Edisi ketiga Langkah di depan Gaucher telah dimulai

Pada bulan Oktober, Polandia, seperti biasa, mengikuti perayaan bulan pembangunan kesadaran global akan penyakit genetik Gaucher yang langka. Pada kesempatan ini, edisi aksi sosial internasional Langkah di depan Gaucher diluncurkan dalam acara olahraga "Biegnij Warszawo", yang mendukung lebih dari 10.000 orang yang hidup dengan penyakit Gaucher di seluruh dunia. Aksi tersebut akan berlangsung hingga akhir Oktober.

Langkah di depan Gaucher adalah prakarsa sosial internasional yang dibuat untuk menarik perhatian pada penyakit Gaucher yang masih sedikit diketahui. Pada bulan Oktober, bulan pembangunan kesadaran Gaucher, orang-orang yang berpartisipasi dalam kegiatan olahraga di seluruh dunia mengikatkan sepatu mereka dengan tali hijau, yang melambangkan aksi atau mengikatnya di pergelangan tangan. Semua ini untuk mengambil langkah hijau dalam mendukung orang-orang yang berjuang dengan penyakit Gaucher langka dan untuk menyemangati mereka dalam mewujudkan impian mereka.

Yang pertama bergabung dalam aksi ini adalah para pelari yang mengikuti "Biegnij Warszawo", mereka mengikat tali sepatu dan berangkat sejauh 10 km. rute. Tim Steps Ahead of Gaucher juga ikut ambil bagian dalam lari. Kampanye pendidikan juga diadakan selama acara tersebut. Relawan memberikan tali hijau dan informasi tentang penyakit Gaucher, dan menyemangati para pelari.

Langkah di depan Gaucher adalah tindakan untuk semua orang

- Setiap orang dapat bergabung dalam aksi - yang Anda butuhkan hanyalah kemauan, sepasang tali hijau, dan foto yang ditandai di Facebook. Aksi ini akan berlangsung hingga akhir Oktober - jelas Wojciech Oświeciński. Ini sangat mudah:
1 - ikat tali sepatu Anda dan letakkan satu langkah
2- Ambil foto tali sepatu dan tandai dengan #gaucher
3- Bagikan foto Anda di fb.com/DzienChorobRzadkich dan bergabunglah dengan inisiatif global

Artikel yang direkomendasikan:

Penyelenggara kampanye menekankan bahwa orang yang hidup dengan penyakit kronis, seperti halnya pelari saat berlari, mengatasi kelemahan dan keterbatasan mereka setiap hari, mengambil langkah lebih lanjut.

- 18 tahun yang lalu, saya mendengar diagnosis - penyakit Gaucher. Saya dapat mengeluh bahwa orang lain sehat, bahwa saya harus pergi ke rumah sakit setiap dua minggu untuk menerima infus dengan obat tersebut, bahwa saya harus meninggalkan sekolah, belajar, bekerja ... Saya harus mengumpulkan catatan rumah sakit yang tidak sesuai lagi di lemari, saya akhirnya harus dengan sabar menanggung pemeriksaan dan tes selanjutnya. Namun, saya memilih opsi lain. Saya tidak perlu melakukan apa pun di sini, hanya saya yang bisa. Saya bersyukur kepada Tuhan bahwa dalam lotre saya memenangkan penyakit yang sangat langka, tetapi sudah didiagnosis. Saya berterima kasih karena saya mengetahui penyakit ini ketika obatnya sudah ada. Saya berterima kasih kepada Anda bahwa perawatannya bekerja dengan sempurna. Terima kasih telah dapat mencintai, bertemu teman-teman saya, bekerja, bepergian, berjalan di pegunungan, bermain hoki, berlari, cedera, pergi ke konser dan menikmati hidup. Mungkin cukup banyak!? - kata Tuan Błażej, yang hidup dengan penyakit Gaucher.

Pada tahun 1882, Philippe Gaucher, seorang mahasiswa kedokteran yang masih muda, menggambarkan penyakit yang sebelumnya tidak diketahui yang ia temukan pada seorang wanita berusia tiga puluh dua tahun dengan limpa yang membesar secara tidak biasa. Penyakit langka ini, bagaimanapun, tidak sepenuhnya dipahami sampai tahun 1960-an. Penyakit Gaucher adalah salah satu kelainan lisosom yang paling umum dan langka. Diperkirakan mempengaruhi satu dari 50.000 orang. Ini sangat umum di penduduk Eropa Timur, sehingga secara teoritis mempengaruhi sekitar 700 Polandia, di antaranya hanya sedikit lebih dari 70 yang didiagnosis dan dirawat. Penyakit ini disebabkan oleh kurangnya enzim yang bertanggung jawab untuk memecah zat yang terjadi secara alami di dalam tubuh - lipid. Zat yang tidak terurai terakumulasi, misalnya di limpa, hati dan juga di sumsum tulang, menghancurkannya dan menyebabkan kecacatan. Sampai 30 tahun lalu, itu penyakit yang mematikan.

- Saat ini, berkat pengobatannya, orang yang terkena penyakit menjadi aktif, secara fisik, profesional dan berorientasi pada keluarga. Meski mereka menjalani kehidupan normal, penyakit ini masih menempatkan keterbatasan pada mereka, terutama yang bersifat sosial. Sulit untuk berbicara secara terbuka tentang penyakit yang belum pernah ditemui oleh kebanyakan orang atau dokter. Semakin tidak terlihat pada pandangan pertama. Itulah sebabnya, untuk ketiga kalinya di Polandia, kami meluncurkan langkah-langkah di depan kampanye sosial dan pendidikan Gaucher, yang mempermudah kami untuk mendobrak tabu dan stereotip pribadi yang mengingatkan kita pada "penyakit genetik kronis" - kata Wojciech Oświeciński, Presiden Asosiasi Keluarga dengan Penyakit Gaucher, yang merupakan penyelenggara Bagikan.

Informasi lebih lanjut tentang penyakit langka di www.nadziejawgenach.pl
Langkah di depan Gaucher - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

Penyelenggara kampanye di Polandia adalah Forum Nasional untuk Terapi Penyakit Langka dan Asosiasi Keluarga dengan Penyakit Gaucher.
Mitra strategis tindakan tersebut adalah Genzyme a Sanofi Company.
Rekan aksi tersebut adalah Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day.

Artikel yang direkomendasikan: