Lebih dari 2 juta orang memiliki salah satu penyakit langka. Meskipun pasien telah mencari akses ke perawatan medis yang sesuai selama hampir satu dekade, situasi mereka masih menjadi salah satu yang tersulit di Eropa. Pasien masih memiliki masalah dengan akses ke spesialis, mereka mencari penyakit selama bertahun-tahun. Bahkan jika mereka menerima diagnosis, banyak dari mereka tidak memiliki kesempatan untuk berobat atau harus mencarinya di luar negara kita. Sekarang itu mungkin berubah. Kementerian Kesehatan telah mengumumkan bahwa pekerjaan Rencana Nasional untuk Penyakit Langka sedang dalam tahap persiapan akhir, dengan sekitar 2 bulan tersisa hingga finalisasi.
Selama konferensi dalam rangka Hari Penyakit Langka, komunitas pasien dan Kementerian Kesehatan membahas perbaikan situasi lebih dari 2 juta orang yang terkena penyakit langka di Polandia. Hingga saat ini, para spesialis telah mengidentifikasi lebih dari 7.000 penyakit langka. Organisasi pasien terus memperhatikan terbatasnya jumlah program skrining yang dapat mengurangi tahun menunggu untuk diagnosis yang tepat, membuka jalan untuk bantuan medis.
Pada Februari 2016, Kementerian Kesehatan mengumumkan bahwa rencana tersebut akan diadopsi pada akhir tahun sehingga bisa dilaksanakan mulai 2017. Namun, kementerian mengakui bahwa program tersebut akan dibuat dengan penundaan.
Kebutuhan pasien juga berkaitan dengan identifikasi pusat rujukan di mana mereka dapat mencari bantuan profesional dan dokter yang mengkhususkan diri pada penyakit tertentu. Hal ini juga terkait dengan seruan untuk pembuatan register penyakit langka, yang akan menjadi basis pengetahuan bagi dokter, pasien, dan unit organisasi yang terlibat dalam perawatan medis untuk penyakit langka di Polandia.Dalam pertemuan dengan Wakil Menteri Kesehatan, Krzysztof Łanda, pasien juga menunjukkan perlunya edukasi tentang penyakit langka - baik untuk pasien maupun dokter. Tanpa spesialis di bidang ini, sulit untuk membicarakan pengobatan pasien yang efektif.
- Pendidikan penyakit langka berdampak langsung pada kualitas hidup pasien. Namun, kebutuhan dasar masih tetap akses ke pengobatan. Kami juga melihat bagaimana daftar obat yang disetujui di Uni Eropa berkembang pesat - saat ini ada lebih dari 200 perawatan. Pada akhir tahun 2020, daftar ini diharapkan berlipat ganda. Polandia tidak lagi berada di posisi terakhir di Eropa dalam hal akses ke obat-obatan yatim piatu. Pada tahun lalu, 11 terapi disertakan dalam penggantian - dan kami, para pasien, dapat melihatnya. Kita harus mengamati hubungan yang jelas antara perkembangan ekonomi dan perluasan cakupan terapi yang tersedia di Polandia - kata Stanisław Maćkowiak, wakil presiden Forum Nasional untuk Terapi Penyakit Langka.
Pengembangan terapi baru merupakan peluang bagi pasien yang selama ini hanya dapat mengandalkan mitigasi efek penyakit. Seperti yang ditekankan oleh pasien di Polandia, diperlukan pendekatan egaliter terhadap penyakit langka - yaitu, perspektif kesempatan yang sama bagi orang yang berjuang dengan penyakit ini. Meskipun Kementerian Kesehatan mengakui bahwa pengerjaan Rencana Nasional Penyakit Langka berlarut-larut, dokumen yang mensistematisasikan perawatan medis dan sosial masih dalam tahap akhir persiapan, dan tinggal sekitar 2 bulan lagi untuk finalisasi.
- Kami juga melihat bagaimana daftar obat yang disetujui di Uni Eropa berkembang pesat - saat ini ada lebih dari 200 perawatan. Pada akhir 2020, daftar ini diharapkan berlipat ganda, kata Stanisław Maćkowiak, wakil presiden Forum Nasional untuk Terapi Penyakit Langka.
- Kami ingin proyek ini diproses sebagai tindakan hukum yang akhirnya akan diadopsi oleh Dewan Menteri. Pada akhir kuartal pertama, kami ingin proyek ini masuk dalam agenda Council of Ministers, diteruskan ke College of the Ministry of Health, dinilai dalam konsultasi internal, kemudian konsultasi eksternal dan diteruskan ke Kanselir Perdana Menteri, jelas Kamila Malinowska dari Departemen Kebijakan Obat Kementerian Kesehatan.
Draf Rencana Nasional juga akan ditinjau oleh Komisi Eropa, yang merekomendasikan agar semua negara anggota Uni Eropa mengembangkan dokumen tersebut pada akhir 2013. Menurut pengumuman Kementerian Kesehatan, dokumen tersebut akan disetujui pada akhir tahun. Sayangnya, asumsi yang disajikan dalam Rencana Nasional akan membutuhkan persiapan rencana pelaksanaan yang akan disesuaikan dengan realitas layanan kesehatan Polandia.
Bertindak tentang akses darurat ke teknologi obat
Baru-baru ini, tindakan akses darurat terhadap teknologi obat telah disiapkan dan telah disetujui oleh pemerintah.
- Undang-undang tersebut menawarkan kemungkinan yang sejauh ini belum tersedia dalam hukum Polandia - ketentuannya mengatakan bahwa Menteri Kesehatan akan dapat mengganti obat yang terdaftar di prosedur pusat dalam impor target, meskipun tidak tersedia di Polandia. Tentu saja, prosedur semacam itu harus dievaluasi lebih lanjut - obat harus efektif, aman, dan kita harus membenarkan penggunaannya. Berdasarkan undang-undang, dalam kasus terapi yang sangat mahal, dimungkinkan untuk berbicara dengan produsen obat - saat ini tidak ada dasar hukum atau dasar untuk mendanai terapi semacam itu, tetapi ketika undang-undang ini mulai berlaku, dan saya pikir itu akan segera terjadi, dasar hukum seperti itu akan - kata Krzysztof Łanda, Wakil Menteri Kesehatan.
Berdasarkan undang-undang, dalam kasus terapi yang sangat mahal, dimungkinkan untuk berbicara dengan produsen obat - saat ini tidak ada dasar hukum atau dasar untuk mendanai terapi semacam itu, tetapi ketika undang-undang ini mulai berlaku, dan saya pikir itu akan segera terjadi, dasar hukum seperti itu akan - kata Krzysztof Łanda, Wakil Menteri Kesehatan.
Undang-undang tersebut akan menjadi dasar hukum yang akan membantu Menteri Kesehatan dalam memberikan pengobatan, menanggapi kebutuhan unik dan individu pasien dengan entitas penyakit tertentu. Impor target obat yang saat ini beroperasi di Polandia terjadi hanya untuk orang tertentu, berdasarkan aplikasi yang disediakan olehnya. Dengan berlakunya undang-undang tersebut, memberikan pengobatan kepada satu pasien membuka jalan bagi pasien lain dengan kondisi yang sama untuk mendapatkan akses pengobatan. Ini akan menjadi prosedur yang sejalan dengan Konstitusi Republik Polandia, yang memberikan akses yang sama ke layanan dan teknologi medis.
Pada saat yang sama, Kementerian Kesehatan sedang berupaya menciptakan jaringan referensi untuk penyakit langka. Sebuah RUU disiapkan untuk mengesahkan rumah sakit sebagai pusat kesehatan yang menangani penyakit langka tertentu atau kelompok penyakit. Pusat-pusat tersebut akan didistribusikan secara merata di Polandia, menanggapi demografi penyakit langka. Dalam kasus beberapa penyakit langka, pasien Polandia akan dapat memperoleh manfaat dari perawatan di tingkat internasional. Jika ada pusat kesehatan yang mengkhususkan diri pada penyakit tertentu di negara UE, di sinilah pasien akan menerima bantuan spesialis.
- Rancangan undang-undang pada register sedang dalam tahap akhir pekerjaan. Rancangan undang-undang yang sulit tentang register sekarang sedang diselesaikan. Saat ini, membuat register baru cukup sulit. Kami ingin mendorong pembuatan register pusat, tetapi juga register lokal, yang pada akhirnya akan bergabung, tetapi kami pasti akan memperkenalkan prinsip-prinsip praktik yang baik dalam menjaga register ke dalam tindakan. Pekerjaan tim tentang tindakan ini sudah selesai, saya pikir akan memakan waktu sekitar 2 bulan lagi - kata Wakil Menteri Krzysztof Łanda.
Pengerjaan rancangan undang-undang tentang uji klinis juga sedang dilakukan
- Kami ingin mendorong pelaksanaan penelitian non-komersial di Polandia, yang juga terkait dengan akses ke, katakanlah, terapi eksperimental, atau terapi yang memberi harapan pada penyakit langka. Sejauh ini, ketika datang ke teknologi medis, Polandia memiliki lubang, kami membutuhkan anggaran untuk uji klinis dan saya berharap anggaran seperti itu akan segera muncul - tambah Wakil Menteri Krzysztof Łanda.
Untuk pertama kalinya, perayaan Hari Penyakit Langka tahun ini diadakan di bawah perlindungan kehormatan Menteri Kesehatan.
- Kami menghargai kenyataan bahwa Kementerian Kesehatan memperhatikan sekelompok pasien yang sangat penting dan keluarganya yang terkena penyakit langka. Kami berharap komitmen yang datang dengan memperhatikan masalah kelompok pasien ini akan diterjemahkan menjadi solusi praktis. Bukan dalam satu dekade, tetapi sekarang, ketika ratusan keluarga gagal berjuang untuk kehidupan dan kesehatan orang yang mereka cintai - kata Mirosław Zieliński, presiden Forum Nasional untuk Terapi Penyakit Langka.
Rencana nasional untuk penyakit langka sedang dikembangkan di Kementerian Kesehatan
Sumber: newsrm.tv
Baca juga: Penyakit poliglutamin - penyebab, gejala, pengobatan sindrom Wolf-Hirschhorn: penyebab dan gejala. Pengobatan penyakit langka ini g ... Penyakit langka - masalah yang terabaikan
