Hemofilia: pasien sedang menunggu program baru

Program Nasional Pengobatan Pasien Hemofilia dan Penyakit Hemoragik Terkait berakhir tahun ini. Program harus dilanjutkan, karena hanya dengan demikian pasien akan memiliki kesempatan untuk menerima perawatan yang tepat, yang masih kurang di Polandia.

Berkat upaya Asosiasi Polandia untuk Pasien Hemofilia, situasi pasien hemofilia di Polandia telah meningkat secara signifikan selama 10 tahun terakhir, tetapi standar perawatan untuk pasien masih berbeda dengan di negara lain. Sebelumnya, kualitas pengobatan hemofilia di Polandia sangat rendah.

- Jika dirawat dengan buruk, hemofilia memiliki konsekuensi yang sangat serius, pasien mengalami kerusakan sendi yang parah, banyak orang hanya dapat berjalan berkat kerja keras dari ahli ortopedi dan rehabilitasi. Itulah mengapa pengobatan yang baik sangat penting - kata Bogdan Gajewski, presiden Asosiasi Pasien Hemofilia Polandia, selama konferensi pers pada Hari Pasien Hemofilia Sedunia.

Tidak ada pusat perawatan yang komprehensif

Hemofilia adalah penyakit langka, hanya sedikit dokter yang tahu tentang pengobatannya. Oleh karena itu, pusat terapi yang kompleks harus didirikan di mana pasien dapat memperoleh bantuan spesialis.

Pendirian pusat-pusat tersebut adalah salah satu tujuan utama dari edisi baru Program Nasional Perawatan Pasien Hemofilia untuk 2019-22 yang baru-baru ini dibuat.

- Pasien harus memiliki akses ke perawatan medis yang komprehensif, jadi yang terpenting sekarang adalah membuat pusat perawatan komprehensif di mana pasien dengan hemofilia dapat berkonsultasi tidak hanya dengan ahli hematologi, tetapi juga spesialis lainnya, misalnya ahli ortopedi, ahli bedah, dokter gigi, ahli hepatologi, ahli genetika , fisioterapis, dan wanita dengan penyakit von Willebrand dan gangguan perdarahan terkait juga dengan ginekolog. Kehidupan seseorang yang menderita hemofilia bergantung pada pengetahuan dokter tentang pilihan terapeutik, itulah mengapa pendidikan tenaga medis sangat penting - kata Prof. Krystyna Zawilska, ketua Kelompok Hemostasis dari Perhimpunan Ahli Hematologi dan Transfusionis Polandia.

- Kami berharap edisi baru Program Nasional akan disetujui tepat waktu, program akan dilaksanakan dan pusat-pusat akan dibuat - kata Bogdan Gajewski.

Wakil Menteri Kesehatan Katarzyna Głowala, yang hadir di konferensi tersebut, meyakinkan bahwa pasien tidak perlu khawatir, karena tidak ada bahaya.

- Obat sudah diamankan pada akhir triwulan pertama 2019. Program yang dikembangkan oleh tim ini dikirim ke Kementerian Kesehatan pada 30 Maret, dan pada 11 April saya kirimkan ke AOTMiT. Agensi memiliki waktu 60 hari untuk mengeluarkan pendapat. Saya dapat meyakinkan Anda bahwa orang sakit tidak akan dibiarkan tanpa pengobatan. Program tersebut akan dilanjutkan tanpa penundaan, kata Wakil Menteri Głowala.

Program Nasional menyediakan pembentukan jaringan pusat perawatan yang komprehensif.

- Pusat perawatan tidak akan didirikan sampai prosedur pengobatan hemofilia rawat jalan diberi harga yang memadai. Untuk mendapatkan kualitas perawatan yang sesuai, perlu disiapkan prosedur dan penilaian yang benar, sehingga perawatan ini tidak membebani anggaran rumah sakit, misalnya dengan diagnosa spesialis - kata Bogdan Gajewski.

Masalah prosedur darurat di HED dan ruang gawat darurat rumah sakit masih menjadi masalah. Jika terjadi cedera, pasien hemofilia harus mendapatkan faktor pembekuan sesegera mungkin.

Sayangnya, masih ada kasus pengobatan yang tidak tepat untuk penderita hemofilia: menunda atau bahkan menolak memberikan suatu faktor. Ini menempatkan kesehatan dan kehidupan orang dengan hemofilia dalam risiko.

Selama beberapa tahun, Asosiasi Polandia untuk Pasien Hemofilia telah mengajukan permohonan pengakuan kartu pasien "Faktor Pertama" sebagai dokumen resmi yang akan dihormati oleh layanan darurat.

Sayangnya, pengajuan banding Asosiasi tetap tidak terjawab.

Meningkatkan akses ke obat baru

Pasokan faktor pembekuan di Polandia sudah pada tingkat yang baik. - Di Polandia, konsumsi faktor VIII per kapita pada tahun 2016 adalah 6,38. Ini banyak, meskipun kita masih jauh dari Irlandia, di mana 10,84, atau ke Hongaria. Masalahnya, bagaimanapun, adalah jenis faktor pembekuan yang digunakan - penilaian Prof. Krystyna Zawilska.

Sebagian besar obat yang tersedia di Polandia adalah faktor turunan plasma, diproduksi dari plasma yang diperoleh dari banyak donor, yang dianggap oleh sebagian besar ahli kurang aman.

Dalam pengobatan pasien dewasa, hanya 3-5 persen. obat yang digunakan adalah faktor rekombinan modern, yang dihasilkan oleh rekayasa genetika dalam kultur sel yang dimodifikasi.

- Faktor rekombinan tidak hanya berarti keamanan yang lebih besar, tetapi juga efisiensi yang lebih baik. Modifikasi molekul membantu mendapatkan efek tambahan, misalnya faktor-faktor dengan tindakan yang berkepanjangan dibuat. Saat ini, pasien dengan hemofilia A perlu menerima 150 suntikan ke pembuluh darah setiap tahun. Dengan obat yang bekerja lama, jumlah suntikan bisa dikurangi menjadi 100, dan bahkan lebih pada hemofilia B. Ada juga obat baru yang benar-benar mengubah pengobatan pasien - dapat diberikan secara subkutan, seminggu sekali. Kami ingin pasien Polandia memiliki akses ke mereka juga - kata prof. Zawilska.

Selain itu, tidak semua anak memiliki kesempatan untuk diobati dengan agen rekombinan. Masih terdapat catatan kuno dalam program pengobatan preventif anak, belum didukung dengan pengetahuan medis, sehingga hanya anak yang belum pernah diobati dengan obat turunan plasma yang dapat menggunakan agen rekombinan dalam pengobatan.

Bagaimana pengobatan hemofilia di Hongaria?

Contoh Hongaria menunjukkan bagaimana mengatur perawatan yang terorganisir dengan baik untuk orang dengan hemofilia. Organisasi perawatan pasien dengan gangguan hemoragik di Hongaria sangat tinggi.

Pasien diberikan perawatan medis yang komprehensif, akses luas ke faktor koagulasi rekombinan, dan kemungkinan menggunakan terapi modern.

- Di negara saya ada pusat khusus untuk perawatan komprehensif bagi pasien hemofilia, yang bekerja dengan dokter dan penyedia layanan kesehatan, yang memberi kami perawatan interdisipliner yang dipersonalisasi - kata David Lencses dari Hungarian Sick Association. - Negara memberi kita model pengobatan yang efektif yang telah terbukti di banyak negara dan direkomendasikan oleh Parlemen Eropa. Berkat ini, kita dapat menjalani kehidupan yang aktif, profesional dan keluarga, melupakan penyakit itu.

Di Hongaria, 43% dari faktor pembekuan yang digunakan adalah obat rekombinan. - Saya telah dirawat secara profilaksis sejak lahir, saya selalu menjadi orang yang aktif, saya telah bermain sepak bola, bola voli, bola basket, saya tidak pernah merasa dirugikan oleh fakta bahwa saya menderita hemofilia, mis. karena negara memberi saya akses yang baik ke obat-obatan dan pengaturan pengobatan yang baik - kata David Lencses.

- Kami berharap Badan Pengkajian dan Tarif Teknologi Kesehatan yang kini telah mendapatkan Program Nasional edisi baru dapat mendukungnya. Pelaksanaan edisi baru Program ini dapat membuat Polandia memenuhi standar Eropa dalam hal pengobatan hemofilia, kata Bogdan Gajewski. - Kami menantikan Program yang bagus.