Bagaimana hidup dengan Alzheimer?

Ada penyakit yang mempengaruhi pasien dan pengasuh pada tingkat yang sama. Mereka membuat kehidupan sehari-hari sulit untuk ditanggung. Setelah mendengar diagnosis penyakit yang tidak dapat disembuhkan, Anda perlu perlahan-lahan mengatur ulang hidup Anda untuk membantu orang terdekat yang, misalnya dalam kasus penyakit Alzheimer, lupa namanya dari waktu ke waktu, tidak tahu apakah mereka memiliki anak, pasangan, atau tidak dapat menggunakan sendok. Kebanyakan pengasuh mengalami banyak stres dan terkadang dirawat karena depresi.

Dalam banyak kasus, kelelahan kronis dan robekan internal yang terus-menerus menjadi hal yang biasa.

Tidak heran, bagaimanapun, orang yang dicintai menjadi orang asing yang tidak ingat seperti apa hidup bersama, melupakan apa yang terjadi sebelumnya, tetapi dengan sempurna mengingat peristiwa di masa lalu.

Memiliki masalah besar dalam mempelajari sesuatu yang baru. Lupa kata-kata selama percakapan, mengulangi kalimat yang sama atau menceritakan cerita yang sama berulang kali.

Penderita seringkali berperilaku tidak rasional, agresif dan tidak terduga, yang seringkali menimbulkan konflik.

Anda harus menyadari fakta bahwa ini bukanlah tindakan yang disengaja, tetapi penyakit yang progresif.

Dunia luar menjadi asing bagi orang yang sakit, itu membuat mereka takut, dan ini menyebabkan mereka menutup diri di dunia mereka sendiri yang terbuat dari sisa-sisa ingatan.

- Apalagi di awal, kerabat salah membaca maksud pasien. Mereka mengeluh bahwa dia membuat mereka marah, memanggil pencuri, dan menggunakan kata-kata yang tidak senonoh. Dan dia hanya tidak mengerti semua yang terjadi padanya, atau dia takut wali masih menuntut sesuatu dan dia gagal memenuhinya.

Pengasuh harus memiliki banyak pengetahuan tentang penyakit Alzheimer, mengetahui gejala-gejala yang muncul seiring perkembangan penyakit, sehingga ia dapat mengatasinya di masa mendatang - tegas Bożena Nowicka.

Ketika ibunya, Antonina, berusia tujuh puluhan, dia memiliki lebih banyak masalah ingatan, mengulangi hal yang sama beberapa kali. Keluarga sudah terbiasa dengannya, mereka hanya menghubungkannya dengan usia tua. Dua puluh tahun yang lalu, sedikit yang dikatakan tentang penyakit Alzheimer, meskipun telah diketahui sejak 1906.

Suatu hari di tahun 1996, Antonina berjalan-jalan di tempat-tempat yang dia kenal dengan baik, tetapi kepulangannya terlambat beberapa jam. Ini tidak pernah terjadi sebelumnya.

Selama bertahun-tahun dia bekerja sebagai perawat atasan di Panti Asuhan, dia membantu adopsi. Dia menyukai pekerjaan ini dan berkomitmen penuh untuk itu.

- Kami kehilangan akal, dia selalu tepat waktu, wajib. Jika temannya tidak menemukannya, dia tidak akan bisa menemukan jalan pulang - kenang Bożena.

Baca juga:

Bagaimana kolesterol berkontribusi pada perkembangan penyakit Alzheimer?

Bakteri yang bertanggung jawab atas penyakit periodontal sebagai faktor risiko penyakit Alzheimer?

Gangguan memori: jangka panjang dan jangka pendek

Seiring waktu, masalahnya mulai memburuk. - Ibu bisa membawa kami berjalan kaki beberapa kilometer, kami kembali dengan kelelahan, dan dia bisa terus berjalan. Seiring waktu, dia berhenti menjaga kebersihan, kami punya masalah untuk membujuknya masuk kamar mandi.

Yang paling menyusahkan adalah ritme sirkadian yang terbalik, ketika kami ingin tidur, dan ibu saya menjadi sangat aktif dan bangun beberapa lusin kali di malam hari, sementara dia tertidur di siang hari. Terkadang kami berhasil mengganggu ritmenya, melibatkannya dalam berbagai pekerjaan rumah tangga, misalnya membantu menyiapkan makan malam.

Diagnosis dibuat oleh dua ahli saraf, Anna Frankiewicz-Woytynowska dan Robert Kucharski. Mereka memperhatikan bahwa semakin banyak pasien yang datang kepada mereka dengan masalah kehilangan ingatan pada orang tua dalam keluarga.

Mereka mencari lebih banyak informasi tentang penyakit ini, mereka ingin membantu mereka yang membutuhkan sebaik mungkin. Semua ini berarti bahwa 18 tahun yang lalu Asosiasi Bydgoszcz untuk Perawatan Pasien dengan Demensia Alzheimer didirikan. Bożena telah menjadi presidennya sejak awal.

Penyakit ini tidak hanya mengubah orang yang menderita, tetapi juga orang yang dicintai. Diagnosis bisa menjadi pukulan besar bagi pasangan - pengasuh paling umum di Polandia.

Biasanya, mereka sudah tua, sering sakit, yang membutuhkan perawatan sendiri. Sementara itu, kehidupan menulis skenario sedemikian rupa sehingga harus merawat orang yang sangat sakit 24 jam sehari.

- Mengisolasi diri dari dunia adalah cara yang paling buruk, pembicaraan dengan orang lain yang berada pada situasi yang sama sangat dibutuhkan. Dalam Asosiasi kami, mereka berlangsung dua kali sebulan - kata Bożena.

Lulusan Pasca Sekolah Menengah Terapi Okupasi mengadakan kelas untuk pasien. Tuduhan melukis, memasak, menyanyi dan menari, sementara pengasuh mereka mendapat manfaat dari dukungan psikologis penting tersebut, berpartisipasi dalam pertemuan pendidikan yang berkaitan dengan penyakit, terapi dan rehabilitasi. Mereka hanya bisa mengeluh di dunia, terkadang menangis ...

Yang terpenting adalah bertukar pengalaman. Inilah yang memberi Anda kekuatan paling besar. Tugas utama pengasuh adalah untuk memahami penyakit dan belajar bagaimana menangani yang sakit - kata Bożena dan menambahkan bahwa beberapa pengasuh datang ke pertemuan untuk berbagi pengalaman mereka dengan orang lain bahkan setelah kematian pasangan atau orang tua mereka.

Mereka membentuk persahabatan dan hubungan yang ramah selama bertahun-tahun. Pasien yang tidak dapat datang ke Asosiasi karena kondisi kesehatan yang serius dikunjungi oleh psikolog, perawat, ahli rehabilitasi dan terapis okupasi di tempat tinggal mereka di bawah proyek "Payung Hijau" - katanya.

Bożena berbagi perawatan ibunya dengan saudara perempuannya dan dia tahu dari pengalaman betapa besar ketergantungannya pada wali, pada pendekatan yang positif terhadap tugas tersebut, dan tentang melibatkannya dalam kegiatan rumah tangga sehari-hari.

Ketiga putra pahlawan wanita kami juga sangat mendukung, mereka hebat dengan nenek mereka, mereka dapat menciptakan tugas dan permainan yang menarik minatnya.

- Penting untuk bermain game atau berjalan-jalan bersama, yang membantu untuk tetap fit selama mungkin. Ketika orang yang sakit lupa sebuah kata, kata itu tidak boleh diganti, tapi dibimbing agar mereka ingat.

Ibu menanyakan banyak pertanyaan sepanjang waktu. Dia berpartisipasi dalam kehidupan sehari-hari: dia membantu menyiapkan makan malam sebaik mungkin, dia membersihkan apartemen - Bożena ingat dan menambahkan bahwa wali harus menunjukkan kreativitas dan kepintaran untuk menjangkau orang yang sakit.

Dia menyarankan untuk merumuskan pertanyaan agar siswa / lingkungan dapat menjawabnya: "ya" atau "tidak", sedangkan petunjuknya harus singkat dan dapat dimengerti. Perlu mengingatkan pasien setiap hari sepanjang bulan, menampilkan kalender dengan tanggal yang ditandai dengan angka besar di tempat yang terlihat, dan memberi tahu dia tentang cuaca.

Menurut Bożena, meninggalkan orang sakit di panti jompo 24/7 bukanlah solusi terbaik. Rumah untuk kehidupan sehari-hari sangat ideal.

Pasien menghabiskan setengah hari di sana, dan pengasuh memiliki waktu untuk dirinya sendiri, dan mungkin aktif secara profesional. Pada siang hari, orang yang sakit tidak bosan: dia ada kelas dan terapi.

Hanya ada satu masalah: rumah seperti itu di Polandia dapat dihitung dengan jari satu tangan - desah Bożena. Kami adalah salah satu negara di mana persentase pasien yang tinggal di rumah termasuk yang tertinggi.

Di negara lain, pasien mencapai panti jompo lebih cepat, mungkin karena kondisinya lebih baik daripada negara kita dan ada lebih banyak pilihan. Itulah mengapa bersama kami sangat penting untuk mendukung pengasuh keluarga.

Tidaklah mudah untuk mengakui bahwa seseorang yang sangat dekat dengan kita berubah dengan cepat. Penyakit ini berkembang dengan cepat dan tidak diketahui apa yang akan terjadi pada hari berikutnya.

- Sayangnya, pengasuh sangat sering mengisolasi orang yang sakit, menguncinya di rumah, tidak memberi tahu siapa pun tentang penyakitnya. Efek dari prosedur semacam itu sangat dramatis. Seringkali berakhir dengan menghilangnya pasien, yang suatu hari pergi dan tidak pernah kembali, juga karena orang-orang di sekitarnya tidak tahu apa-apa tentang penyakitnya. Hanya ketika wali berbicara secara terbuka tentang penyakitnya, dia dapat mengandalkan pengertian dari orang lain dan bantuan mereka, kata Bożena.

Orang yang belum pernah mengalami penyakit Alzheimer mungkin terkejut dengan perilaku pasien yang tidak biasa, terkadang memalukan.

Rasa takut akan reaksi pasien yang tidak memadai terhadap perilaku pasien yang tidak dapat dipahami, rasa takut untuk menyinggung perasaannya, mendorongnya untuk semakin jarang berkunjung.

Seiring waktu, pengasuh tetap menjadi satu-satunya orang yang berhubungan dengan pasien. Ketika hal ini digabungkan dengan isolasi sosial dari pasien dan pengasuh, situasinya menjadi dramatis.

- Seringkali orang dari luar mau membantu: melihat foto-foto lama, berjalan-jalan dengan orang yang sakit, bermain kartu dengannya dan mengingat masa lalu. Namun, mereka tidak melakukannya karena mereka tidak tahu cara terbaik untuk berkomunikasi dengannya, bagaimana menanggapi pertanyaan yang berulang.

Harus ditekankan bahwa hanya ketika orang lain di sekitar pasien dan pengasuh mengetahui apa itu penyakit Alzheimer, mereka akan dapat membantu merawat pasien, tegas Bożena.

Seringkali para caregiver menjaga dirinya sendiri karena merasa sudah menjadi kewajibannya, tidak mau membebani orang lain. Seiring waktu, mereka mulai menghindari teman dan keluarga karena malu dengan perilaku orang yang sakit atau terlalu lelah dan lebih memilih untuk tinggal di rumah.

Pengunduran diri yang lambat dari kehidupan sosial dan keluarga membuat orang tersebut merasa tidak diperlukan dan pengasuhnya semakin kesepian, yang sering kali menyebabkan depresi.

Hanya wali yang juga bisa menjaga dirinya sendiri yang mampu menjalankan tugasnya dengan baik.

- Janganlah kita mengasingkan diri dari orang lain, marilah kita mencoba meninggalkan rumah ketika kita memiliki kesempatan seperti itu, tetap berhubungan dengan orang lain, meminta dukungan ketika kita merasa lelah dan tidak berdaya - pinta Bożena.

Artikel yang direkomendasikan:

bulanan "Zdrowie"