Bagaimana pasien Polandia mengevaluasi perawatan onkologis?

Prakarsa All.Can Polska menyiapkan laporan: "Bagaimana penilaian pasien Polandia terhadap perawatan onkologis?" berdasarkan survei orang Polandia yang menderita kanker. Hasilnya mengkhawatirkan: seperempat (25%) dari mereka menunggu lebih dari 2 bulan untuk memulai pengobatan (dari diagnosis awal). Lebih dari separuh responden (53%) menyatakan bahwa mereka tidak menerima informasi yang cukup atau tidak dapat memahami informasi yang diberikan tentang perawatan dan pengobatan. Tujuh dari sepuluh orang (69%) merasa bahwa mereka belum menerima informasi yang cukup tentang mengatasi rasa sakit, atau hanya menerimanya sesekali ...

Dalam dekade terakhir, kemajuan signifikan telah dibuat dalam perawatan kanker. Seiring dengan meningkatnya insiden kanker, pemerintah dan sistem kesehatan di seluruh dunia sedang mengerjakan solusi yang memungkinkan perawatan yang memadai bagi pasien. Dalam perdebatan tentang perawatan kanker, efisiensi sistem kesehatan dan ketersediaan diagnosis dan pengobatan adalah yang paling penting.

Sayangnya, perspektif pasien terlalu jarang diperhitungkan saat mempertimbangkan nilai dan efisiensi sistem perawatan onkologi. Sementara itu, pasienlah yang dapat menilai sepenuhnya bagaimana perawatan onkologis memengaruhi kesehatan mereka, termasuk kesejahteraan fisik, emosional, dan mental.

Survei Pasien Kanker All.Can dirancang untuk membantu mengidentifikasi area dalam sistem perawatan tempat terjadinya defisiensi signifikan.

Pertanyaan-pertanyaan tersebut menyangkut penilaian kualitas perawatan kanker, aspek finansial terkait penyakit, serta dukungan yang diterima dari dokter, perawat, psikolog, fisioterapis, ahli gizi,
dan organisasi pasien.

Laporkan hasil

Hampir 4.000 orang dari 10 negara (Australia, Belgia, Prancis, Spanyol, Kanada, Polandia, Swedia, Amerika Serikat, Inggris Raya, Italia) berpartisipasi dalam survei "Meningkatkan hasil pengobatan untuk pasien, penilaian efektivitas", termasuk 1.135 (29 %) adalah pasien dari Polandia.

Hal ini menjadikan studi ini sebagai salah satu studi internasional terbesar yang dirancang untuk memahami pandangan pasien tentang kualitas perawatan kanker. Survei dikumpulkan dari Juni hingga November 2018.

Laporan hasil internasional diterbitkan pada Juli 2019. Saat ini, hasil disajikan berdasarkan tanggapan responden Polandia, bersama dengan kesimpulan dan rekomendasi yang dikembangkan oleh anggota All.Can Steering Group dan organisasi pasien yang berpartisipasi dalam penelitian ini.

Temuan utama dari studi ini mencakup 4 bidang:

1. Area diagnosis dan pengobatan

• Lebih dari seperempat responden Polandia (27%) telah didiagnosis menderita kanker sebagai penyakit lain - pada awalnya atau berulang kali.
• Hanya pada 2% pasien kanker terdeteksi selama pemeriksaan yang dilakukan oleh dokter kedokteran kerja.
• Satu dari delapan penderita kanker (12%) harus menunggu tiga sampai enam bulan untuk didiagnosis (dari kunjungan pertama ke dokter, mencari bantuan untuk masalah kesehatan yang disebabkan oleh kanker).
• Seperempat (25%) responden menunggu lebih dari 2 bulan untuk memulai pengobatan (dari diagnosis awal).
• Dua pertiga (63%) responden menyatakan bahwa mereka tidak memperoleh informasi yang cukup tentang kemungkinan pilihan pengobatan kanker, termasuk pengobatan yang tidak diganti atau pengobatan yang tersedia di pusat-pusat lain di Polandia. 14% dari mereka yang disurvei merasa bahwa mereka telah menerima informasi yang cukup tentang pilihan pengobatan.

2. Biaya keuangan

• Hampir setengah (48%) dari responden Polandia melaporkan telah membayar beberapa perawatan onkologis mereka.
• 63% responden mengatakan mereka harus membeli obat dan manfaat tambahan.
• 43% menderita kerugian finansial karena tidak masuk kerja.

3. Inefisiensi

• Lebih dari seperempat (27%) responden Polandia menyatakan bahwa efek samping paling signifikan mengurangi keefektifan proses pengobatan.
• 18% responden Polandia menganggap mengatasi aspek psikologis penyakit sebagai faktor paling efektif dalam mengurangi keefektifan proses pengobatan.

4. Dukungan dan akses informasi

• Lebih dari separuh responden menyatakan tidak menerima informasi yang cukup (sebanyak 31%) atau tidak memahami informasi yang diberikan tentang perawatan dan pengobatan (22%).
• Menurut setengah dari responden (50%), mereka tidak memiliki akses ke spesialis lain yang mendukung pengobatan kanker (misalnya ahli diet, fisioterapis atau psikolog) selama terapi.
• Sebanyak 41% pasien tidak merasakan dukungan psikologis dari staf fasilitas tempat mereka dirawat.
• 35% pasien tidak pernah menerima dukungan yang cukup untuk mengatasi efek samping terapi.
• Tujuh dari sepuluh orang (69%) merasa bahwa mereka belum menerima informasi yang cukup tentang mengatasi rasa sakit atau hanya menerimanya sesekali.
• Tiga perempat responden (75%) tidak menerima informasi apapun tentang kelompok pasien dan badan amal yang dapat mendukung mereka dalam penyakit mereka.

Di antara hasil keefektifan, informasi bahwa lebih dari seperempat responden (27%) didiagnosis sebagai penyakit lain - awalnya atau berulang kali, dan bahwa seperempat responden (25%) menunggu pengobatan lebih dari dua bulan setelah diagnosis. .

- Waktu yang berlalu dari diagnosis awal hingga permulaan pengobatan seringkali sangat penting untuk keberhasilan terapi dan prognosis pasien. Itulah mengapa tindakan yang dapat memperpendek jalur pasien menjadi sangat penting - baik dalam hal proses diagnostik itu sendiri, maupun pemilihan terapi yang didasarkan padanya dan pelaksanaan pengobatan. - kata prof. Adam Maciejczyk, Presiden Masyarakat Kanker Polandia, anggota All.Can Polska Steering Group.

- Meskipun ada banyak perubahan positif dalam onkologi Polandia dalam beberapa tahun terakhir, termasuk peningkatan akses ke terapi modern, penyakit ini masih membebani anggaran pasien dan keluarganya - ditekankan Szymon Chrostowski, Ketua All.Can Steering Group Polandia.

- Untuk menghindari menunggu atau mengakses perawatan dan pengobatan yang tidak tersedia dari NHF, pasien memilih untuk membayar sendiri tes dan layanan lain. Hal ini terjadi ketika pasien sering terpaksa menghentikan aktivitas profesionalnya, sehingga sumber keuangannya berkurang. Itulah sebabnya mengapa sangat penting untuk mengoptimalkan sumber daya yang tersedia dalam sistem perawatan onkologi, karena, misalnya, menghilangkan pengulangan tes yang dilakukan dengan buruk dalam hal kualitas dapat menghasilkan penghematan tertentu. Akibatnya, alokasi yang lebih baik dan penghapusan kebutuhan pasien untuk membayar perawatan dari kantongnya sendiri - tambahnya.

Tidak ada pengetahuan dasar di bidang pengobatan

Semua Responden survei juga menunjukkan banyak elemen dari proses diagnostik dan pengobatan yang mengurangi efektivitas terapi.

- Saat membuat analisis umum tentang pengalaman terkait pengobatan dan perawatan pada penyakit, sebanyak 27% responden menyatakan keefektifan pengobatan dipengaruhi oleh kurangnya pengetahuan tentang cara mengatasi efek samping terapi. - tambah Beata Ambroziewicz, Presiden Persatuan Organisasi Pasien Polandia, anggota All.Can Polska Steering Group - Penampilan mereka tidak berarti harus menghentikan terapi. Namun, kurangnya pengetahuan dan ketidakpastian tentang apa yang dapat dan harus diambil jika terjadi berdampak negatif pada penilaian pengobatan secara keseluruhan dan rasa aman. Selain itu, situasi diperparah dengan kurangnya akses atau pengetahuan tentang kemungkinan menggunakan bantuan psikologis. Tidak diragukan lagi, ini mungkin diterjemahkan ke dalam efek akhir terapi.

Kurangnya pengetahuan juga berlaku untuk masalah lain. Sebanyak tujuh dari sepuluh responden (69%) menyatakan tidak mendapatkan informasi yang cukup tentang mengatasi nyeri atau hanya sesekali menerimanya.

Setengah dari responden selama terapi tidak memiliki akses ke spesialis lain yang mendukung pasien dalam proses pengobatan - ahli gizi, fisioterapis, atau psikolog.

Ketika ditanya apakah pasien diberi tahu dengan cara yang dapat dimengerti tentang metode pengobatan yang memungkinkan, termasuk tidak diganti atau tersedia di pusat lain, sebanyak 63% responden menjawab negatif.

- Persentase respons yang begitu tinggi atas kurangnya informasi tentang cara mengatasi rasa sakit menjadi perhatian besar. Tidak ada pasien yang boleh meninggalkan kantor tanpa memberikan pengetahuan yang jelas tentang apa yang harus dilakukan ketika nyeri muncul, yang pada penyakit kanker seringkali sangat besar, sulit untuk ditanggung, secara signifikan mengurangi kualitas hidup - tegas Krystyna Wechmann, Presiden Koalisi Polandia untuk Pasien Onkologi, anggota Grup Kemudi Semua Bisa Polska. - Saya sengaja mengatakan bahwa informasi harus diberikan dengan cara yang dapat dimengerti - karena lebih dari 50% responden menjawab bahwa mereka tidak memahami sepenuhnya atau sebagian informasi tentang perawatan dan pengobatan yang diberikan kepada mereka oleh staf medis. Dan tanpa pemahaman ini, sulit untuk membicarakan kerja sama yang baik antara pasien dan dokter, yang sekali lagi diterjemahkan ke dalam keberhasilan terapi. Oleh karena itu, dokter atau perawat harus memastikan bahwa pasien memahami informasi yang diberikan kepadanya. Masuk akal untuk memperkenalkan pelatihan yang sesuai untuk semua orang yang merawat pasien onkologi dan kerabat mereka.

Selain itu, informasi tentang organisasi pasien itu sendiri harus dibuat lebih mudah diakses oleh pasien dan kerabat mereka. Sebanyak tiga perempat dari responden survei tidak menerima informasi apa pun tentang kelompok pasien atau badan amal yang dapat mendukung penyakit mereka. Mengingat hal di atas, perlu dipastikan bahwa setiap fasilitas memiliki ruang yang mudah diakses untuk materi pendidikan dan informasi yang akan dirawat oleh organisasi pasien.

Apa berikutnya?

- Laporan All.Can Polska "Bagaimana pasien Polandia mengevaluasi perawatan onkologis" akan diserahkan kepada perwakilan dari Kementerian Kesehatan, Dana Kesehatan Nasional dan kepada anggota Komisi Kesehatan Parlemen dan Senat masa jabatan baru. Kami juga ingin menjangkau dokter dan perwakilan organisasi pasien dengan hasil, kesimpulan, dan rekomendasinya. Kami mengandalkan dialog berharga dari semua pihak yang terlibat dalam perawatan pasien dan, sebagai hasilnya, implementasi tindakan yang benar-benar akan meningkatkan kualitasnya - tambah Szymon Chrostowski.