Dia menyelinap seperti pencuri. Itu menghilangkan senyum, kegembiraan hidup, aktivitas dan kemandirian, memikat tubuh dan jiwa. Di Polandia, penyakit Parkinson menyerang sekitar 100.000 orang, dan bentuk lanjutnya menyerang sekitar 20% pasien. Penyakit ini menyerang seluruh keluarga: pasangan, anak-anak, orang yang dicintai. Ada di pundak mereka untuk memberikan perawatan 24 jam bagi orang sakit, yang menjadi semakin tidak mandiri, serta perjuangan dengan kehidupan sehari-hari, yang seringkali tidak ada energi dan waktu. Penting untuk memperhatikan kualitas hidup pasien yang rendah dan upaya super dari para pengasuh mereka pada kesempatan Hari Penyakit Parkinson Sedunia yang akan datang (11 April).
Penyakit Parkinson adalah salah satu penyakit neurodegeneratif dan meskipun itu mempengaruhi otak, penelitian oleh ahli saraf Jerman menunjukkan bahwa penyakit itu tidak berasal dari sana. Pembentukannya terletak di sistem saraf dan sistem pencernaan, dan hilangnya penciuman, sembelit dan hilangnya mood secara umum, depresi dan gangguan tidur adalah gejala pertama yang harus diperhatikan.
Penyakitnya progresif. Gejala memburuk, memperlambat gerakan, dan juga gangguan kognitif dan demensia. Di otak, sel-sel saraf di substansia nigra, yang bertanggung jawab untuk produksi dopamin, rusak atau hilang. Perawatan farmakologis awal meningkatkan kesehatan, yang memungkinkan fungsi normal. Periode ini, bagaimanapun, cukup pendek, dari 3 sampai 5 tahun, dan disebut "bulan madu". Penyakit ini menunjukkan wajah aslinya pada stadium lanjut. Orang yang sakit perlahan-lahan, tetapi secara bertahap, menjadi semakin bergantung pada orang yang mereka cintai. Makan, bepergian jarak pendek, singkatnya, fungsi sehari-hari dalam masyarakat dan keluarga menjadi masalah.
Selama dua tahun sekarang, tiga terapi modern untuk pengobatan penyakit Parkinson stadium lanjut telah tersedia di Polandia: DBS, yaitu stimulasi otak dalam, levodopa enteral, dan apomorphine dalam bentuk infus subkutan, yang diberikan dengan pompa. Jadi, ketika datang ke pengobatan, kita berada pada titik yang sangat baik, tetapi bahkan terapi yang paling efektif pun bukanlah segalanya - kata prof. Jarosław Sławek, presiden Masyarakat Neurologis Polandia - Penyakit Parkinson adalah penyakit multidisiplin dan membutuhkan keterlibatan dan kerja sama dari banyak spesialis: psikolog, psikiater, fisioterapis, terapis wicara, dan ahli gizi. Saat ini, terserah keluarga untuk memberikan perawatan komprehensif kepada pasien, dan seharusnya tidak demikian. Kami berupaya untuk memastikan bahwa orang yang menderita penyakit Parkinson dirawat di pusat saraf khusus, dan perawatan mereka komprehensif dan terkoordinasi dari atas ke bawah.
Penjaga - malaikat diam
Keluarga pasien penyakit Parkinson adalah keluarga disfungsional di mana tidak hanya pasien tetapi, dalam arti, juga anggota sehat lainnya yang menderita. Sangat sering, mereka mengabdikan semangat dan kehidupan profesional mereka untuk merawat orang sakit. Itulah mengapa sangat penting untuk mengingat peran penjaga yang tak ternilai, tapi masih diremehkan.
Saya merawat Jadwiga selama 10 tahun dan saya melihat penyakit Parkinson merenggutnya dari saya tahun demi tahun. Namun, saya berjuang! Parkinson Foundation, yang kami dirikan bersama, telah membuka banyak pintu bagi saya dan memberi saya banyak kesempatan. Berkat hubungan saya dengan orang-orang terpelajar, saya tahu cara menjinakkan Parkinson, tetapi saya sadar bahwa banyak pasien dan pengasuh mereka tidak memiliki kesempatan seperti itu. Terkadang saya berpikir bahwa Parkinson ini merenggut anak-anak saya tidak hanya Jadwiga, tetapi juga saya. - kata Wojciech Machajek dari Parkinson Foundation - Di satu sisi, merawat orang sakit membutuhkan banyak penyangkalan diri, tekad dan kesabaran, dan di sisi lain, ada rasa tanggung jawab, karena siapa yang akan merawat mereka, jika bukan kita - pengasuh? Untuk saat ini, penderita Parkinson hanya dapat mengandalkan perawatan komprehensif, yang harus dimasukkan secara wajib dalam terapi yang digunakan, dengan mengandalkan kreativitas pengasuhnya. Saya ingin percaya bahwa ini akan berbeda dengan waktu.
Bagaimana cara menangani perawatan orang yang berjuang dengan penyakit Parkinson stadium lanjut? Berikut lima tip untuk pengasuh:
- Anda harus aktif dengan orang yang sakit, mencari solusi, misalnya di antara teknologi baru yang akan memfasilitasi komunikasi.
- Komunikasi bukan hanya kata-kata. Marilah kita bersabar dan ingin tahu, karena berkat ini akan memungkinkan untuk menemukan cara-cara yang baik untuk saling pengertian.
- Janganlah kita melumpuhkan orang sakit. Biarkan mereka melakukan semua hal yang telah mereka lakukan selama mungkin, meskipun mereka melakukannya dengan canggung.
- Puji karena kata-kata penyemangat membangun dan memotivasi Anda untuk terus berjuang. Mari kita hargai bahkan keberhasilan terkecil dari orang yang sakit, misalnya berpakaian sendiri.
- Marilah kita mencari pertolongan jasmani (seseorang yang akan dapat menggantikan kita dalam merawat orang sakit), psikologis (kelompok pendukung, terapi) dan pertolongan rohani, jika kita membutuhkannya (sahabat, ulama orang).
Parkinson. Panduan untuk pasien dan kerabatnya
Pada malam Hari Penyakit Parkinson Sedunia, buku "Parkinson. Sebuah panduan untuk orang sakit dan orang yang mereka cintai ”. Ini adalah kumpulan wawancara yang dilakukan oleh editor Iwona Schymalla dengan para ahli di bidang neurologi, bedah saraf, psikiatri, psikologi, fisioterapi, dietetika, tetapi juga pasien dan pengasuhnya. Buku itu dibuat atas kerja sama dengan Parkinson Foundation.
Patut diketahui
Yayasan Parkinson didirikan pada tanggal 21 Maret 2012 dan sejak saat itu telah membantu pasien dan pengasuh mereka dengan menyelenggarakan kegiatan pendidikan nasional, pertemuan mingguan, dan memberikan dukungan dalam mencari bantuan. Pada 2013, Foundation menjadi koordinator kampanye nasional "Parkinson Behind Closed Doors" yang bertujuan untuk memenangkan penggantian program terapi infus obat. Sejak 2014
Yayasan ini menyelenggarakan program pelatihan untuk Dokter Kontak Pertama, di mana ahli saraf dan ahli bedah saraf mengajarkan cara mengenali gejala awal penyakit Parkinson. Yayasan juga memperjuangkan apa yang paling penting dalam kehidupan pasien: untuk perawatan yang layak dan untuk mengenali kebutuhan mereka dan untuk perawatan komprehensif yang dijamin oleh negara.
Misi: Dimulai dengan drama single man, kami sampai pada kesimpulan bahwa pekerjaan Parkinson Foundation mungkin tidak akan pernah berakhir. Dengan membawa bantuan, kami ingin bertemu orang-orang dalam kesialan, tetapi juga dalam harapan. Dengan meningkatkan kesadaran sosial, kami ingin membangkitkan tidak hanya pikiran tetapi juga hati. Kami berbicara tentang apa yang penting, kami beroperasi di area yang diabaikan oleh orang lain, dan kami berharap dapat memberikan lebih banyak bantuan setiap tahun di tempat dan keadaan yang sulit untuk dipikirkan saat ini.
