Laporan "Living with Multiple Sclerosis: The Carer's Perspective" mengeksplorasi dampak perawatan jangka panjang untuk orang dengan MS pada orang yang mereka cintai, dan merupakan dokumen pertama yang menganalisis situasi pengasuh orang dengan MS. Laporan ini dibuat berkat kerja sama dengan IACO (International Alliance of Carer Organisations) dan Eurocarers terkemuka.
Laporan "Living with Multiple Sclerosis (MS) - perspektif pengasuh" dirancang untuk membandingkan pengalaman 1.050 pengasuh orang berusia di atas 18 tahun dengan MS di tujuh negara: Amerika Serikat, Kanada, Inggris, Prancis, Jerman, Italia, dan Spanyol.
Data yang terkandung di dalamnya berdasarkan survei online. Survei tersebut menanyakan 32 pertanyaan yang berfokus pada tiga masalah utama: informasi tentang pengasuh dan orang dengan MS, dampak kepedulian pada kehidupan orang yang dicintai, dan solusi untuk tantangan yang timbul dari merawat orang dengan MS.
Berdasarkan hasil survei, ditemukan bahwa hampir separuh (48%) responden menjadi pengasuh penderita MS saat berusia di bawah 35 tahun, dan hampir sepertiga dari mereka merawat orang tersebut setidaknya selama 11 tahun atau lebih. Hasil lain yang sama-sama relevan dari survei pengasuh adalah sebagai berikut:
- 43% responden mengakui bahwa perawatan yang diberikan berdampak signifikan terhadap kesehatan emosional / mental mereka, dan pada 28% responden hal itu memengaruhi kesehatan fisik mereka.
- 34% responden menjawab bahwa merawat penderita MS berdampak signifikan terhadap keadaan keuangannya, lebih dari sepertiga responden (36%) berhenti dari pekerjaannya karena alasan ini; Dalam kelompok ini, 84% pengasuh menyatakan bahwa merawat seseorang dengan MS memengaruhi pekerjaan dan karier mereka.
- Hanya 15% pengasuh yang berpartisipasi dalam penelitian ini menghubungi pengasuh lain atau organisasi pasien untuk membantu tugas sehari-hari mereka.
Laporan tersebut menunjukkan bahwa MS adalah penyakit baik bagi pasien maupun perawat. MS secara signifikan mengubah situasi kehidupan keluarga pasien, sekaligus menunjukkan skala kebutuhan sosial dan kesehatan yang belum terpenuhi.
- MS bisa menjadi penyakit yang menghancurkan baik bagi pasien maupun perawatnya, yang mengambil lebih banyak tanggung jawab saat mereka merawat tahun-tahun sakit seiring perkembangan penyakit. Merawat seseorang dengan MS dapat berdampak besar pada kesehatan fisik dan emosional, situasi keuangan dan profesional seorang pengasuh, kata Nadine Henningsen, presiden IACO. - Tidaklah mengherankan jika hasil penelitian ini mengkonfirmasi fakta bahwa sejumlah besar anak muda adalah pengasuh - seringkali dalam periode pembentukan jalan hidup mereka sendiri.
Laporan tersebut juga merekomendasikan perubahan yang dapat memperbaiki situasi pengasuh orang dengan MS. Menurut penulis dokumen, ini menjadi titik awal untuk diskusi tentang kemungkinan mendukung pengasuh yang suaranya belum begitu banyak didengar. Hal ini juga dimaksudkan untuk mendorong komunitas MS untuk secara aktif mencari solusi yang memberikan lebih banyak bantuan bagi orang dengan multiple sclerosis dan perawatnya.
Pertunjukan perdana global yang mempresentasikan hasil survei yang disponsori Merck berlangsung selama Kongres ke-34 Komite Eropa untuk Perawatan dan Penelitian dalam Sklerosis Ganda (ECTRIMS) di Berlin.
Film dokumenter tentang hubungan antara MS dan emosi
Sebagai bagian dari kampanye #MSInsideOut untuk membangun pemahaman yang lebih baik tentang SM, sebuah film dokumenter diproduksi dengan judul: "Seeing MS from the Inside Out". Artis dan perwakilan komunitas SM bekerja sama dalam materi. Ini adalah dokumen pertama yang menunjukkan interpretasi artistik dari pengalaman orang-orang yang terkena MS, baik itu yang sakit, perawat atau dokter.
Film dokumenter "Seeing MS from the Inside Out" diproduksi oleh Shift.ms - jaringan sosial orang-orang dengan MS dan Merck. Dokumen tersebut berisi tiga cerita: Maria Florencii, seorang wanita yang tinggal di Argentina dengan MS, Jon Strum, seorang pengasuh dari Amerika Serikat, dan seorang dokter Italia, Dr. Luigi Lavorgna. Masing-masing orang ini didampingi oleh seniman visual lokal yang menyajikan cerita mereka melalui penafsiran emosional tanpa kata-kata, yang mencerminkan sifat MS yang seringkali sulit dijelaskan.
- Sebagai bagian dari misi Shift.ms yang lebih luas, video ini menyajikan cerita individu dengan cara yang unik dan inovatif untuk komunitas SM. Ini juga melihat lebih dalam pada aspek MS yang belum banyak dibahas sejauh ini, serta interpretasi tentang kebutuhan yang tidak terpenuhi dari orang yang terkena penyakit melalui seni, kata George Pepper, salah satu pendiri dan presiden Shift.ms. Dengan menampilkan cerita-cerita ini kepada khalayak yang lebih luas, kita akan dapat menarik perhatian pada masalah yang masih ada, membuka jalan untuk berdialog dan meningkatkan kesadaran tentang MS di masyarakat.
Versi bahasa Inggris dari dokumen tersebut pertama kali ditampilkan pada Kongres ke-34 Komite Eropa untuk Perawatan dan Penelitian dalam Sklerosis Ganda (ECTRIMS) di Berlin.
