Penyakit radang usus pada anak-anak - pengobatan biologis masih belum tersedia

Penyakit radang usus pada anak-anak biasanya lebih parah dibandingkan pada orang dewasa. Selain itu, pasien muda seringkali tidak menanggapi pengobatan standar. Solusi untuk masalah ini adalah pengobatan biologis modern, tetapi masih sangat terbatas atau tidak tersedia sama sekali, terutama untuk spesialis termuda yang ditekankan pada konferensi "Hentikan diskriminasi dalam akses ke pengobatan biologis! Biarlah kesehatan, bukan usia, yang memutuskan ”, yang diselenggarakan oleh Masyarakat Polandia untuk Mendukung Orang dengan Radang Usus Nonspesifik" J-elita "pada tanggal 19 Mei, yaitu Hari Radang Usus Nonspesifik Sedunia.

Penyakit radang usus (IBD) adalah penyakit autoimun kronis. Mereka termasuk antara lain kolitis ulserativa (UC) dan penyakit Crohn (L-C) dan kolitis mikroskopis. Paling sering, IBD menyerang orang yang berusia antara 20 dan 40 tahun, meskipun peningkatan kejadian pada anak kecil juga diamati. Yang termuda yang berada dalam situasi terburuk, karena penyakitnya biasanya lebih parah daripada pada pasien dewasa. Harapan untuk remisi (saat gejala penyakit berkurang atau hilang sama sekali), menghindari pembedahan dan meningkatkan kualitas hidup adalah terapi biologis untuk mengurangi peradangan. Sayangnya, di Polandia, pasien muda memiliki akses yang lebih terbatas ke pengobatan modern dan efektif daripada orang dewasa. Dalam beberapa kasus, bahkan tidak mungkin.

Penyakit radang usus pada anak - penyebabnya

Penyebab IBD sampai saat ini belum diketahui. Diketahui bahwa penyakit tersebut bukan disebabkan oleh alergi atau intoleransi makanan. Juga ditetapkan bahwa tiga faktor (masing-masing sama) berperan dalam perkembangannya - genetik, imunologi dan lingkungan, yaitu - sebagai akibat dari faktor lingkungan, orang dengan kecenderungan genetik dan gangguan kekebalan mengembangkan peradangan kronis pada dinding usus - menjelaskan prof. Witold Bartnik dari Departemen Gastroenterologi dan Hepatologi CMKP di Pusat Onkologi di Warsawa. Ini sedikit berbeda dengan yang termuda. - Semakin muda anak, semakin besar peran faktor predisposisi genetik - catat Dr. n. med. Piotr Albrecht, kepala Departemen Gastroenterologi, Nutrisi Anak dan Pediatri dari Rumah Sakit Pengajaran Anak Publik Independen di Warsawa.

Penyakit radang usus pada anak - gejala

Penyakit radang usus pada anak-anak lebih parah daripada pada orang dewasa, catat Dr. Albrecht. Misalnya, selama penyakit Crohn, nyeri perut terjadi pada 87% orang. Yang paling muda. Sebagai perbandingan - hanya 53 persen. orang dewasa yang sakit mengeluhkan penyakit ini.

Yang termuda lebih sering (33% kasus) dibandingkan orang dewasa (13%) mengembangkan kekambuhan parah

Di sisi lain, demam terjadi pada 74 persen. pasien kecil dan hanya pada 35 persen. orang dewasa. Hanya diare (terkadang dengan campuran lendir dan darah) yang lebih sering terjadi pada orang dewasa (80% pasien) dibandingkan pada anak-anak (55%). Tiga serangkai gejala yang khas, sakit perut, diare dan penurunan berat badan, terjadi pada 25% pasien. anak sakit.

BAIK UNTUK DIKETAHUI >> Diare kronis: apa itu diare kronis dan apa penyebabnya?

Selain penurunan berat badan, ada juga penundaan usia kerangka dan pematangan seksual - 75%. anak perempuan tidak mendapatkan menstruasi sampai usia 16 tahun.

Selain itu, penyakit yang menyertai IBD (misalnya penyakit hati, penyakit mata, nyeri dan / atau artritis) lebih sering muncul pada anak-anak daripada pada orang dewasa.

Penyakit radang usus pada anak-anak - pengobatan

Saat ini belum ada pengobatan yang dapat menyembuhkan IBD, namun terdapat obat yang dapat mengontrol gejala penyakitnya. Di Polandia, tingkat penggantian obat-obatan dasar (mesalazine, imunosupresan, glukokortikosteroid) berada pada tingkat yang memuaskan.

Pada orang yang terdiagnosis IBD sampai 19.usia, risiko terkena kanker usus tinggi dan mencapai lebih dari 40%.

Sayangnya, pengobatan standar seringkali tidak terlalu efektif pada anak-anak karena efek samping atau kesulitan mencapai remisi. Pasien kecil membutuhkan terapi modern dan lebih efektif. Contohnya adalah perawatan biologis yang meredakan gejala dan mencegahnya kembali pada kebanyakan pasien. Ini adalah alternatif operasi dan kesempatan untuk menghindari komplikasi berbahaya. Berkat perawatan tersebut, anak-anak yang sakit memiliki kesempatan untuk berkembang dengan baik, bersekolah secara normal, dan bermain dengan teman sebayanya.

Apakah obat biologis itu?

Obat biologis bekerja dengan cara bereaksi terhadap molekul sistem kekebalan: sitokin, reseptor atau sel sitokin. Kebanyakan obat biologis disebut demikian antibodi monoklonal. Molekul yang menjadi sasaran sebagian besar obat adalah TNF-alpha (faktor nekrosis tumor). Konsentrasinya yang meningkat ditemukan di mukosa usus yang berubah, di mana hal itu menyebabkan reaksi inflamasi. Tergantung pada struktur antibodi, beberapa sediaan diketahui menurunkan konsentrasinya. Dua obat terdaftar di Polandia - infliximab dan adalimumab (yang terakhir di Polandia tidak tersedia untuk anak-anak, hanya untuk orang dewasa). Perawatan biologis seharusnya membawa remisi untuk waktu yang lama, dan bahkan secara permanen. Ini hanya dapat dicapai jika pengobatan biologis diberikan sesegera mungkin (dalam dua tahun pertama penyakit).

Sayangnya, pengobatan biologis masih sulit diakses di Polandia untuk pasien IBD - terutama untuk anak-anak - karena kriteria yang terlalu ketat untuk memenuhi syarat untuk program obat. Menurut prof. Bartnik adalah kesalahan sistem besar yang disebabkan oleh peraturan hukum yang berlaku di Polandia. - Di sebagian besar negara, pengobatan semacam itu dapat digunakan oleh pasien yang sakitnya tidak begitu parah, sayangnya tidak di negara kita - menekankan prof. Pemelihara lebah.

Di Polandia, akses ke perawatan biologis memiliki 2,8%. sakit. Di Eropa, hanya lebih buruk di Rumania, Bulgaria dan Latvia

Terapi biologis pada pasien kolitis ulserativa dewasa dibatasi hingga tiga dosis. Anak-anak dengan UC tidak memiliki akses ke sana. Sebaliknya, pengobatan biologis pasien (dewasa dan anak-anak) yang menderita penyakit Crohn didanai hanya selama 12 bulan (tidak dapat diperpanjang atau dimulai kembali pada gejala awal eksaserbasi), dan kriteria inklusi untuk program terapeutik terlalu ketat dan berlebihan. Mereka menunjukkan bahwa hanya pasien yang sangat kelelahan karena penyakit, ketika penyakit itu menyebabkan kondisi yang serius dan kelelahan organisme, memiliki kesempatan untuk menerima perawatan standar di UE. Selain itu, orang dewasa memiliki akses ke kedua obat biologis yang digunakan dalam pengobatan C. L-C (yang pertama adalah infliximab, yang kedua - adalimumab), dan hanya untuk anak-anak yang pertama. Adalimumab didedikasikan untuk digunakan di rumah, yang berarti anak Anda harus datang ke rumah sakit untuk menerima adalimumab. Dengan demikian, mereka tidak perlu terkena infeksi rumah sakit yang dapat memperburuk kesehatan mereka.

- Kami sedang berupaya membuat penilaian kualifikasi untuk perawatan di Polandia kondusif untuk perawatan, dengan tidak terlalu membatasi. Sebagai lingkungan, kami dapat mengajukan banding atas masalah ini. Semuanya di tangan Menteri Kesehatan - kata prof. Pemelihara lebah. - Saya percaya bahwa kebutuhan akan perubahan dalam hal ini akan diperhatikan - tambahnya. Sedangkan dr hab. Małgorzata Mossakowska - pendiri dan presiden lama dari Masyarakat Polandia untuk Mendukung Orang dengan IBD "J-elita" - menekankan bahwa Society berulang kali memohon kepada Menteri Kesehatan untuk memperbaiki situasi pasien dengan IBD, tetapi tidak berhasil.

Informasi lebih lanjut tentang IBD dapat ditemukan di situs web Masyarakat Polandia untuk Mendukung Orang dengan IBD "J-elita".