Ada kepercayaan yang salah dalam masyarakat yang disebut "Rematik" hanyalah perubahan sendi degeneratif yang hanya mempengaruhi orang tua. Tidak ada yang lebih salah. Penyakit rematik sebagian besar menyerang kaum muda yang sedang belajar dan memulai aktivitas profesionalnya. Konsekuensi yang sering terjadi dari penyakit progresif atau efek samping pengobatan adalah konfrontasi pasien dengan kehilangan pekerjaan atau keharusan untuk menjalani pensiun cacat. Koordinasi kegiatan berbagai lembaga perlu ditingkatkan untuk mengubah situasi yang sulit ini.
Ada kepercayaan yang salah dalam masyarakat yang disebut "Rematik" hanyalah perubahan sendi degeneratif yang hanya mempengaruhi orang tua. Tidak ada yang lebih salah. Penyakit jaringan ikat inflamasi sering muncul pada dekade kedua atau ketiga kehidupan, dan terkadang bahkan di masa kanak-kanak. Ada banyak entitas penyakit di bidang reumatologi. Sifat dari jenis penyakit ini terkadang sangat mengganggu, dikaitkan dengan banyak gejala yang sangat mengganggu dan memiliki perjalanan yang parah, terkadang mengancam jiwa. Penyakit jenis ini membutuhkan pengobatan jangka panjang yang sangat agresif - termasuk obat-obatan yang digunakan dalam kemoterapi kanker.
Situasi orang yang menderita penyakit rematik di Polandia
Situasi orang yang menderita penyakit rematik di Polandia merupakan masalah yang memiliki signifikansi sosial yang luas dan berbagai dampak, baik dalam hal aktivitas profesional, maupun dalam hal hubungan keluarga dan sosial serta kesejahteraan mental pasien.
Konsekuensi yang sering terjadi dari penyakit progresif atau efek samping pengobatan adalah konfrontasi pasien dengan kehilangan pekerjaan atau keharusan untuk menjalani pensiun cacat.
Masalah ini penting karena penyakit rematik, berlawanan dengan stereotip umum, sebagian besar mempengaruhi kaum muda yang sedang belajar atau memulai kegiatan profesional mereka sendiri. Seringkali, orang sakit adalah orang yang berpendidikan tinggi dan ambisius dalam periode aktivitas profesional tertinggi, dan penyakit yang tiba-tiba menghancurkan rencana hidup atau memaksa mereka untuk berubah secara radikal. Sayangnya, konsekuensi yang sering terjadi dari penyakit progresif, atau efek samping dari proses pengobatan yang rumit, adalah pensiun atau kehilangan pekerjaan. Hal ini tidak hanya mengakibatkan kerusakan di bidang ekonomi, tetapi juga dalam banyak kasus krisis psikologis yang menghambat proses pengobatan yang tepat.
Mengingat kebutuhan untuk meningkatkan fungsi pasien rematik dalam kehidupan profesional dan sosial, Asosiasi Kaum Muda Polandia dengan Penyakit Jaringan Ikat Peradangan "Mari berkumpul" memulai tindakan untuk mengubah situasi ini dan memperkenalkan solusi sistemik dengan mempertimbangkan kebutuhan kelompok pasien ini. Tahap pertama dari kegiatan Asosiasi adalah melakukan diagnosis mendalam tentang faktor penentu sosio-profesional tentang fungsi orang dengan penyakit rematik di Polandia, berdasarkan survei yang dilakukan pada tahun 2017 terhadap sampel 338 responden yang menderita penyakit rematik. Bagian terbesar dari kelompok studi adalah pasien dengan rheumatoid arthritis (RA) - 110 orang, ankylosing spondylitis (AS) - 48 orang, systemic lupus erythematosus (SLE) - 40 orang, fibromyalgia - 32 orang. Hasil laporan tersebut dipresentasikan pada konferensi pers pada 21 November tahun ini. di Warsawa. Pertemuan tersebut diselenggarakan oleh agen KnowPR bekerja sama dengan Asosiasi "3majmy się się".
Laporan: Aktivitas sosial-profesional orang dengan penyakit reumatologi
Menurut penelitian, konsekuensi yang sering terjadi dari penyakit progresif, atau efek samping dari proses perawatan yang sulit dan memberatkan, adalah konfrontasi pasien dengan kehilangan pekerjaan di usia yang sangat muda atau kebutuhan untuk pensiun untuk mendapatkan pensiun. Nyeri kronis yang menyertai penyakit, kesulitan dalam melakukan aktivitas sehari-hari, sering berkunjung ke dokter spesialis dan rawat inap di bangsal rumah sakit hanyalah sebagian kecil dari kesulitan yang harus diperhatikan pasien dalam kehidupannya. Di tempat kerja, mereka sering menghadapi masalah akibat ketersediaan yang terbatas atau produktivitas yang lebih rendah akibat penyakit. Beberapa pasien yang tidak dapat memenuhi persyaratan majikan meninggalkan pasar tenaga kerja.
Sekelompok besar anak muda menderita penyakit rematik. Namun, masalah keterbatasan akibat hilangnya kapasitas kerja penuh mempengaruhi semua pasien reumatologi, tanpa memandang usia. Kesimpulan utama dari laporan berjudul: "Kegiatan sosial-pekerjaan penderita penyakit reumatologi" yang disusun oleh Asosiasi "3majmy się bersama" adalah perlunya meningkatkan koordinasi kegiatan berbagai lembaga untuk mengubah situasi sulit ini.
Kemungkinan diagnosis yang cepat dan tepat, perawatan medis yang tepat pada setiap tahap penyakit, akses yang lebih baik ke dokter dan terapi modern dapat membantu menghentikan penyakit rematik pada tahap awal, dan sebagai hasilnya, memungkinkan pasien untuk melanjutkan pekerjaan profesional mereka, para ahli menekankan.
Laporan ini menjadi dasar untuk memulai diskusi serius dan mengambil langkah-langkah untuk membentuk Kelompok Kerja yang akan mencari solusi yang dapat mengubah situasi sosial dan profesional dari kelompok besar pasien ini.
Perwakilan lembaga yang secara realistis dapat terlibat dalam dialog yang konstruktif dan menerjemahkan solusi yang dikembangkan menjadi tindakan nyata diundang ke grup peserta Grup. Para pemangku kepentingan tersebut meliputi: Kementerian Kesehatan, Kementerian Keluarga, Perburuhan dan Kebijakan Sosial, Ombudsman Hak Pasien, Pembela Hak Asasi Manusia, PFRON, Dana Kesehatan Nasional, ZUS, pengusaha, perwakilan pasien dan media. Pemrakarsa kampanye, Monika Zientek - Presiden Dewan Asosiasi Nasional Kaum Muda dengan Penyakit Jaringan Ikat Radang "Ayo Berkumpul", mengajak semua institusi dan kelompok sosial yang tertarik dengan topik ini untuk bekerja sama.
Di antara kesimpulan penting dari laporan "Kegiatan sosial-pekerjaan orang dengan penyakit reumatologis" adalah juga kebutuhan untuk meningkatkan ketersediaan pasien ke dokter spesialis. Pasien reumatologi sangat prihatin tentang masa depan mereka yang tidak pasti terkait dengan jumlah ahli reumatologi yang terus menurun.
Menurut data dari laporan tersebut, hanya 20% dari ahli reumatologi yang berusia di bawah 50 tahun. Temuan kunci lainnya adalah kebutuhan mendesak untuk memastikan akses seluas mungkin ke terapi biologis. Postulat ini terlihat jelas dalam konteks hasil pemeriksaan pasien yang dijelaskan dalam laporan tersebut. Pengalaman orang-orang yang terlibat dalam bentuk pengobatan ini dengan jelas menunjukkan dampak positif dari solusi terapeutik yang disebutkan di atas terhadap kesehatan,
dan akibatnya juga pada aktivitas profesional dan kualitas hidup. Kurangnya pengobatan yang tepat untuk penderita penyakit rematik, yang diakibatkan oleh, antara lain, terlalu sedikit dokter dan klinik serta keterbatasan dalam penggunaan terapi yang efektif, tidak hanya berdampak pada hilangnya efisiensi dan aktivitas profesional pasien, tetapi juga menimbulkan biaya sosial yang signifikan. Akibatnya, hal ini mengarah pada kebutuhan mendesak untuk mengevaluasi solusi untuk aktivasi profesional orang sakit dan pencegahan kecacatan mereka. Studi yang dilakukan menunjukkan bahwa beberapa mekanisme untuk mendukung ketenagakerjaan bagi orang sakit atau penyandang cacat tidak hanya tidak efektif, tetapi bahkan membuat tidak mungkin untuk bekerja.
Yang penting bagi pasien itu sendiri, dan yang terbukti jelas dari penelitian ini, adalah efek positif dari mengintegrasikan lingkungan pasien rematik dan membuat lingkungan peka terhadap aspek psikologis penyakit. Tanggapan responden sangat mendukung kegiatan seperti pertukaran informasi dan pengalaman bersama yang berperan sebagai “kelompok pendukung psikologis”. Semua inisiatif seperti itu harus dilanjutkan. Penting juga untuk mendidik pasien tentang hak-hak mereka, yang akan memungkinkan mereka berfungsi lebih baik dalam realitas baru yang terkait dengan penyakit tersebut.
LAPORAN >> Kegiatan sosial dan profesional penderita penyakit reumatologi
