Multiple myeloma adalah tumor darah ganas. Berkat pengobatan modern, itu menjadi penyakit kronis, tetapi tidak di Polandia. Di negara kita, pasien tidak memiliki akses ke obat-obatan inovatif yang memberikan kesempatan hidup lebih lama, bebas dari efek samping dan komplikasi, bahkan pada stadium lanjut penyakit. Karena alasan ini, banyak orang yang sakit meninggal sebelum waktunya.
Diperkirakan di Polandia ada sekitar 10 ribu. penderita multiple myeloma, dan para ahli mengatakan jumlah ini akan terus meningkat.
Dalam belasan tahun terakhir, obat-obatan modern telah muncul yang telah membuat kanker ini perlahan menjadi penyakit kronis, dan pasien dapat hidup hingga lima kali lebih lama daripada 20 tahun yang lalu.
Namun, di Polandia, pasien dengan multiple myeloma masih belum memiliki akses ke terapi inovatif, sehingga banyak dari mereka yang meninggal sebelum waktunya.
Pasien dengan multiple myeloma masih belum memiliki akses ke obat-obatan modern
Ketika penyakit ini pertama kali diidentifikasi, biasanya penyakit itu dapat dikendalikan. Namun, seiring waktu, kanker dapat muncul kembali karena menjadi resisten terhadap obat yang diberikan sebelumnya. Kemudian obat dari pengobatan lini kedua digunakan, dan setelah pengobatan berikutnya kambuh - dari lini ketiga, dll. Dengan cara ini, dokter berjuang untuk hidup terpanjang pasien.
- Di Polandia, di tingkat Eropa, kami telah mendapatkan pengobatan lini pertama (bortezomib) dan lini kedua (lenalidomide), tetapi ketersediaan lini terapi lain sudah berakhir - kata Dr. Dominik Dytfeld, presiden Polandia Myeloma Consortium dalam pertemuan tersebut "Tantangan terapeutik dalam pengobatan multiple myeloma di Polandia ". - Tak satu pun dari enam obat baru yang terdaftar dan diotorisasi di AS dan Uni Eropa diganti di negara kita - tegas pakar.
Oleh karena itu, pasien Polandia tidak memiliki pilihan pengobatan yang baik ketika penyakitnya kambuh lagi dan menjadi resisten terhadap rejimen terapeutik sebelumnya.
- Obat modern tidak hanya memperpanjang hidup pasien, tetapi juga meningkatkan kualitas hidup - menekankan prof. Iwona Hus, kepala Laboratorium Independen Hematologi Eksperimental di Medical University of Lublin.
- Sejauh ini, kita berada satu dekade di belakang yang lain dalam akses ke terapi modern untuk penyakit ini. Dan yang saya maksud bukan negara-negara kaya di Eropa Barat, tetapi, misalnya, Rumania, di mana pasien mendapat manfaat dari penggantian pomalidomide dan daratumumab, masih tidak tersedia bagi pasien kami - tegas sang ahli.
Terapi dengan obat ini menelan biaya beberapa ribu zlotys sebulan. Sedikit pasien yang mampu membayar biaya sebesar itu.
Patut diketahuiMultiple myeloma adalah kanker darah berbahaya yang dapat berkembang selama bertahun-tahun tanpa gejala yang jelas.Yang paling umum adalah nyeri tulang, patah tulang patologis, anemia, kelemahan, kelelahan, dan infeksi yang lebih sering.
Penyakit ini biasanya terlambat didiagnosis, yang berarti efektivitas pengobatan. Selain itu, tumor tersebut resisten dan sering kambuh.
Mieloma rata-rata didiagnosis pada pasien yang berusia di atas 70 tahun. Namun, bukan berarti kanker hanya menyerang lansia. Ada banyak, jika tidak lebih, pasien paruh baya.
Beata Białkowska dari Carita - Hidup dengan Myeloma Foundation. Banding untuk pasien yang berjuang melawan penyakit
Multiple myeloma - riwayat pasienKami mengembangkan situs web kami dengan menampilkan iklan.
Dengan memblokir iklan, Anda tidak mengizinkan kami membuat konten yang berharga.
Nonaktifkan AdBlock dan segarkan halaman.
Pasien ingin hidup dan bekerja
Beata Białkowska dari Carita - Live with Myeloma Foundation, seorang pasien yang berjuang dengan myeloma, menunjukkan bahwa dia tidak hanya ingin berumur panjang, tetapi juga ingin hidup agar dapat bekerja dan tidak mencari nafkah dengan pensiun. Dan ini hanya dapat memberikan perawatan modern.
- Orang dapat hidup dengan myeloma hingga 25 tahun, tentunya, asalkan mereka memiliki akses ke terapi - tegas Anna Leoniuk dari Carita Foundation - Live with Myeloma.
- Tapi setiap hari saya tahu bahwa penyakitnya akan kembali. Informasi yang mengatakan bahwa tidak ada obat untuk kita, pasien dengan multiple myeloma, sangatlah tidak menyenangkan. Setiap hari kami bertanya-tanya berapa lama kami akan dapat bekerja tanpa obat - tambah Beata Białkowska.
- Hanya dari November tahun lalu. Karena alasan ini, beberapa lusin orang telah meninggal - kata Anna Leoniuk, yang menderita myeloma, dari Carita Foundation - Live with Myeloma. - Setiap hari saya bangun dengan ketakutan bahwa saya akan menjadi orang berikutnya. - Mieloma menjadi resisten terhadap obat, oleh karena itu setiap kekambuhan baru memerlukan pemberian obat baru. Kita hidup dari narkoba ke narkoba - tambah Leoniuk.
Di Polandia, tiga obat untuk multiple myeloma masih menunggu penggantian.
Wanita tersebut mengetahui bahwa obat yang dapat membantunya telah dikembangkan, tetapi tidak tersedia karena masih belum tercakup dalam penggantian. Itu menghancurkannya. - Saya menggunakan obat penghilang rasa sakit opioid yang kuat. Saya secara profesional tidak aktif dan semakin lemah. Dan saya ingin kembali bekerja, bisa berfungsi normal. Tanpa obat ini, saya akan mati perlahan dalam kesakitan dan penderitaan - tegas Anna Leoniuk.
Anna Leoniuk dari Carita - Hidup dengan Myeloma Foundation. "Kita hidup dari narkoba ke narkoba"
Multiple myeloma - situasi pasien yang sakitKami mengembangkan situs web kami dengan menampilkan iklan.
Dengan memblokir iklan, Anda tidak mengizinkan kami membuat konten yang berharga.
Nonaktifkan AdBlock dan segarkan halaman.
Patut diketahuiDokter perawatan primer memainkan peran penting dalam diagnosis dini mieloma. Dia harus memperhatikan hasil dari tiga tes - morfologi, urinalisis, dan LED. Setiap dokter pengobatan keluarga dapat memesan tes ini.
Polish Myeloma Group telah membuat program percontohan yang disebut "Diagnosis dini multiple myeloma di Polandia", yang mengundang 140 dokter dari 38 pusat di Polandia. Sebagai bagian dari program, lebih dari 900 orang diperiksa, yang menjalani tes ESR dan CRP (tingkat kreatinin darah) dasar.
Dalam kasus hasil yang mengkhawatirkan pada beberapa pasien, tes imunofiksasi tambahan dilakukan, yang mungkin mengindikasikan terjadinya multiple myeloma. Namun, ahli hematologi yang membuat diagnosis akhir - menekankan prof. Giannopoulos.