Edisi kedua dari kampanye pendidikan Nie sam na SM dimulai

Edisi kedua dari kampanye pendidikan Nie sam na SM dimulai. Menurut survei yang dilakukan untuk tujuan kampanye, 80% pengusaha mengklaim bahwa seseorang yang menderita penyakit kronis dapat menjadi karyawan yang efektif. Hampir setiap detik dari mereka menyatakan untuk menciptakan kondisi kerja yang sesuai untuk mereka, dan 90% membutuhkan dukungan di bidang ini, terutama pendidikan (61%). Edisi kedua dari kampanye pendidikan Not Alone for MS berfokus pada kebutuhan untuk mendukung pemberi kerja dan orang-orang dengan MS dalam proses ketenagakerjaan.

Dengan akses ke terapi modern dan perubahan pendekatan penyakit, penderita multiple sclerosis (MS) dapat mempertahankan gaya hidup mereka saat ini dan memenuhi kebutuhan profesional mereka. Pasar tenaga kerja yang berubah, yang sekarang disebut sebagai 'pasar tenaga kerja', memaksa pengusaha untuk lebih peduli dengan situasi karyawan - hal ini juga memotivasi mereka untuk memperhatikan kebutuhan para penderita penyakit kronis.

Terapi modern mengubah cara kita menangani dan berpikir tentang MS

Dalam beberapa tahun terakhir, telah terjadi kemajuan besar tidak hanya dalam diagnosis sklerosis multipel, tetapi terutama dalam pengobatannya. Berkat ketersediaan begitu banyak obat, sekarang dimungkinkan untuk menyesuaikan terapi dengan kebutuhan dan ekspektasi pengidap MS. Sesuaikan dengan gaya hidup pasien, tahapan kehidupan atau aktivitas profesionalnya.

- Kami telah mengetahui sejak lama bahwa setiap orang dengan MS memiliki penyakit yang berbeda. Aktivitas penyakit dan gejalanya bervariasi antarpasien. Dokter, dengan mempertimbangkan kemajuan penyakit, aktivitasnya bersama dengan pasien memilih terapi secara individual sesuai dengan kebutuhannya - kata Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD, ahli saraf dari Departemen dan Klinik Neurologi di Universitas Kedokteran Warsawa, ahli dalam kampanye Nie Alone untuk MS.

Karena personalisasi pengobatan, beberapa terapi memberikan harapan untuk penghambatan penyakit dalam jangka panjang.Berkat kemungkinan ini, perjalanan alami penyakit ini jelas berubah, dan banyak pasien tetap bebas dari kekambuhan selama bertahun-tahun. Semua ini berarti bahwa penderita MS dapat mempertahankan gaya hidup mereka saat ini, mengejar impian atau minat mereka, dan memenuhi diri mereka secara profesional.

- Terapi yang dilakukan dengan benar, awal, dan efektif menyebabkan orang dengan multiple sclerosis tetap menjadi karyawan yang lengkap, efektif, dan kebutuhan untuk perencanaan dan organisasi yang lebih baik hanya menunjukkan keuntungan mereka - tambah Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD.

Anda harus mendukung fungsi kognitif

Perawatan dini dan efektif juga mengurangi risiko defisit neurologis yang persisten. Tujuan yang saat ini dikejar dalam proses terapeutik tidak hanya tidak adanya kekambuhan dan perkembangan kecacatan, tetapi juga penghambatan atau minimalisasi munculnya gangguan kognitif.

Saat ini, berkat terapi baru yang digunakan dalam MS, kami dapat memengaruhi proses kognitif, menunda penampilan, atau memperlambat perkembangannya, kata Monika Nojszewska, MD, PhD, ahli saraf dari Departemen dan Klinik Neurologi di Universitas Kedokteran Warsawa, pakar kampanye Nie Alone untuk MS.

Orang dengan MS harus melakukan latihan peningkatan kognitif dan secara teratur menantang pikiran. Mendukung aktivitas kehidupan sehari-hari, mengatur rangsangan baru yang menarik dan memotivasi yang merangsang otak untuk bekerja. Membaca buku, menyusun teka-teki, belajar bahasa asing, berenang, bertemu teman - semua aktivitas ini memungkinkan Anda untuk menjaga kemampuan kognitif Anda dalam kondisi yang baik selama mungkin.

- Kegiatan profesional dapat disebut sebagai salah satu tindakan preventif dalam MS. Keharusan untuk muncul di tempat kerja setiap hari, kontak dengan rekan kerja, menghadapi tantangan profesional baru memungkinkan kita semua, yang seringkali bahkan tidak kita sadari, untuk meningkatkan cadangan kognitif kita - tambah Monika Nojszewska, MD, PhD.

Cadangan kognitif adalah pengetahuan dan keterampilan yang diperoleh dalam perjalanan hidup. Membangunnya dapat membantu melindungi orang dengan MS dari penurunan kognitif.

Ringkasan hasil survei

• Pengusaha membutuhkan pendidikan dan dukungan

Untuk tujuan kampanye Nie sam na SM, survei dilakukan di antara pengusaha dan karyawan HR tentang preferensi dan sikap dalam mempekerjakan karyawan. Hasil yang diperoleh menunjukkan bahwa 80% pengusaha percaya bahwa seseorang dengan penyakit kronis dapat menjadi karyawan yang efektif dalam memenuhi harapannya. Hampir setiap detik ingin menciptakan kondisi kerja yang sesuai untuknya di perusahaan mereka, disesuaikan dengan kebutuhannya.

Namun, pengusaha membutuhkan dukungan pendidikan (61%), keuangan (37%) dan organisasi (32%), dan hanya 11% dari mereka yang mengetahui program apa yang tersedia untuk mendukung perusahaan dalam mempekerjakan orang dengan penyakit kronis.

Penelitian oleh Jaringan Eropa untuk Promosi Kesehatan Tempat Kerja menunjukkan bahwa lebih dari 23% pekerja di Eropa menderita penyakit kronis. Selain itu, pasar tenaga kerja yang terus berubah berarti bahwa pengusaha menyadari perlunya menjaga kesehatan karyawan dan menciptakan kondisi kerja yang sesuai untuk mereka, kata Katarzyna Siemienkiewicz, pakar hukum ketenagakerjaan, mewakili Pengusaha Polandia, mitra kampanye Nie sam na SM.

Untuk mendukung pemberi kerja dalam proses mempekerjakan orang dengan multiple sclerosis, Polish Multiple Sclerosis Society (PTSR) telah mengembangkan panduan yang disebut "Bekerja dengan SM - panduan praktis bagi pemberi kerja". Dokumen tersebut merupakan bagian dari European Employment Pact, sebuah deklarasi dukungan untuk orang-orang dengan multiple sclerosis di tempat kerja. Ini mempromosikan fleksibilitas bisnis dan memberi pengusaha informasi praktis di bidang manajemen absensi di tempat kerja, menyesuaikan tempat kerja dengan kebutuhan seseorang dengan SM atau dukungan yang dapat diperoleh perusahaan Polandia dalam hal ini.

Salah satu masalah utama penderita MS adalah sikap majikan dan kolega, tetapi juga sikap mereka sendiri terhadap penyakit tersebut. Banyak pasien berhenti dari pekerjaan mereka atau pekerjaan impian atau menyembunyikan penyakit mereka karena takut stigmatisasi, kesalahpahaman dan pengucilan.

Orang dengan MS sering mencoba membuktikan kepada diri mereka sendiri dan atasan mereka bahwa mereka adalah karyawan penuh dengan mengabaikan kebutuhan penting atau dengan bekerja secara berlebihan. Pemberi kerja, di sisi lain, tidak memiliki pengetahuan yang memadai tentang apa itu multiple sclerosis dan bagaimana membantu seseorang dengan MS, seringkali mengundurkan diri dari mempekerjakan spesialis berpengalaman.

- Itulah mengapa pendidikan tentang MS sangat penting karena memungkinkan Anda untuk menyanggah banyak mitos dan stereotip. Dan dukungan - bahkan dalam bentuk adaptasi kecil di tempat kerja - dan pemahaman dari pemberi kerja memungkinkan seseorang dengan MS untuk berkembang secara profesional dan merupakan motivasi yang kuat untuk menjaga diri dan kesehatan mereka - kata Monika Rencławowicz, Koordinator Pusat Informasi MS dari Polish Multiple Sclerosis Society, partner kampanye substantif.

• Penyakit ini tidak menghilangkan kompetensi profesional

Hasil survei menunjukkan bahwa 5 fitur terpenting seorang karyawan bagi pemberi kerja adalah: komitmen (70%), tanggung jawab (48%), organisasi kerja yang baik (40%), kemampuan memecahkan masalah (40%) dan kejujuran (40%). Semua fitur yang disebutkan di atas secara langsung diterjemahkan ke dalam kualitas pekerjaan yang dilakukan, tetapi juga menentukan ciri-ciri karakter karyawan dan pendekatan yang bertanggung jawab terhadap tugas yang dipercayakan kepadanya.

- Pada tingkat profesional, nilai seseorang menentukan siapa mereka, keterampilan dan kompetensi apa yang mereka miliki, bagaimana mereka terlibat dalam pekerjaan mereka, dan bukan bagaimana perasaan mereka saat ini. Seorang spesialis tetaplah seorang spesialis, seorang ahli di bidangnya, SM tidak menghilangkan keterampilan ini, kata Malina Wieczorek, Presiden dari SM-Walcz for Yourself Foundation, mitra konten kampanye Nie sam na SM.

Bagi penderita multiple sclerosis, bekerja bukan hanya rasa aman, memungkinkan mereka untuk memenuhi impian atau ambisinya, membangun hubungan sosial, tetapi juga memiliki efek positif pada jalannya pengobatan itu sendiri.

- Kesinambungan pekerjaan berkorelasi positif dengan kepuasan hidup yang lebih tinggi dan meningkatkan prognosis untuk pengobatan orang dengan MS - kata Marta Niedźwiecka, psikolog dan pakar kampanye.

Orang dengan MS lebih sadar akan gejala yang ditimbulkan oleh penyakit, mereka lebih mementingkan untuk menjaga diri mereka sendiri agar tetap bugar dan aktif selama mungkin, dan penyakit akibat penyakit tidak mempengaruhi pekerjaan mereka. Perilaku penderita MS juga lebih berorientasi pada pemecahan masalah, misalnya mengatasi stres di tempat kerja. Mereka dianggap sebagai pendekatan paling efektif untuk tantangan sehari-hari.

- Pekerjaan sangat penting bagiku. Saya melakukan sesuatu yang sangat saya sukai dan menurut saya itu membantu saya dengan penyakit saya. Saya merasa MS memotivasi saya untuk melakukan yang terbaik. Di tempat kerja, musuh terburuk saya adalah stres dan kelelahan, tetapi saya telah belajar mendengarkan tubuh saya. Ketika saya merasa stres, saya terlalu fokus pada pernapasan saya dan ini membantu saya, 'kata Ben Guillou, seorang MS person, duta kampanye Not Alone for MS.

- Saya memastikan bahwa penyakit tersebut tidak mempengaruhi kualitas pekerjaan saya. Saya mencoba menjaga kebersihan di tempat kerja. Istirahat, makan yang layak, kursi yang bagus (terkadang saya duduk di depan dua monitor selama 7 jam), alas mouse. Ini adalah aturan yang harus diikuti semua orang, tambah Milena Trojanowska, juga duta kampanye.

• Mengubah pasar tenaga kerja

Sebagai hasil dari kebutuhan karyawan yang berubah dan bentuk kerjasama yang lebih fleksibel yang diusulkan oleh pemberi kerja, para penyandang MS memiliki kesempatan yang lebih besar untuk melakukan pekerjaan sesuai dengan harapan atau kebutuhannya akibat perjalanan penyakit.

- Pemberi kerja, mengetahui bahwa kompetensi dan pengetahuan karyawan diperhitungkan, semakin sering mengundurkan diri dari bentuk pekerjaan standar demi pekerjaan yang fleksibel. Mereka tidak mengharapkan seorang karyawan menghabiskan delapan jam di kantor, dan lebih menghargai hasil pekerjaan mereka. Pendekatan semacam itu memungkinkan manajemen perusahaan yang efektif dan sadar, meskipun banyak pengusaha pasti yakin akan hal ini - kata Ula Zając-Pałdyna, pakar SDM, pengacara, yang mendukung kampanye Nie sam na SM.

Terkadang perubahan kecil cukup untuk menyesuaikan kondisi kerja dengan kemampuan nyata pasien. Ini bisa berupa jam kerja yang fleksibel, bekerja di rumah atau memodifikasi lingkungan di kantor, misalnya menempatkan meja lebih dekat ke toilet atau monitor yang lebih besar. Orang dengan MS terkadang memutuskan untuk melatih kembali atau memilih pekerjaan yang dapat dikaitkan dengan penyakit tersebut.

- Saya memilih profesi yang bisa dipraktekkan dari mana saja. Sebagai seorang sosiolog, saya dapat menulis laporan di kantor, di rumah, di pantai atau di kamar hotel selama perjalanan rehabilitasi. Kesadaran akan kemungkinan yang ditawarkan oleh pekerjaan jarak jauh dan profesi lepas harus dekat dengan orang yang hidup dengan penyakit kronis - kata Milena Trojanowska.

• Atasi stereotip

Multiple sclerosis adalah penyakit neurologis yang terutama menyerang orang muda, paling sering didiagnosis pada orang berusia antara 20 dan 40 tahun, yaitu pada periode aktivitas profesional tertinggi mereka. Ini mempengaruhi lebih dari 45.000 orang Polandia di Polandia. Wanita lebih sering menderita - diperkirakan bahwa mereka merupakan kelompok yang tiga kali lebih besar. MS paling sering dikaitkan dengan cacat motorik atau kesulitan dalam menjalani aktivitas sehari-hari. Stereotipe yang ada dalam persepsi seseorang dengan MS juga menegaskan hasil survei yang dilakukan untuk kepentingan kampanye.

Fitur-fitur terkait MS yang paling sering ditunjukkan oleh pemberi kerja dan karyawan HR antara lain: masalah mobilitas (84%), penggunaan kursi roda (51%), dan masalah dengan aktivitas sehari-hari (41%). Sebaliknya, hanya 17% responden menyatakan 'menggunakan pensiun disabilitas', dan lebih dari setengah percaya bahwa sklerosis multipel sekarang dapat diobati secara efektif, perjalanan penyakit dan kecacatan dapat dihambat.

- Seperti yang ditunjukkan oleh hasil yang diperoleh, masih terdapat stereotip yang kuat tentang penyandang MS sebagai penyandang disabilitas atau dengan keterbatasan kebugaran fisik yang parah di antara pemberi kerja, namun tidak menghilangkannya dari pasar kerja. Dan ini sangat penting, karena memberikan kesempatan di masa depan untuk lebih memahami kebutuhan para penyandang MS di pasar tenaga kerja, kata Malina Wieczorek.

Tahun ini, edisi kedua kampanye pendidikan Nie Alam na MS dikhususkan untuk aktivitas profesional orang dengan multiple sclerosis dan keterampilan kognitif. Ini berfokus pada masalah yang terkait dengan kehidupan profesional orang dengan MS dan tantangan yang mereka hadapi setiap hari. Kampanye ini ditujukan untuk orang yang baru didiagnosis dan kerabatnya, yaitu keluarga, pasangan, teman, kenalan, serta rekan kerja atau atasan. Bersama-sama, lebih mudah menghadapi tantangan MS!

Informasi lebih lanjut tentang profil Nie sam di SM di Facebook.