Himbauan komunitas pasien penyakit radang usus (IBD) dan “J-elita” Society dibuat karena juri dari tim penanganan kecacatan kota dan poviat sering mengecilkan gejala penyakit mereka. Sedangkan penyandang IBD yang dianggap mampu hidup mandiri tidak dapat menggunakan hak penyandang disabilitas. Bagi penderita IBD, ini berarti keterbatasan atau kurangnya kemungkinan rehabilitasi dan mendapatkan pekerjaan yang sesuai dengan kondisi kesehatannya.
- Kecacatan murid kita tidak terlihat pada pandangan pertama. Mereka kebanyakan anak muda, tidak berbeda dengan teman sebayanya. Hanya sedikit orang yang menyadari bahwa penyakit mereka membatasi fungsi normal - kata Agnieszka Gołębiewska, presiden Masyarakat "J-elita" dan ibu dari dua putri remaja dengan penyakit Crohn. - Penderita IBD seringkali harus dirawat di rumah sakit dan menjalani operasi serius untuk mengangkat sebagian atau seluruh usus. Sertifikat disabilitas bukanlah keinginan mereka, tapi kebutuhan yang membuat hidup lebih mudah. Kami berharap seruan kami akan meyakinkan pihak yang dituju. Sulit membayangkan aktivitas atau studi profesional ketika Anda harus ke toilet beberapa kali sehari karena diare.
Diare kronis (hingga 20 tinja sehari), bersama dengan sakit perut, kelemahan dan demam, adalah gejala IBD yang paling umum. Penyakit radang usus termasuk kolitis ulserativa (UC) dan penyakit Crohn (L-C).
Keduanya adalah penyakit kronis yang ditandai dengan periode eksaserbasi dan remisi dengan gejala yang lebih ringan atau kurang parah. Periode eksaserbasi tidak dapat diprediksi, dan bisa berbulan-bulan, bertahun-tahun, atau bahkan bertahun-tahun. Menurut "Buku Putih" yang disiapkan oleh Institut Manajemen Kesehatan di Universitas Lazarski, pasien dengan UC pada tahun 2014 rata-rata cuti sakit selama 29 hari, sementara orang dengan ch. L-C 32 hari setahun.
Tidak ada data pasti tentang berapa banyak pasien IBD di Polandia. Diperkirakan ada antara 50.000 dan 100.000 di antaranya. Lebih dari 70 persen pasien tidak melebihi usia 35 tahun, dan setiap kasus keempat dari penyakit ini adalah anak-anak.
Mengapa tingkat kecacatan yang tepat sangat penting bagi pasien IBD? Misalnya, gelar moderat memberi Anda hak untuk mis. hingga 10 hari libur tambahan dan tujuh jam kerja sehari, yang secara signifikan memfasilitasi fungsi profesional orang sakit. Tingkat ringan tidak memberikan kualifikasi seperti itu.
Keputusan yang tidak menguntungkan (misalnya mengklasifikasikan sebagai disabilitas ringan atau, baru-baru ini, penurunan derajat yang cukup sering dari sedang ke ringan pada lamaran berikutnya), dengan batasan terkait IBD, identik dengan ketidakmampuan untuk mendapatkan pekerjaan yang sesuai. Ini mengutuk pasien untuk dikucilkan secara profesional dan mendorong mereka ke bidang penerima kesejahteraan sosial. Ini juga membatasi kemungkinan untuk menggunakan hak istimewa pekerjaan bagi penyandang cacat (memungkinkan perawatan dan peningkatan kesehatan) dan subsidi untuk kamp-kamp rehabilitasi.
Patut diketahuiMasyarakat "J-elita" (j-elita.org.pl) didirikan pada tahun 2005 atas prakarsa pasien dan orang tua dari anak-anak yang berjuang dengan IBD, itu adalah organisasi kepentingan publik. Ini memiliki lebih dari 2,5 ribu. anggota dan memiliki cabang di 13 provinsi. Mengatur, antara lain kamp rehabilitasi dan tempat tinggal untuk anak-anak yang sakit dan orang tua mereka, menerbitkan "J-elita" triwulanan, memandu, membantu orang yang sakit parah membeli obat-obatan dan menyumbang untuk pembelian peralatan oleh institusi yang merawat pasien dengan IBD.
