29 Februari 2019 diperingati sebagai Hari Penyakit Langka. Diperkirakan di seluruh dunia penyakit ini dapat mempengaruhi 6 persen populasi, yaitu sebanyak 300 juta orang, yang berarti hampir 2,5 juta pasien di Polandia. Selama perayaan Polandia, pada hari itu, pasien dan pengambil keputusan tidak hanya akan membahas apa yang terjadi tahun lalu, tetapi juga Rencana Nasional untuk Penyakit Langka, diharapkan selama bertahun-tahun oleh lingkungan, yang memperkenalkan perubahan signifikan di bidang akses ke obat-obatan, spesialis atau pusat referensi.
Perayaan Polandia Hari Penyakit Langka
Sebagai bagian dari perayaan Hari Penyakit Langka Polandia, konferensi dan integrasi sore serta pertemuan pendidikan direncanakan
- 11:00 - konferensi di Łazienki Królewskie (Istana di Pulau)
Selama perayaan Hari Penyakit Langka tahun ini di Polandia, akan ada konferensi seremonial yang merangkum tahun lalu dan kemajuan dalam akses ke pengobatan, yang diselenggarakan oleh Forum Nasional untuk Pengobatan Penyakit Langka "Anak Yatim" dan Asosiasi Polandia untuk Pasien Fenilketonuria "Ars Vivendi". Pertemuan tersebut, yang akan dimulai pada pukul 11:00 di Taman Royal Łazienki (Pałac na Wyspie), akan dihadiri oleh para pemimpin organisasi pasien, para ahli dan pembuat keputusan, antara lain. Menteri Kesehatan prof. Maciej Szumowski.
- 16: 00 - Pertemuan kesadaran dan pendidikan untuk pasien dan masyarakat - Misia 3
Sore harinya, kami mengundang semua pihak yang berkepentingan untuk menghadiri pertemuan budaya dan pendidikan edisi kedua dalam rangka Hari Penyakit Langka, yang akan dimulai pada pukul 16.00 di ul. Misia 3. Selain presentasi dari perwakilan komunitas pasien, dokter dan pengambil keputusan, akan ada pertunjukan musik dan pameran foto penyakit langka. Ini juga akan menjadi kesempatan unik untuk bertemu pasien dan kerabat mereka.
>>> Sebuah program rinci acara yang berkaitan dengan perayaan Hari Penyakit Langka Sedunia tersedia di sini.
Penyakit langka - diagnosa yang sulit, kurangnya pengetahuan dan informasi, akses terbatas ke pengobatan
Penyakit langka adalah penyakit yang ditentukan secara genetik, kronis dan parah, sebagian besar bermanifestasi di masa kanak-kanak, tetapi tidak hanya. Penyakit langka adalah penyakit yang menyerang tidak lebih dari 5 dari 10.000 orang. orang-orang. Diperkirakan ada hampir 6.000 Penyakit langka, bagaimanapun, dengan kemajuan kedokteran, daftar ini terus bertambah. Penyebab dari banyak penyakit langka masih belum diketahui hingga saat ini. Ini hampir semua penyakit yang ditentukan secara genetik, tetapi juga penyakit dengan dasar autoimun atau kanker.
- Pengetahuan tentang penyakit langka di antara pasien dan dokter masih kurang memuaskan. Ini tidak hanya karena kelangkaannya, tetapi juga karena kesulitannya
dalam membuat diagnosis yang tepat. Sebagai metode diagnostik dan kemajuan penelitian bertahun-tahun, pengetahuan tentang topik ini jauh lebih besar, tetapi penyakit ini masih menjadi tantangan besar bagi pengobatan modern karena tingkat keparahan dan sifatnya yang kronis serta diagnosis dan terapi yang mahal - kata Stanisław Maćkowiak, presiden Federasi Pasien Polandia. Penyakit-penyakit ini paling sering menyerang anak-anak, dan dalam banyak kasus menyebabkan cacat fisik dan mental, dan seringkali kematian. Pasien Polandia menghadapi masalah besar yang tidak hanya terkait dengan kesulitan dalam mendapatkan diagnosis yang cepat dan benar, tetapi juga penelitian yang tidak memadai di bidang ini, sejumlah kecil terapi yang ada, dan keterbatasan dalam mengaksesnya dengan penggantian. Tantangan lebih lanjut terkait dengan kesulitan dalam menjangkau spesialis dan pusat kesehatan yang memenuhi syarat, serta seringnya perasaan penolakan dan isolasi sosial - tambahnya.
Rencana Penyakit Langka Nasional - Pasien Masih Menunggu
Selama beberapa tahun, pasien Polandia telah menunggu persetujuan akhir dari pemerintah dan implementasi Rencana Nasional untuk Penyakit Langka, dimana kami, sebagai sebuah negara, diwajibkan oleh keputusan Parlemen Eropa dan Dewan Uni Eropa yang dibuat pada bulan Juni 2008.
- Kami mengandalkan adopsi Rencana Nasional untuk Penyakit Langka pada tahun 2019, ketika dokumen yang dikembangkan bersama oleh komunitas pasien, dokter, dan pengambil keputusan berada pada tahap konsultasi akhir di Kementerian Kesehatan - kata Mirosław Zieliński, presiden National Orphan Forum. Sayangnya, 2019 tidak membawa perubahan yang diharapkan. Kami sekarang tahu bahwa Rencana tersebut telah diserahkan kepada Komite Tetap Dewan Menteri, di mana ada komentar kecil dari beberapa kementerian. Kami berharap Rencana tersebut diadopsi dan dilaksanakan secepat mungkin - tambahnya.
- Perubahan terpenting yang dibawa oleh National Rare Diseases Plan adalah definisi penyakit langka, sama seperti yang diadopsi di Uni Eropa, yang menyatakan bahwa penyakit langka adalah penyakit yang terjadi tidak lebih dari 5 kasus per 10.000. Penting juga untuk mengenali penyakit langka sebagai prioritas kesehatan dan memasukkannya ke dalam peraturan Menteri Kesehatan yang relevan, jaringan pusat rujukan dan daftar penyakit langka, serta mengubah model evaluasi obat yang didedikasikan untuk penyakit langka berdasarkan model analisis keputusan multi kriteria (MCD), yang diatur dalam Reimbursement Act. - ini adalah perubahan berikutnya yang akan dibawa oleh Rencana - ringkasan Mirosław Zieliński.
