Pasien dengan "UroConti" lagi tidak melihat perpanjangan program obat dalam pengobatan kanker prostat sebelum kemoterapi. Mereka menuduh menteri mendiskriminasi pasien dengan penyakit ini dan melindungi, dengan mengorbankan kesehatan dan nyawa mereka, kepentingan satu perusahaan. Selain itu, mereka belajar bahwa suatu saat tidak akan ada orang yang merawat mereka, setelah semua spesialis yang bekerja di Klinik Onkologi Klinis di Krakow, pada suatu hari, menghentikan pekerjaan mereka.
Proses penggantian enzalutamide telah memakan waktu 565 hari. 266 hari telah berlalu sejak rekomendasi positif mengenai perpanjangan program "Pengobatan kanker prostat metastatik resisten kastrasi (ICD-10 C-61)" dengan zat ini. Hanya setelah banyak intervensi oleh UroConti (131 hari dari rekomendasi positif), kementerian memulai negosiasi dengan produsen obat dan tidak ada keputusan mengenai masalah ini sampai saat ini. Oleh karena itu, daftar penggantian bulan Mei adalah yang kelima di mana obat baru belum muncul. Terlepas dari negara-negara Baltik, kami adalah pengecualian yang terkenal dalam hal ini di seluruh Eropa.
Menteri memberi kesan bahwa dia tidak tahu masalah itu?
- Sesaat sebelum daftar bulan Maret dimasukkan, saya mendengar di kementerian bahwa sayangnya "kali ini" sudah terlambat untuk perubahan dan sayang sekali saya tidak menelepon dalam masalah ini lebih awal. Saya menyadari bahwa kurangnya waktu adalah satu-satunya alasan… karena tidak ada yang jatuh. Oleh karena itu, selama surat saya berikutnya, saya ingin menghindari situasi seperti itu dan pada tanggal 26 Maret, selama Dialog untuk Kesehatan, saya bertanya kepada Menteri Miłkowski seperti apa rasanya dengan akses ke pengobatan sebelum kemoterapi. Menteri tersebut mengatakan bahwa dia tidak mengetahui kasus tersebut tetapi berjanji untuk memeriksanya! - kata Bogusław Olawski, ketua bagian prostat "UroConti". - Saya kaget, karena itu tanggung jawab menteri ini menangani narkoba. Dia harus tahu subjek setidaknya lusinan tulisan kita, atau jawaban atas pertanyaan parlemen, di mana dia menandatangani sendiri! Menteri meminta dua minggu dan saya masih percaya pada niat baiknya.
Dua minggu kemudian, tidak ada yang terjadi.Meskipun banyak intervensi telepon, menteri itu sulit dipahami. Dan dari surat yang dikirim oleh kementerian pada 25 Maret, pasien mengetahui bahwa proses penggantian akan ditutup dengan keputusan yang dikeluarkan oleh Menteri Kesehatan. Hal yang sama, yang pada 21 Maret, dalam Forum Pasien Kanker, mengatakan bahwa “organisasi pasien (…) mewakili untuk siapa sistem ini (…). Ini sangat penting karena mereka lebih dekat dengan penyakit, mereka tahu apa yang mereka butuhkan dan bisa menyampaikannya kepada kami dengan tepat ”.
- Jadi saya sampaikan posisi kita kepada Menteri, berdasarkan pendapat para ahli dunia yang tidak ada yang mempertanyakan, dan atas rekomendasi dari Presiden AOTMiT. Dan yang terpenting, tentang pengalaman anggota kami yang bangun dari tempat tidurnya saat mengonsumsi obat ini, kembali bekerja, dan pergi bekerja dengan sepeda! Seperti yang Anda lihat dari daftar Mei, tidak ada yang memperhitungkannya ...
Tidak ada yang bisa disembuhkan dan tidak ada siapa-siapa!
Masalah yang terkait dengan pemerataan akses ke pengobatan kanker prostat sebelum kemoterapi bukan satu-satunya perhatian pasien dari Asosiasi "UroConti". Mereka mengamati dengan ngeri situasi di Krakow, di mana pada suatu hari semua spesialis yang bekerja di Klinik Onkologi Klinis di Departemen Pusat Onkologi - Institut di Krakow, menyerahkan pemecatan mereka. Sebelumnya, hal itu dilakukan oleh kepala puskesmas, dr Marek Ziobro, yang mengundurkan diri saat diperintahkan memberhentikan tiga dokter sebagai bagian dari redundansi. Namun, dia menjawab bahwa dengan tim yang terbatas dia tidak dapat memastikan berfungsinya Klinik dan dia pergi sendirian. Dan semua dokter di belakangnya.
- Jika ini adalah kebijakan negara, yang prioritasnya dalam perawatan kesehatan diduga onkologi, kami tidak akan pergi jauh - kata Bogusław Olawski kesal, seorang penduduk Krakow. - Menteri Kesehatan tidak hanya menjalankan kebijakan penggantian yang tidak dapat dipahami, yang membatasi akses kami ke terapi yang berhasil digunakan di seluruh dunia, tetapi, karena kami baru belajar, tidak akan ada yang merawat kami!
Apakah masalah uang?
Pasien sekali lagi menunjukkan bahwa, menurut para ahli, menambahkan obat baru ke program yang ada tidak akan meningkatkan anggaran belanja negara, karena dua obat tidak dapat dikonsumsi secara bersamaan, sehingga dokter hanya akan meresepkan salah satunya dan NHF akan membayarnya. Mereka juga mengutip data IMF tentang pengeluaran negara untuk program obat lain dalam dua tahun pertama operasi mereka: kanker paru-paru 147 juta, 36 juta dan 553 juta, kanker ginjal 55 juta, multiple myeloma 131 juta dan leukemia limfositik 46 juta. Ini hanya contoh dari 2018 dan awal 2019. Karena mudah dihitung, menteri menghabiskan lebih dari PLN 900 juta dari uang anggaran untuk mereka. Dalam hal ini, biaya tersebut tidak perlu dipertanyakan lagi, karena ini bukanlah program baru atau bahkan perpanjangan dari program yang sudah ada, tetapi memungkinkan dokter dan pasien untuk memilih terapi yang sesuai untuk orang tertentu. Beginilah cara dia menyembuhkan seluruh dunia!
- Jadi jika ini bukan tentang uang, lalu apa? - Presiden Olawski bertanya secara retoris dan mengingat cerita dari dua tahun lalu, ketika penambahan dua obat baru ke program pasca kemoterapi diblokir oleh produsen, yang obatnya sekarang menjadi monopoli terhadap kemoterapi. - Kami tetap berharap bahwa penundaan tersebut bukan karena keinginan untuk mempertahankan monopoli satu perusahaan dan mempertahankan kepentingannya dengan cara apa pun, tetapi sulit untuk disangkal bahwa asosiasi semacam itu muncul dengan sendirinya.
Diskriminasi dan tidak ada pilihan
Artur Marcinek, pasien onkologi dan anggota bagian prostat "UroConti", berpartisipasi dalam percakapan bulan Maret dengan Maciej Miłkowski, di mana pendeta meminta waktu dua minggu. Tuan Artur percaya dan menunggu, meskipun dia praktis tidak punya waktu, karena dokternya sudah menghadapi pilihan yang dramatis.
- Saya harus mulai minum enzalutamind, tapi saya tidak punya pilihan. - kata Artur Marcinek. - Saya tidak mampu membeli obat dari kantong saya sendiri, jadi dengan memilih obat yang sekarang telah diganti, saya mengambil pilihan untuk merawat yang terakhir selamanya, bahkan jika itu lebih baik untuk saya. Beginilah urutan larangan, yang saya tidak mengerti, bekerja. Jadi saya menyia-nyiakan dua minggu menunggu keputusan menteri, yang belum juga dibuat, dan kemudian saya mulai minum satu-satunya obat yang ada dalam program itu.
Penderita kanker prostat di Polandia merasa didiskriminasi oleh negara karena perbedaan pendekatan terhadap penyakit neoplastik tertentu. Kementerian menghabiskan ratusan juta zloty untuk memilih mereka, dan lainnya - untuk beberapa alasan yang tidak diketahui - tidak. Mereka juga merasa lebih buruk dibandingkan penderita kanker prostat dari negara lain, termasuk negara tetangga.
- Saya tinggal di Krakow - kata Artur Marcinek. - Jika saya pindah beberapa puluh kilometer lebih jauh ke Slovakia, yang dikatakan lebih miskin dari kita, saya akan dapat menggunakan semua yang ditawarkan pengobatan modern, dan tidak menjadi korban dari kebijakan kesehatan negara saya yang tidak dapat dipahami. Saya kurang dari satu jam berkendara dari kesempatan untuk perawatan!
Pertanyaan terbuka
Pasien onkologis tidak menyerah. Selain itu, mereka tidak punya pilihan lain. Tidak ada orang lain yang akan memperjuangkan mereka, karena menteri pada upacara berikutnya dengan keikutsertaannya hanya menekankan betapa pentingnya mereka dan bahwa tanpa pasien, keberadaan kementerian kesehatan tidak masuk akal. Namun, ketika sampai pada hal spesifik, dia tidak menanggapi surat-surat berikutnya.
- Saya mengajukan pertanyaan lebih lanjut pejabat berikutnya dan secara pribadi dan secara tertulis - kata Bogusław Olawski.
- Saya tidak mendapatkan jawaban apa pun untuk sebagian besar dari mereka, termasuk yang terakhir pada 6 Mei. Mungkin sudah waktunya untuk menanyakannya secara terbuka, melalui media? Jadi saya bertanya:
- Apa kesalahan pasien Polandia dengan kanker prostat sehingga mereka diperlakukan lebih buruk daripada pasien kanker lainnya di Polandia dan di seluruh Eropa?
- Mengapa kementerian sangat ingin melindungi kepentingan satu perusahaan dengan mengorbankan kesehatan dan kehidupan pria penderita kanker prostat? Bagaimana saya bisa menjelaskan hal ini kepada pasien putus asa yang menelepon dan menulis kepada saya, menanyakan lebih dan lebih sering tentang maksud sebenarnya dari Kementerian?
