Ketika orang yang sakit mengetahui bahwa dia tidak akan menerima perawatan yang dapat menyelamatkan hidupnya, dia jatuh ke dalam keputusasaan dan terkadang putus asa. Tapi ada juga yang ngotot menuntut hak atas pengobatan yang tepat. Seperti Jacek Gugulski - dia pertama kali menyelamatkan dirinya sendiri, sekarang dia membantu orang lain sebagai presiden Polandia Koalisi Pasien Onkologi, sebuah organisasi yang, dengan dukungan pengacara dan media, memperjuangkan akses pasien kanker ke terapi di bawah proyek Pasien yang Dikecualikan.
Untuk jatuh sakit dalam sistem perawatan kesehatan Polandia, seseorang harus memiliki kesehatan. Namun terkadang itu tidak cukup. Anda juga perlu mengetahui undang-undang, peraturan yang berlaku di Dana Kesehatan Nasional, ruang lingkup kekuasaan dokter, dan peraturan penggantian obat. Semua ini untuk bertahan hidup. Kami berbicara dengan Jacek Gugulski tentang orang yang sakit parah, pejabat yang tidak berjiwa, dan hukum yang tidak praktis.
- Aktivitas Anda dimulai dengan tragedi pribadi.
Jacek Gugulski: Memang begitu. Semuanya dimulai pada 1999, ketika saya jatuh sakit karena leukemia myeloid kronis. Saya pikir saya punya beberapa bulan untuk hidup. Keluarga kami juga berada dalam situasi yang sulit, karena saya dan istri telah menyelesaikan pembangunan rumah, kami mengambil pinjaman untuk menyelesaikannya. Putra-putra kami berusia 6 dan 8 tahun. Ketika saya mengetahui dari dokter bahwa penyakit itu tidak akan membawa saya segera, bahwa saya belum berbulan-bulan tetapi 4-6 tahun lebih awal dari saya, kami memutuskan untuk menyelesaikan rumah itu.
Karena saya seorang yang optimis dalam hidup, saya memutuskan bahwa ini adalah waktu yang lama untuk berjuang untuk umur yang lebih panjang. Saya ingin melihat anak laki-laki saya tumbuh dewasa.
- Lima belas tahun yang lalu, sudah ada kemajuan yang nyata dalam pengobatan leukemia.
J.G .: Ya. Awalnya, saya minum pil. Kemudian, interferon alfa dimasukkan ke dalam pengobatan leukemia myeloid kronis dan diminum sekali seminggu. Perlakuan semacam itu memberi peluang bertahan hidup selama 10 tahun. Lalu saya pikir itu adalah sesuatu. Perawatannya sangat memberatkan, dan saya harus menggabungkannya dengan pekerjaan profesional dan mengelola tim yang terdiri dari selusin orang. Mengambil interferon memperburuk trombositopenia, jadi saya diberi steroid untuk pengobatan. Saya tidak mengatakan saya menderita diabetes yang bergantung pada insulin, jadi semua parameter kesehatan saya sangat berayun, tetapi entah bagaimana saya dapat mengatasi semuanya.
Baca juga: Kanker Bukan Kalimat Tapi Penyakit Kronis Kanker mana yang bisa disembuhkan? Daftar kanker terbaik Kanker mempengaruhi kehidupan seks. Masalah seks selama pengobatan kanker
J.G .: Ya. Di internet saya menemukan informasi tentang obat baru untuk leukemia myeloid kronis. Obat-obatan ini kemudian dalam uji klinis, dan di Kielce, tempat saya dirawat, obat tersebut tidak tersedia. Akhirnya setelah 9 bulan mencoba, pada Agustus 2002 saya mendapatkan obat tersebut. Pada awal terapi dengan obat baru, saya memiliki 36 persen dalam darah saya. sel tumor, dan setelah 5 bulan tidak ada sama sekali. Tetapi pada Juni 2003, saya mengetahui bahwa rumah sakit tidak dapat melanjutkan pengobatan dengan obat ini karena biayanya yang mahal. Saya akan kembali ke interferon. Saya tidak setuju. Saya bertemu dengan konsultan onkologi provinsi, tetapi saya mendengar bahwa tidak akan ada perawatan lebih lanjut. Saya menulis kepada Dana Kesehatan Nasional permintaan penggantian biaya pengobatan. Jawabannya tidak. Setelah berkonsultasi dengan para pengacara, ternyata saya bisa menulis surat kedua tentang masalah yang sama. Tetapi saya tidak mendapatkan jawaban tertulis. Saya ditolak secara lisan. Akhirnya setelah 2 bulan berbicara dengan direktur rumah sakit, saya diberi imatinib.
J.G .: Sejujurnya, saya sudah muak. Saya telah menemukan bahwa sebagai orang pribadi saya tidak berarti apa-apa bagi kantor. Tetapi sudah ada asosiasi regional di Polandia, jadi kami bersama-sama mendirikan Asosiasi Nasional untuk Bantuan bagi Pasien Leukemia Myeloid Kronis. Saat itu tahun 2004. Saat itulah kami menuntut pembicaraan dan pertemuan dengan perwakilan Departemen Kesehatan. Tidak ada tradisi seperti itu sebelumnya, jadi kami diperlakukan agak menurun. Tetapi kami tahu bahwa orang sakit tidak mendapatkan obat karena harganya naik. Pada saat yang sama, saya telah menetapkan bahwa di Eropa jauh lebih murah daripada di negara kita. Kami ingin semua pasien mendapatkan manfaat dari terapi modern, jadi kami meminta otoritas kementerian untuk menegosiasikan harga yang lebih rendah dengan produsen. Dan dimungkinkan untuk menurunkan harga obat dari 12 ribu menjadi 9 ribu. Ada juga pergolakan kecil dalam mencari dana untuk mengobati orang sakit. Namun sejak 2005, semua pasien leukemia myeloid kronis dijamin mendapat pengobatan yang tepat. Saat ini, biaya perawatan bulanan kurang dari 9.000. PLN, dan pasien memiliki tiga obat berbeda yang dapat mereka gunakan. Kesuksesan kami telah menghasilkan kerjasama dengan banyak organisasi pasien lainnya. Maka, pada tahun 2009, Koalisi Pasien Kanker Polandia didirikan. Saat ini, 25 organisasi berbeda menjadi anggotanya.
J.G .: Pada tahun 2006, ketika Program Pengendalian Kanker Nasional belum ada, kami mencoba mendorong orang untuk menguji diri mereka sendiri dengan mengadakan berbagai kampanye. Tetapi itu tidak selalu cukup. Jika kita ingin berbicara tentang kanker dan menganggapnya sebagai penyakit kronis, ada dua syarat yang harus dipenuhi. Yang pertama: pasien prihatin dengan kesehatannya dan datang untuk pemeriksaan, agar kankernya terdeteksi lebih awal. Dan yang kedua: memulai pengobatan sejak dini. Karenanya kampanye kami "Cancer It Cures", yang diterima dengan sangat baik oleh publik. Namun inisiatif ini juga memicu perdebatan sengit tentang pilihan pengobatan. Kata orang: kenapa harus menjalani pemeriksaan kesehatan padahal harus antri panjang untuk berobat. Itu ragi untuk mengatur kampanye lain - Pasien yang Dikecualikan.
J.G .: Kampanye ini melucuti ilusi kami. Ternyata obat modern yang digunakan dalam terapi bertarget diperkenalkan di Polandia jauh lebih lambat daripada di negara Eropa lainnya. Tapi ini bukan masalah terbesar - pengobatan yang ditargetkan mempengaruhi 5 persen. semua pasien kanker, karena tidak semua kanker bisa diobati dengan cara ini. Antrian untuk pengobatan kanker yang biasa menjadi masalah. Kami berusaha keras untuk memastikan bahwa dalam situasi tertentu pasien menerima perawatan terbaik. Sayangnya, ini tidak berfungsi dengan baik. Seseorang yang didiagnosis dengan kanker harus menunggu diagnosis lebih lanjut, kemudian untuk pengobatan, bahkan pembedahan, radioterapi, kemoterapi dan pengobatan dalam program terapeutik.
J.G .: Ada batasan dan hanya itu. Ada banyak pembicaraan tentang akses yang lebih baik ke manfaat, tetapi hanya sedikit yang dilakukan. Setelah diagnosis awal, pasien harus diberikan jalur kemajuan pengobatan. Seharusnya tidak menjadi masalah untuk menentukan waktu kapan tes akan dilakukan, pengobatan dasar atau tambahan akan dimulai. Saat ini, pasien bersirkulasi antar institusi dan tidak ada informasi yang konsisten, tidak ada sistem yang akan mengumpulkan data tentang perjalanan terapi orang tertentu di satu tempat.
J.G .: 40 organisasi pasien telah menandatangani perjanjian yang dengannya kami ingin mengembangkan versi Program Nasional untuk Memerangi Penyakit Kanker seperti yang terlihat dari sudut pandang pasien. Penting bagi kami bahwa uang yang dihabiskan untuk pengobatan kanker dimanfaatkan dengan baik. Kami ingin setiap pasien ditangani dengan baik. Bahwa ia memiliki jalan di awal pengobatan yang akan membawanya ke pemulihan. Ahli onkologi harus memberi pasien "jadwal" tentang di mana dan pada tanggal apa harus melapor untuk memulai atau melanjutkan pengobatan.
J.G .: Memang benar, kita bukan negara kaya, tetapi bahkan dengan memperhitungkan PDB kita, seharusnya ada uang dua kali lebih banyak. Tetapi sebagai Koalisi, kami tidak menuntut peningkatan dana segera untuk perawatan onkologi, karena kami semua sangat menyadari kenyataan. Mari kita mulai dengan memilah pengeluaran Anda saat ini. Salah satu proposal kami adalah mengalihkan pengobatan beberapa pasien dari rumah sakit ke klinik rawat jalan. Dari sudut pandang medis, ini sangat mungkin.
J.G .: Penting bagi pasien bahwa dokter yang dipekerjakan memiliki kualifikasi yang sesuai dan mereka memiliki peralatan yang memfasilitasi diagnosis dan pemantauan pengobatan. Sayangnya, institusi swasta hanya memulai pengobatan jika prosedurnya mahal. Mereka tidak memulai pengobatan jika lebih dari yang dibayarkan Dana Kesehatan Nasional. Pasien kemudian pergi ke rumah sakit negara, di mana mereka harus mengantri panjang. Jadi kita tidak bisa membanggakan statistik kelangsungan hidup yang baik. Tentu saja, semua masalah penderita kanker tidak dapat diselesaikan dengan cepat, tetapi kami melakukan apa yang kami bisa.
bulanan "Zdrowie"
