Yayasan SMA mengundang para dokter, fisioterapis, dan fisioterapis ke rangkaian kuliah tentang pengobatan atrofi otot tulang belakang (SMA) dan perawatan anak-anak dengan kelainan genetik yang parah ini. Seminar akan dilaksanakan pada tanggal 23 Agustus 2018. selama konferensi tahunan "Weekend with SMA", yang pelindung medianya adalah Poradnikzdrowie.pl.
SMA (atrofi otot tulang belakang) - atrofi otot tulang belakang - adalah penyakit kronis yang melibatkan kerusakan permanen pada neuron motorik di sumsum tulang belakang yang bertanggung jawab untuk perkembangan dan berfungsinya otot rangka. Penyebab kerusakan adalah kekurangan produksi protein SMN (survival motor neuron) di neuron motorik, yang diperlukan untuk berfungsi dengan baik. Informasi yang dibutuhkan untuk produksi protein SMN disimpan dalam gen SMN1 dan SMN2 pada kromosom 5. SMA merupakan penyakit keturunan. Gejalanya adalah: kelemahan otot rangka, paresis motorik, gangguan menelan, dan gagal napas. Mereka semua akhirnya mengarah pada kematian. SMA adalah salah satu yang disebut sangat langka. Sekitar 700 orang menderita SMA di Polandia.
Lakukan dengan semestinya
"Sulit untuk melihat bayiku
dia kesulitan mengucapkan setiap kata
dan dengan menyakitkan menarik setiap napas.
Sulit untuk melihat bayiku
tersedak air liurnya sendiri
dan mati di respirator SMA .. ".
Ada terapi untuk menghentikan atrofi otot tulang belakang.
Yayasan SMA sedang memperjuangkan penggantiannya di Polandia.
Pelajari cerita anak-anak dengan SMA dan bergabunglah dengan aksinya!
Mulai tanggal 23 hingga 25 Agustus 2018, konferensi SMA keenam akan diadakan di Pusat Konferensi BOSS di Warsawa. "Akhir pekan dengan SMA". Penyelenggara adalah Yayasan SMA, yang mempertemukan orang tua dari anak-anak penderita atrofi otot tulang belakang. Acara tahunan ini merupakan kesempatan bagi keluarga anak-anak SMA untuk mendapatkan informasi terkini tentang cara pengobatan untuk kondisi serius ini, sekaligus bertukar pengalaman.
Secara tradisional, selama "Weekend with SMA" ada juga seminar ilmiah khusus untuk para profesional: dokter dari berbagai spesialisasi (pediatri, neurologi, pulmonologi, anestesiologi, ortopedi) serta fisioterapis dan rehabilitasi yang menangani pasien muda yang sudah sakit atau masih tidak terdiagnosis. Selama seminar spesialis tahun ini, yang akan diadakan pada tanggal 23 Agustus 2018. hasil penelitian terbaru tentang pendekatan terapeutik baru untuk SMA akan dibagikan. Mereka akan dipresentasikan oleh para ahli dari Polandia, Italia, Prancis, dan Portugal.
Poradnikzdrowie.pl adalah pelindung media dari "Weekend with SMA".
Informasi tentang konferensi dan formulir pendaftaran dapat ditemukan di sini!
