Pasien dengan penyakit Crohn prihatin tentang kurangnya penggantian obat yang secara signifikan dapat membantu mereka kembali ke fungsi normal, tanpa diare yang mengganggu, sakit perut dan sakit hidup, dengan kebutuhan terus-menerus untuk mencari toilet. "Masalah membara" ini tidak hanya mengganggu "penggemar Łódź", tetapi semua orang yang berjuang dengan penyakit yang parah dan tidak dapat disembuhkan ini.
Menurut sebuah studi oleh para ilmuwan Swedia, penyakit Crohn dikaitkan dengan peningkatan kematian lebih dari dua kali lipat dibandingkan dengan orang sehat, terutama ketika dimulai sebelum usia 18 tahun. Oleh karena itu, kuncinya, dan tidak hanya pada kelompok pasien ini, adalah terapi yang efektif dan, tentu saja, gaya hidup sehat.
Sifat kronis penyakit gastroenterologi dan dampak negatifnya pada pasien, keluarga dan pengasuh di satu sisi, serta terbatasnya dana yang dialokasikan untuk gastrologi sejauh ini dari anggaran, di sisi lain tidak membantu dokter untuk melakukan terapi yang efektif.
Itulah mengapa prof. Grażyna Rydzewska presiden Masyarakat Gastroenterologi Polandia dan prof. Jarosław Reguła, konsultan nasional di bidang gastroenterologi, berulang kali mengimbau Kementerian Kesehatan untuk mengalokasikan penghematan yang dihasilkan dari pengenalan obat biosimilar untuk penggantian terapi inovatif baru untuk penyakit saluran pencernaan, yang memungkinkan peningkatan kesehatan dan kualitas hidup pasien.
Pasien juga membutuhkan dukungan psikologis dalam berfungsi dengan penyakitnya, tetapi hanya 8% yang menggunakan bantuan psikolog. Ternyata mereka mendapat dukungan terbesar dari keluarga dan kerabat (63% responden), dokter (28%) dan pasien lain (21%) juga disebutkan. Namun, salah satu hambatan utama yang dihadapi pasien adalah ketersediaan terapi modern yang terbatas.
Dalam program pengobatan obat untuk penyakit Crohn, saat ini hanya tersedia dua obat biologis dengan mekanisme kerja yang sama, yang padanannya dalam bentuk obat biosimilar telah masuk.Menurut pengumuman Kementerian Kesehatan, ketersediaan terapi yang lebih murah memungkinkan diperkenalkannya obat-obatan baru yang inovatif. Perlu dicatat bahwa dalam penyakit Crohn kita memiliki situasi seperti itu. Selain itu, pengenalan obat biologis baru untuk penggantian tidak akan menimbulkan biaya tambahan untuk Dana Kesehatan Nasional. Intervensi yang lebih cepat dan efektif akan memungkinkan penghematan yang nyata. Program obat tidak memberikan uang tambahan, tetapi kemungkinan pemilihan terapi yang disesuaikan dengan kebutuhan pasien akan lebih efektif.
- Dalam beberapa tahun terakhir, beberapa obat modern telah muncul, yang juga ditunggu oleh pasien di Polandia. Biasanya, terapi baru lebih mahal daripada yang sudah tersedia, tetapi biaya ini dibenarkan oleh efek kesehatan tambahan yang ditawarkan obat baru ini. Kita berbicara tentang tingkat respons yang lebih tinggi, yang bertahan lebih lama daripada kasus obat yang lebih lama, dan sebagai tambahan, obat yang lebih baru biasanya memiliki profil keamanan yang lebih baik. Itu semua meningkatkan kualitas hidup pasien. Selama proses penggantian, AOTMiT memverifikasi informasi ini dan atas dasar itu presiden AOTMiT mengeluarkan rekomendasinya, yang dalam kasus obat-obatan ini positif. Perlu juga diingat bahwa sebelum keputusan dikeluarkan, harga masih dalam proses negosiasi dengan Komisi Ekonomi. Akibatnya, biaya terapi baru tidak harus lebih tinggi daripada terapi yang telah diganti sebelumnya, jelas Cezary Pruszko, ahli farmakoekonom dan ahli kesehatan.
- Selain itu, perlu diingat bahwa dalam kasus obat yang lebih lama, sudah ada obat biosimilar, yang penggantiannya secara signifikan mengurangi pengeluaran dari anggaran pembayar. Menurut perhitungan kami sendiri berdasarkan data yang tersedia dari Dana Kesehatan Nasional, penghematan yang dihasilkan dari pengenalan obat biologis biosimilar yang digunakan dalam gastrologi dapat diperkirakan pada level PLN 15 juta. Saya pikir penghematan ini sebagian besar dapat menutupi biaya yang terkait dengan penggantian obat-obatan modern yang sedang ditunggu pasien Polandia, tambah Pruszko.
- Dalam kondisi pengeluaran terbatas untuk kesehatan dan masalah dengan modal tenaga kerja, pembuat keputusan harus membuat pilihan yang tidak hanya bertujuan untuk pengobatan, tetapi juga hasil terbaik, yang diukur, misalnya, dengan biaya tidak langsung. Pada pasien dengan penyakit Crohn, kehilangan produktivitas rata-rata karena absensi dan kehadiran adalah 36%. Sulit untuk melupakan bahwa dengan membayar perawatan yang kurang lebih efektif, NHF tidak hanya memengaruhi biaya sakit dan tunjangan cacat, yang kemudian harus dibayar oleh ZUS, tetapi juga memengaruhi hilangnya pendapatan yang tidak dihasilkan oleh karyawan yang sakit. - kata Dr. Małgorzata Gałązka-Sobotka dari Universitas Lazarski.
Pasien peduli terhadap peningkatan kualitas hidup yang berkelanjutan dengan penyakitnya agar dapat belajar, bekerja, berkeluarga dan melakukan kegiatan sosial. Menurut studi yang telah dikutip, manfaat terpenting dari terapi baru yang ditunjukkan oleh orang dengan penyakit Crohn adalah:
- mempertahankan kesempatan kerja (74%)
- kenyamanan meninggalkan rumah tanpa khawatir di mana toilet berada (69%)
- meningkatkan kesejahteraan umum dan suasana hati (61%)
- mencegah kambuh lebih lanjut (56%)
- keyakinan bahwa pengobatan akan dilanjutkan selama diperlukan (67%)
- Sebagai Asosiasi, kami ingin menunjukkan bahwa Anda dapat mengatur hidup Anda dengan Crohn. Sayangnya, sekarang ada batasan besar. Kami prihatin dengan penangguhan prosedur penggantian atas permintaan pabrikan untuk salah satu obat inovatif, yang baru-baru ini diumumkan oleh Kementerian Kesehatan. Namun, kami optimis dengan informasi mengenai negosiasi harga yang sedang berlangsung terkait obat kedua. Lebih-lebih bahwa obat ini sudah diganti di kolitis ulserativa - dinilai Piotr Baranowski - perwakilan dari Asosiasi Orang dengan IBD "Łódzcy Zapaleńcy".
Periode pengobatan yang diusulkan untuk obat ini dalam program obat penyakit Crohn adalah 24 bulan. Di bawah program obat saat ini, durasi terapi dibatasi hingga 12 bulan dengan referensi pengobatan biologis atau 24 bulan untuk pasien yang dirawat dengan biosimilar biologis. Pengobatan dengan antibodi monoklonal anti-TNFα kedua yang tersedia dalam program obat dibatasi hingga 12 bulan. Keharusan untuk menghentikan terapi merupakan tantangan besar bagi pasien itu sendiri, yang kondisi kesehatannya harus memburuk secara signifikan agar dapat memperoleh manfaat dari pengobatan biologis lagi.
- Kami berharap akan tercapai kesepakatan antara Kementerian Kesehatan dan produsen. Bagi kami para pasien, penting bagi dokter untuk mendapatkan terapi yang tersedia seluas mungkin dan ada pilihan untuk menyesuaikan perawatan dengan kebutuhan pasien tertentu. Hanya berkat ini akan sangat efektif - komentar Baranowski.
Sementara itu, sebanyak 72% pasien takut akan kurangnya penggantian semua obat yang tersedia, dan 79% takut akan kriteria kelayakan yang terlalu ketat untuk program obat.
- Kami ingin agar masalah yang timbul dari sifat penyakit tidak berfokus pada ketakutan akan ketersediaan pengobatan yang tepat dan efektif. Kami ingin dapat fokus pada kualitas hidup dengan Crohn sehingga kami dibatasi seminimal mungkin oleh penyakit itu sendiri - tambah Baranowski.
Dewan Asosiasi "Łódzcy Zapaleńcy" mengirim surat kepada Menteri Kesehatan meminta kesempatan untuk bertemu dan berbicara tentang situasi terkini pasien dengan penyakit Crohn. Pasien berharap suaranya didengar dan dapat dirawat sesuai dengan anjuran saat ini.
- Laporan dari sebuah studi yang dilakukan untuk Association of People with IBD "Łódzcy Zapaleńcy" oleh Open Pharma House pada tahun 2018.
- http://m2w.ceestahc.org/media/M2W_Koszty_posrednie_IMIDs_w_Polsce_podsumowanie.pdf
- https://www.gastrojournal.org/article/S0016-5085(18)35159-X/fulltext?dgcid=raven_jbs_etoc_email
