobatan pasien epilepsi di Polandia merupakan asumsi dasar dan selalu diterapkan oleh ahli saraf / epileptologi dalam setiap kasus, sesuai dengan keadaan pengetahuan. Prinsip ini bukanlah hal baru, ini berlaku dan diterapkan dengan memperhatikan aturan yang berlaku di Polandia.

• Dalam konteks individualisasi pengobatan, perlu juga disebutkan pasien dengan epilepsi yang resistan terhadap obat, yang mencapai sebanyak 30% dari semua epilepsi. Bagaimana dengan perawatan untuk mereka?

Kelompok pasien epilepsi yang resistan terhadap obat merupakan tantangan serius bagi para dokter. Paling sering mereka berulang kali memodifikasi pengobatan farmakologis selama perjalanan penyakit; paling sering mereka harus minum beberapa obat (politerapi). Resistensi obat terhadap obat yang digunakan sejauh ini tidak mengecualikan respons klinis positif potensial terhadap obat generasi baru. Terutama karena obat ini paling sering dicirikan oleh profil tindakan yang menguntungkan dalam hal keamanan, terutama dalam konteks komorbiditas pada satu pasien, dan oleh karena itu risiko interaksi dengan obat lain yang diminum secara bersamaan.

• Setengah juta orang Polandia menderita epilepsi, penyakit ini juga menyerang kehidupan sehari-hari kerabatnya, sehingga menimpa hingga satu juta orang. Meskipun demikian, orang sakit tetap tidak terlihat oleh pembuat keputusan. Kurangnya akses ke perawatan yang tepat juga dapat berdampak negatif pada jiwa pasien - tantangan apa yang dihadapi pasien dalam hal hubungan sosial? Masalah apa yang menurut mereka sangat merepotkan?

Masalah sosial dasar penderita epilepsi terkait dengan rasa takut akan kejang di tempat umum, di hadapan orang lain. Beberapa pasien pasti membatasi aktivitas mereka dan tinggal di rumah. Penderita epilepsi memiliki masalah yang sangat besar dalam mencari pekerjaan, bahkan pada posisi yang memperhatikan unsur keselamatan dasar bagi pasien.

Majikan, mengetahui tentang penyakit tersebut, sering memutuskan untuk mengabaikannya. Isolasi sosial pasien epilepsi menyebabkan gangguan emosional, kecemasan-depresi, seringkali membutuhkan perawatan psikiatri. Pembatasan situasi kehidupan sehari-hari (kebutuhan akan gaya hidup yang teratur, pengobatan sehari-hari, SIM, dll.) Seringkali sulit diterima oleh pasien.

Pernyataan bahwa pasien epilepsi di Polandia "tetap tidak terlihat oleh pembuat keputusan" tidak tepat. Pasien epilepsi di Polandia memiliki akses ke obat antiepilepsi baru. Di sisi lain, beberapa obat dari generasi terbaru tidak diganti, yang secara signifikan membatasi penggunaannya. Pengalaman klinis yang positif mengenai sekelompok kecil pasien yang menerima obat ini paling sering dalam uji klinis memberikan alasan untuk pengenalan potensi obat tersebut ke tingkat yang lebih besar.

• Epilepsi adalah penyakit kronis yang hanya sedikit disadari orang yang bisa berakibat fatal. Pasien hidup dalam ketakutan akan serangan lain - dapatkah risiko kemunculannya disingkirkan kapan saja selama pengobatan dan penyakitnya bisa disembuhkan?

Sekitar 60-70% pasien epilepsi merespons dengan baik obat anti-epilepsi lini pertama, mencapai kontrol kejang lengkap. Setelah beberapa tahun tanpa kejang, dan tergantung juga pada hasil tes tambahan, dan selalu mempertimbangkan semua aspek yang spesifik untuk setiap pasien, penghentian pengobatan bertahap dapat dipertimbangkan. Dalam banyak kasus, kita dapat berbicara tentang pemulihan dari penyakit. Pasien tersebut harus menjalani perawatan neurologis berkala dan mengikuti aturan yang mengurangi risiko kekambuhan kejang.