Apa yang diderita Alfie Evans? Bagaimana kesehatan anak laki-laki itu?

Alfie Evans menderita penyakit saraf yang progresif. Penelitian telah menunjukkan bahwa itu merusak otak anak laki-laki itu hingga 70 persen. Saat ini Alfie Evans sedang koma, kondisinya tergolong vegetatif. Karena itu, para dokter memutuskan untuk menghentikan terapi tersebut. Namun, orang tua Alfie Evans masih percaya bahwa mereka akan menemukan cara untuk meningkatkan kesehatan putra mereka yang berusia kurang dari dua tahun dan siap berjuang sampai akhir, sampai jalan terakhir.

Alfie Evans lahir pada Mei 2016. Bocah itu berkembang dengan baik selama enam bulan setelah kelahirannya. Pada Desember 2016, ia dirawat di Rumah Sakit Anak Alder Hey di Liverpool karena infeksi pernapasan dan kejang.

Dia dirujuk ke perawatan tim neurologis, tetapi kondisinya memburuk, jadi dia dirawat di unit perawatan intensif, di mana dia tetap sampai sekarang.

Apa yang diderita Alfie Evans?

Alfie Evans menderita penyakit neurodegeneratif. Penyakit neurodegeneratif ditandai dengan kerusakan progresif dan atrofi sel saraf - ini termasuk jaringan saraf di otak dan sumsum tulang belakang (sistem saraf pusat), serta saraf perifer dan koneksi neuromuskuler (sistem saraf perifer).

Akibatnya, terjadi penurunan atau hilangnya fungsi otak dan keterampilan motorik. Orang yang terkena dampak secara bertahap kehilangan kemampuan untuk makan, tersenyum, berkomunikasi, menelan, dan bernapas tanpa bantuan alat bantu pernapasan.

Bayi dengan penyakit neurodegeneratif setelah lahir seringkali tidak memiliki gejala dan tampak sangat sehat. Namun, seiring waktu - karena jaringan saraf secara bertahap hancur - gejala pertama penyakit muncul.

Sayangnya, terlepas dari kenyataan bahwa banyak penelitian (termasuk tes genetik) telah dilakukan, sangat sulit bagi dokter untuk menentukan dengan tepat jenis penyakit neurodegeneratif apa yang sedang dihadapi Alfie Evans.

Namun, mereka tahu bahwa anak laki-laki itu dalam keadaan vegetatif. Otaknya sebagian besar rusak karena penyakit. Menurut dokter, perubahan pada otak anak laki-laki itu menghilangkan indera penglihatan, pendengaran, pengecapan dan perasaan.

Selain itu, Alfie sering mengalami kejang akibat epilepsi. Mereka sering dipicu oleh sentuhan atau paparan cahaya. Sayangnya ini dapat memberikan ilusi bahwa ia bergerak sebagai respons terhadap rangsangan.

Namun, tes EEG (aktivitas listrik dari permukaan otak) dan pemindaian otak bocah tersebut menegaskan pendapat medis bahwa gerakan Alfie, seperti membuka mata atau tersenyum, terkait dengan kejang atau refleks.

Mengingat kerusakan parah pada otak Alfie, setiap gerakan yang dia lakukan hanyalah refleks dan bukan hasil dari gerakan yang disengaja atau disengaja, para dokter menyimpulkan.

Patut diketahui

Keadaan vegetatif (sindrom apalik) adalah keadaan tubuh pasien di mana pasien dalam keadaan sadar tetapi tidak sadar. Reaksi refleks dipertahankan (misalnya reaksi pertahanan, postur tubuh, pengaturan suhu, sirkulasi, pasien bernapas secara mandiri, mencerna makanan yang diberikan kepadanya).

Dimungkinkan untuk melakukan gerakan tertentu secara mandiri, yang, bagaimanapun, tidak direncanakan dan bertujuan. Pasien dapat melakukan sejumlah gerakan spontan seperti menelan, gerakan kepala dan anggota tubuh.

Pasien tidak berhubungan dengan dunia nyata. Kondisi ini disebabkan oleh kerusakan pada belahan otak yang memberi seseorang kesadaran akan diri, lingkungan, dan pergaulannya.

Kesehatan Alfie dinilai tidak hanya oleh tim dokter dari Rumah Sakit Anak Alder Hey, tetapi juga oleh dua ahli independen dan tim yang terdiri dari tiga ahli dari sebuah rumah sakit di Roma, yang diusulkan oleh orang tua Alfie.

Semua spesialis sepakat bahwa penyakit yang dihadapi Alfi tidak dapat disembuhkan dan disembuhkan.

Dokter telah mencoba banyak perawatan berbeda untuk mengurangi jumlah kejang, tetapi tidak berhasil. Mereka juga melihat apakah ada uji klinis Alfie yang memenuhi syarat, tetapi tidak menemukannya.

Mengapa Alfie Evans dibawa ke pengadilan?

Meskipun banyak diskusi dan pertemuan mediasi, tidak tercapai kesepakatan antara dokter dan orang tua terkait pengobatan Alfie.

Tim medis percaya bahwa tidak manusiawi terus mendukung hidupnya secara artifisial. Keluarga anak laki-laki itu berpendapat sebaliknya.

Dalam keadaan seperti ini, rumah sakit harus membawa kasus tersebut ke pengadilan. Ini adalah prosedur normal, pengadilan mempertimbangkan argumen kedua belah pihak dan berpedoman pada nilai kepentingan terbaik anak. Pengadilan memutuskan bahwa perlakuan lebih lanjut bukan untuk kepentingan Alfie.

Bagaimana Alfie Evans sekarang?

Pada Senin malam, 23 April 2018, hubungan Alfie diputuskan dari peralatan pendukung kehidupan. Meski demikian, bocah itu masih hidup.

Ada pertempuran yudisial dan diplomatik untuk membuatnya tetap hidup. Namun, pada hari Rabu, 25 April 2016, kuasa hukum orang tua mengumumkan bahwa bocah tersebut "mengalami kesulitan" dan bahwa ibu Alfie telah memberi tahu dia tentang masalah pernapasannya, meminta untuk segera diintervensi.

Sebelumnya, pengadilan di Manchester menolak untuk mengangkut Alfie Evans yang sakit ke Italia. Banding lain dalam kasus ini ditolak pada hari Rabu. Orang tua anak menginginkan perawatan di rumah sakit Vatikan.

Mengapa dokter menolak untuk memindahkan Alfie Evans ke rumah sakit Italia?

Tiga dokter dari Roma sudah mengunjungi Alfie pada September 2017. Mereka membahas kasusnya dengan tim dokter Inggris. Setelah penilaian rinci, mereka setuju dengan temuan tim Rumah Sakit Alder Hey bahwa Alfi sakit parah.

Terapi lebih lanjut, menurut dokter, "bukan untuk kepentingan terbaiknya" dan mungkin tidak hanya "sia-sia" tetapi juga "tidak manusiawi".

Yang penting, mereka mencatat bahwa, mengingat epilepsi Alfie, ada risiko ia akan menderita kerusakan otak lebih lanjut jika dipindahkan ke luar negeri.

Pada saat yang sama, mereka menawarkan untuk membawanya ke rumah sakit Italia, tetapi menekankan bahwa tidak ada yang dapat mereka lakukan untuk meningkatkan kesehatan bocah itu.

Dokter di Rumah Sakit Alder Hey percaya bahwa pemindahan Alfie ke Roma bukan untuk kepentingan terbaiknya karena tidak ada harapan kesembuhan untuknya.