.jpg)
Orang dengan rheumatoid arthritis telah menciptakan gambaran multi-threaded tentang dampak RA pada kehidupan sehari-hari dan aspek sosial dari fungsi penyakit ini. Itu disajikan dalam laporan terbaru "Everyday with RZS".
Memang, dokumen ini secara signifikan memperluas pengetahuan kita sejauh ini tentang "kualitas hidup" orang yang menderita rheumatoid arthritis. Dari segi sosial, hasil penelitian terpenting dapat dimasukkan dalam akronim ERS: E untuk pendidikan, R untuk keluarga - hubungan keluarga dan S untuk masyarakat - hubungan sosial.
E untuk pendidikan. Para responden menilai pengetahuan mereka tentang RA dengan cukup baik. Sayangnya, pertanyaan rinci tentang terapi atau perjalanan penyakit itu sendiri menunjukkan bahwa dalam banyak kasus, pengetahuan responden tidak didasarkan pada fakta tetapi pada mitos, seperti fakta bahwa RA adalah penyakit yang dapat disembuhkan.
Tetapi mendidik orang dengan RA tidak hanya tentang meningkatkan pengetahuan mereka tentang penyakit, tetapi juga memahami pendidikan tentang penyakit sebagai proses yang berkelanjutan. Penyakit itu akan menemani mereka selama sisa hidup mereka. Namun, berkat perkembangan pengobatan, bentuk terapi baru untuk RA muncul dari waktu ke waktu.
R untuk keluarga. Unsur yang sangat positif dari sikap yang diperiksa dari orang-orang dengan RA adalah, menurut pendapat mereka, mereka dapat menemukan dukungan dalam penyakit mereka dari keluarga dan teman-teman mereka. Unsur dukungan keluarga dan teman, membangun ikatan dan relasi yang erat sangat penting dalam penyakit kronis, karena penyakit ini hadir dalam semua hubungan setiap saat.
Dan semakin cepat Anda menerima dan menyadari sifat penyakit seumur hidup, yang akan berubah seiring waktu, semakin baik untuk hubungan dekat seseorang dengan RA yang tercipta dengan orang lain.
S untuk masyarakat. Hasil penelitian dengan jelas menunjukkan bahwa orang dengan RA, meskipun penyakitnya berat, berusaha untuk menjadi anggota masyarakat yang aktif, aktif, penuh, melakukan peran yang ditugaskan, tanpa menyerah bekerja atau memiliki keluarga.
Sikap pasien sendiri yang paling penting dalam proses terapeutik. Penderita tidak mau merelakan apapun, meski penyakitnya lambat laun membatasi mereka secara fisik.
Apa yang perlu ditingkatkan untuk membuat orang dengan RA hidup lebih baik?
Informasi yang diberikan pasien, pertama-tama, menunjukkan bahwa penyakit ini masih belum ditangani dengan baik. Hanya 56% pasien yang memakai metotreksat atau obat pemodifikasi penyakit lainnya, dan sebanyak 16% pasien menggunakan glukokortikoid.
Untuk alasan ini, sebanyak 73% pasien mengalami nyeri sendi yang parah atau sangat parah setiap hari, 68% pasien mengalami penurunan efisiensi yang signifikan, dan sebanyak 75% pasien mengalami kelelahan yang sangat besar dan sangat parah. Setiap orang kedua dengan RA melaporkan gejala depresi. 69% pasien menunjukkan suasana hati yang depresi, dan 54% menunjukkan kecemasan dan kondisi obat yang parah atau mengganggu, yang memengaruhi kualitas hidup sehari-hari.
- Data ini menunjukkan bahwa dalam kasus pasien dengan rheumatoid arthritis, diagnosis untuk depresi dan kecemasan yang terjadi bersamaan masih belum dilakukan, dan pengobatan antidepresan tidak diperkenalkan. Dan seperti yang Anda lihat, tes semacam itu harus dilakukan sebagai standar selama kunjungan pasien. - menyimpulkan prof. Brygida Kwiatkowska Wakil Direktur Institut Nasional Geriatri, Reumatologi dan Rehabilitasi untuk masalah klinis. Salah satu elemen terpenting dari keberhasilan pengobatan penyakit ini adalah kerjasama yang baik antara pasien dan dokter. Sayangnya, hanya pada sepertiga (38%) kasus keputusan untuk memilih terapi dibuat bersama oleh dokter dan pasien.
Sumber pengetahuan dan kepercayaan terhadap staf
Tiga dari empat responden (jumlah indikasi dalam kategori ini - 73%) memiliki kepercayaan yang tinggi terhadap ahli reumatologi sebagai sumber pengetahuan tentang RA, sedangkan empat dari sepuluh (41%) responden memiliki keyakinan yang sangat tinggi. Sayangnya, ini jauh lebih buruk dalam kasus dokter umum, karena 60% pasien mempercayai kelompok ini sangat sedikit, sedikit atau agak sedikit, dan hanya 10% yang memiliki kepercayaan yang sangat tinggi. Penilaian perawat serupa, sebanyak 65% pasien melaporkan sangat sedikit, sedikit atau agak sedikit kepercayaan pada mereka. Data ini menunjukkan bahwa dokter dan perawat memiliki sedikit pengetahuan tentang RA dan kebutuhan akan pelatihan dalam kelompok profesional ini. - prof yang dinilai. Kwiatkowska. Pendapat ini juga dimiliki oleh pasien itu sendiri.
Marek Tombarkiewicz, Direktur NIGRiR, mengungkapkan penghargaan atas penilaian substantif yang tinggi dari para ahli reumatologi, mengungkapkan keprihatinannya tentang sumber pengetahuan yang diperoleh pasien, dan mungkin berasal dari sumber yang paling populer saat ini, yaitu Internet. Kepercayaan pasien pada pesan yang ditemukan di Internet mengganggu. Pepatah Dokter Google terkadang bisa melakukan lebih banyak ruginya daripada kebaikan. - dia menilai.
Apa peran pasien itu sendiri?
Oleh karena itu, tugas orang dengan RA adalah untuk terus mendidik diri mereka sendiri tentang penyakit tersebut sehingga mereka memiliki kendali terbesar untuk mengatasinya (sebanyak mungkin), dan bukan sebaliknya. Serta menjadi mitra kerjasama bagi rheumatologists dan dokter selama menjalani terapi. Pasien dengan RA dikaitkan dengan rasa takut akan penyakit dan kesepian karena penyakit tersebut. Resep untuk ini adalah dukungan dalam keluarga dan di antara kerabat yang - seperti penderita RA - membutuhkan pendidikan tentang penyakit itu sendiri, pengobatannya dan jalannya, agar dapat menciptakan komunitas, dan pada masyarakat skala makro yang ramah kepada penderita RA - komentar Dorota Minta, psikolog klinis . Saya pikir menerima penyakit itu sendiri, dengan cara memahami fakta bahwa penyakit itu tidak dapat disembuhkan, membuatnya lebih mudah untuk menemukan diri Anda dalam penyakit itu. - menambahkan Anna Jarosz, yang telah menderita RA selama 11 tahun.
Menurut penulis laporan tersebut, Dr. Tomasz Sobierajski, seorang sosiolog dari Universitas Warsawa: Model pengobatan penyakit kronis tidak hanya mencakup intervensi medis, tetapi juga yang berhubungan dengan apa yang disebut "Gaya hidup" pasien, termasuk kesehatan mental dan sosial pasien, seperti yang direkomendasikan oleh WHO. Untuk alasan ini, tampaknya sangat penting untuk melihat orang dengan RA dari perspektif sosial dan psikososial, yang menghasilkan dokumen yang membahas kehidupan sehari-hari dengan rheumatoid arthritis. Seluruh laporan memberikan informasi yang sangat berharga tentang persepsi penyakit Anda, pengetahuan tentangnya dan metode pengobatan, yang harus digunakan untuk mengambil tindakan guna meningkatkan kualitas perawatan bagi pasien rheumatoid arthritis.
Tentang rheumatoid arthritis
Artritis reumatoid (RA), berlawanan dengan stereotip yang berlaku, menyerang orang muda berusia antara 30 dan 50 tahun. Ini terjadi tiga kali lebih sering pada wanita dan mempengaruhi 0,9% dari populasi orang dewasa di Polandia. Penyakit ini menyebabkan rasa sakit dan menurunkan kinerja fisik. Hal ini disertai dengan kelelahan yang terus-menerus, suasana hati yang tertekan, kecemasan dan bahkan depresi, yang mungkin tidak dianggap penting oleh lingkungan pasien, sedangkan bagi pasien itu sendiri hal itu ternyata sangat penting. RA adalah penyakit yang tidak dapat disembuhkan, dan salah satu tujuan utama pengobatan adalah pencegahan kecacatan yang berkembang selama perjalanan penyakit.
Bagaimana pasien dapat dibantu dalam mengobati RA?
Efek terapeutik yang efektif dalam pengobatan RA dimungkinkan bila kita menggunakan obat yang disesuaikan dengan kebutuhan individu pasien. Namun, jika pengobatan dengan dua atau lebih obat yang mengubah penyakit gagal, terapi biologis dapat digunakan sebagai bagian dari program pengobatan. Sayangnya, pada beberapa pasien masih belum mungkin untuk mencapai penurunan aktivitas penyakit yang memuaskan.
Kehilangan respons terhadap pengobatan biologis berarti kebutuhan untuk mencari pilihan terapeutik baru, misalnya dengan mekanisme tindakan yang berbeda. Ini akan memberi kelompok baru pasien yang tidak responsif terhadap terapi yang tersedia kesempatan untuk mencapai remisi atau setidaknya aktivitas penyakit yang rendah.
Semakin banyak obat dengan mekanisme tindakan yang berbeda, semakin besar peluang untuk memilih terapi yang paling efektif bagi pasien dan berkat itu ia tidak perlu menyerahkan hidupnya saat ini, tetapi hanya memodifikasinya, yang akan memungkinkan penderita RA untuk mempertahankan aktivitas sosial dan profesional.
Pendidikan adalah kunci sukses
Penderita RA tidak perlu kompromi, tidak harus merelakan kesenangan, bepergian, tidak harus menerima keterbatasan dan pengorbanan, tidak perlu takut dan menderita secara fisik dan mental. Pengobatan modern memberi mereka kemungkinan hidup bahagia, penuh, bebas dan bermartabat dengan penyakit ini, dan kesadaran sosial, yang tumbuh setiap tahun, serta pemahaman yang lebih besar di pihak pengusaha, menciptakan peluang baru. - jelaskan penggagas kampanye, Ewa Godlewska yang sudah 12 tahun menderita RA dari perusahaan KnowPR.
Hasil laporan "Everyday with RZS" ini akan menjadi dasar bagi pengembangan materi pendidikan sebagai bagian dari kampanye sosial berskala nasional yang bertajuk "RZS - jangan menyerah". Rencana peluncuran antara lain portal pengetahuan tentang kehidupan dan penanggulangan penyakit, infografik, dan video pendidikan. Lokakarya regional untuk pasien juga akan dilakukan, di mana pasien dengan RA akan mempelajari apa yang dapat dilakukan agar tidak menyerah pada kehidupan mereka saat ini - tambah Jolanta Grygielska, presiden REF Federasi Asosiasi Rematik Polandia, salah satu penyelenggara kampanye.
Patut diketahuiFederasi Asosiasi Rematik Polandia "REF" didirikan pada tahun 2000 sebagai platform untuk kerjasama antara asosiasi orang yang menderita penyakit rematik. Pada tahun 2009, itu terdaftar dalam Daftar Pengadilan Nasional. Federasi adalah organisasi nirlaba non-pemerintah, wilayah kegiatannya adalah wilayah Republik Polandia, dan kedudukan otoritasnya adalah Warsawa.
Landasan kegiatan Federasi adalah kesejahteraan pasien dengan penyakit rematik, tanpa memandang usia, jenis kelamin, asal dan pandangan dunia. Federasi adalah organisasi yang menciptakan ikatan timbal balik, kerjasama dan pemahaman tentang perkumpulan yang dimilikinya. Federasi "REF" adalah anggota EULAR PARE dan Federasi LSM Polandia.
