Dalam beberapa bulan, Program Nasional, yang mengatur pengobatan hemofilia dan gangguan perdarahan di Polandia, berakhir. Pasien dan dokter khawatir edisi berikutnya tidak akan disiapkan tepat waktu dan program tidak dilanjutkan mulai 2019. Wakil Menteri Marek Tombarkiewicz meyakinkan bahwa ini tidak akan terjadi.
Menurut spesialis yang menangani pengobatan hemofilia, Program Nasional dan implementasinya perlu dilanjutkan, pertama-tama untuk membuat pusat perawatan yang komprehensif untuk pasien. - Sayangnya, pengerjaan edisi baru program mungkin tidak berhasil berakhir, alasannya adalah kurangnya pengawasan konstan oleh perwakilan Departemen Kebijakan Kesehatan, yang harus terus memantau kepatuhan solusi yang diusulkan oleh para ahli - kata Bogdan Gajewski, presiden Asosiasi Polandia Pasien Hemofilia selama pertemuan Tim Parlemen untuk Pasien hemofilia, diadakan pada 7 Februari di Sejm.
Apa selanjutnya dengan Program ini?
Pada Juni 2017, sebuah tim dibentuk untuk mengembangkan Program Nasional Perawatan Pasien Hemofilia dan Gangguan Perdarahan Terkait edisi berikutnya. Sayangnya, pekerjaannya terhambat secara signifikan dan hingga saat ini belum berhasil diselesaikan. - Pedoman Program telah berubah berkali-kali, dan Tim telah berulang kali memulai pekerjaannya dari awal. Pada program edisi sebelumnya, pekerjaan dikoordinasikan oleh wakil menteri kesehatan dan direktur kebijakan departemen kesehatan. Saat ini, baik wakil menteri maupun direktur tidak ikut serta dalam rapat. Tanpa dukungan dan pengawasan substantif dari Kementerian, Program tidak dapat dikembangkan dan diadopsi tepat waktu. Ini berarti ancaman bagi kesehatan dan kehidupan kita, dan bagi pembayar, peningkatan biaya obat-obatan yang harus dibeli pada menit terakhir - tegas Bogdan Gajewski.
Para ahli berpikir serupa: - Pekerjaan pada Program harus selesai pada pertengahan Juni. Pekerjaan apa pun setelah masa liburan tidak masuk akal, karena anggaran negara ditetapkan pada bulan Agustus dan pada saat itu program harus selesai - kata prof. dr hab. n. med. Krzysztof Chojnowski dari Departemen dan Klinik Hematologi, Medical University of Lodz.
Menurut prof. Krystyna Zawilska, yang berpartisipasi dalam pekerjaan Tim dan ketua Grup Hemostasis, menunda pekerjaan pada Program dapat menyebabkan kemerosotan standar hidup pasien, dan juga dapat meningkatkan biaya pembelian obat.
Mengobati hemofilia sederhana dan efektif
Di Polandia, Program Nasional Perawatan Pasien Hemofilia telah beroperasi sejak 2005, yang dikembangkan oleh ahli hematologi, Asosiasi Pasien Hemofilia Polandia dan pejabat Kementerian Kesehatan. Program ini memberikan perawatan pencegahan untuk orang dewasa dan menetapkan aturan untuk organisasi pusat perawatan di seluruh negeri. Ini memastikan kemungkinan perawatan yang tepat - yang memungkinkan pasien untuk menghindari cacat permanen dan tidak membuat mereka kehilangan kesehatan dan nyawa. Program Nasional membawa pengobatan gangguan perdarahan di Polandia mendekati standar Eropa: program ini menjamin akses ke faktor koagulasi di seluruh negeri, menyediakan penciptaan pusat perawatan medis yang komprehensif, dan merupakan kesempatan bagi pasien untuk memperkenalkan terapi modern.
Akankah orang sakit mendapatkan Program?
Kegagalan untuk mengadopsi edisi berikutnya dari Program Nasional Perawatan Pasien dengan Hemofilia dan Penyakit Hemoragik Terkait dapat mempersulit pengobatan kelompok pasien ini secara signifikan, dan bahkan menimbulkan ancaman bagi kesehatan dan kehidupan pasien ini. Oleh karena itu, sangat penting untuk mempercepat pekerjaan di Program - banding prof. Chojnowski.
Magdalena Górska-Kosicka dari Institute of Hematology and Transfusion Medicine mengatakan bahwa pasien dengan hemofilia memerlukan pengaturan pengobatan yang baik dan akses ke obat-obatan, karena trauma kecil pun dapat menyebabkan perdarahan serius. Anggota parlemen Krzysztof Ostrowski, ketua Tim Pasien, menekankan bahwa sebagai dokter ia memahami keprihatinan pasien yang menderita penyakit langka ini. Ia mengimbau para pejabat yang hadir dalam pertemuan itu untuk mempercepat pengerjaan Program.
Wakil Menteri Kesehatan Marek Tombarkiewicz, yang hadir pada pertemuan tersebut, meyakinkan bahwa Program tersebut akan dilanjutkan. Tidak ada yang bisa membayangkan untuk menghilangkan pengobatan yang sakit. Saya yakin bahwa edisi Program berikutnya akan lebih baik dari yang sekarang. Saya dapat berjanji kepada Anda bahwa saya akan menyampaikan kepada departemen tentang perlunya kehadiran pejabat, tegas Wakil Menteri Tombarkiewicz.
