Berkat metode pengobatan modern, pasien IBD bisa hidup normal. Namun, seperti yang ditunjukkan oleh penelitian pasien pertama di Polandia # KUPAPYTAŃ, tentang pengetahuan, ketersediaan, dan pengalaman orang dengan NCHN di bidang terapi modern - 47 persen. pasien bahkan tidak ditawari perawatan semacam itu. Studi ini dibuat dan dilakukan oleh "Penggemar Łódź" - sebuah asosiasi yang mengumpulkan orang-orang dengan penyakit radang usus.
Diperkirakan di Polandia lebih dari 50.000 orang menderita penyakit radang usus (IBD). orang, termasuk 10-15 ribu. untuk penyakit Leśniowski - Crohn dan 35-40 ribu. untuk Ulcerative Colitis. Sebagian besar pasien adalah kaum muda - 70 persen. dari mereka berusia di bawah 35 tahun. tahun (insiden utama adalah antara usia 20 dan 40). Jadi mereka adalah orang yang ingin belajar, bekerja, menjalin hubungan, memulai sebuah keluarga dan berpartisipasi dalam kehidupan sosial.
Sayangnya, gejala penyakitnya, seperti nyeri, diare, demam, sering dirawat di rumah sakit, sembuh setelah operasi, membuat orang tersebut tidak bisa bekerja. Mereka sedang cuti sakit dan seringkali pensiun. Menurut laporan # KUPAPYTAŃ - dibuat dan dilakukan oleh "penggemar Lodz" - Asosiasi mengumpulkan orang-orang dengan IBD, 58 persen Responden yang aktif secara profesional menegaskan ketidakhadiran mereka dari pekerjaan karena penyakit usus dalam 6 bulan terakhir. 80 persen pasien menunjukkan penyakit usus sebagai penyebab utama / satu-satunya penyebab pensiun.
Akses ke perawatan modern di NCHZJ
Selama ini belum ada obat atau pencegahan penyakit tersebut. Hanya ada pengobatan simtomatik. Beberapa tahun terakhir telah membawa kemajuan besar dalam pengobatan IBD.Obat-obatan modern menghentikan perkembangan penyakit. Selain itu, obat ini dapat ditoleransi dengan baik oleh pasien dan penggunaannya tidak terkait dengan rawat inap biasa di rumah sakit. Namun, ada syaratnya - Anda harus mulai memberikannya di awal terapi.
Berdasarkan studi # KUPAPYTAŃ tentang pengetahuan, ketersediaan, dan pengalaman pengidap NCHN di bidang terapi modern, sebanyak 97% responden pernah mendengar tentang terapi biologis, tetapi hanya 56%. digunakan atau sedang menggunakan terapi biologis (22% penggunaan, 34% digunakan), 18% tahu orang yang menggunakan terapi biologi, dan 22 persen pernah mendengar tentang terapi biologis, tetapi tidak tahu siapa pun yang menggunakannya.
Mengapa pasien tidak menggunakan terapi biolophic? Hampir setengah dari pasien (47%) tidak ditawari pengobatan tersebut. 29 persen tidak memenuhi kriteria untuk dimasukkan dalam terapi biologis, 13% sudah terlambat untuk memulai terapi biologis, sementara 5% sedang dalam proses kualifikasi.
Efek terapi biologis
Dalam 65 persen Saat ini dirawat dengan terapi biologis (dan 51% di masa lalu), kesehatan mereka meningkat sebagai hasil pengobatan.
Dalam kasus pasien yang dirawat di masa lalu, 45 persen. dari mereka berhasil mencapai remisi penuh. Sebaliknya, 37 persen. responden sebagai akibat pengobatan steroid benar-benar dihentikan, dan 32 persen. bisa mengurangi dosisnya.
Dukungan psikologis dalam berfungsi dengan penyakit
Pasien paling sering menerima dukungan psikologis dalam menangani penyakit dari keluarga dan kerabat (63% responden). Seorang dokter (28%) dan pasien lain (22%) juga sering disebutkan. Hanya 8% responden yang menggunakan bantuan psikolog. 16% responden menyatakan bahwa meskipun mereka membutuhkannya, mereka tidak menerima dukungan psikologis dalam mengatasi penyakit tersebut.
Masalah utama dengan ketersediaan obat biologis
Tidak ada penggantian semua obat yang ada, kriteria yang terlalu ketat untuk kualifikasi program obat, pengenalan terapi biologis yang terlambat.
Kualifikasi yang lama untuk program obat, akses yang sulit ke pusat kesehatan yang sesuai dan akses ke dokter yang sesuai adalah masalah lain yang dihadapi pasien dalam perjalanan mereka.
Kekhawatiran tentang terapi biologis
Sebagian besar responden setuju bahwa terapi biologis harus dimulai sedini mungkin (72%) dan TIDAK boleh digunakan hanya dalam situasi yang menyelamatkan jiwa (87%). Sedikit lebih dari separuh responden (52%) percaya bahwa obat biologis harus digunakan secara kronis.
Responden menilai secara positif keefektifan obat biologis (64%), hanya 6% pasien yang memiliki pendapat berbeda (30% sisanya tidak memiliki pendapat tentang hal ini).
Perhatian terbesar pasien berkaitan terutama dengan efektivitas pengobatan, dan kemudian keamanan dan ketersediaannya.
Di atas segalanya, ini dapat menghilangkan gejala dengan memastikan bahwa pengobatan akan dilanjutkan selama diperlukan, bantuan segera jika terjadi efek samping, memastikan risiko efek samping yang rendah, serta informasi lengkap dari dokter.
Patut diketahuiSaat ini, di Polandia, ada enam obat biologis yang terdaftar oleh EMA untuk pengobatan IBD, di mana hanya tiga yang diganti: vedolizumab (Entyvio) hanya untuk pengobatan UC pada lini pengobatan biologis pertama dan selanjutnya, infliximab dalam pengobatan UC dan CD pada lini pengobatan pertama dan selanjutnya dan adalimumab (Humira) dalam pengobatan CD pada pengobatan biologis lini pertama dan kedua. Ustekinumab (Stelara) dan vedolizumab (Entyvio) sedang dalam proses penggantian untuk pengobatan CD.
