Cukup kembali ke tahun-tahun terakhir kehidupan Santo Yohanes Paulus II untuk menyadari seperti apa kehidupan sehari-hari para pasien dengan penyakit Parkinson stadium lanjut. Perjuangan melawan penyakit yang tidak dapat disembuhkan ini terbatas pada perpanjangan waktu efisiensi pasien. Disebut terapi infus, sayangnya, tidak tersedia di Polandia. Harapan baru-baru ini muncul dengan draf amandemen undang-undang penggantian, yang saat ini sedang diproses di parlemen.
Gemetar tangan yang tidak terkendali, mencegah Anda mengangkat gelas teh ke mulut, mandi atau memakai baju - ini hanyalah salah satu dari banyak gejala penyakit Parkinson. Pasien pada stadium lanjut tidak dapat berfungsi tanpa perawatan sepanjang waktu. Paling sering dilakukan oleh anggota keluarga terdekat - pasangan, anak. Dalam situasi seperti itu, baik pasien maupun pengasuhnya harus mengundurkan diri dari pekerjaan sambil bergantung pada Anda.
- Saat ini, situasi pasien Parkinson di Polandia sangat dramatis! Kita ditakdirkan untuk kematian yang lambat dan kejam yang merenggut martabat kita, yang akan diawasi oleh orang yang kita cintai. Kami percaya bahwa akhirnya akan ada obat yang akan memulihkan 100 persen kita. efisiensi, tetapi pada titik ini kami hanya berjuang untuk meningkatkan kualitas hidup - kata Jadwiga Pawłowska-Machajek, pendiri Parkinson Foundation.
Tujuan - kehidupan yang layak
Tujuan ini dapat dicapai dengan penggantian terapi infus: infus enteral levodopa dan infus subkutan apomorphine. Harga terapi bulanan saat ini melebihi kemampuan rata-rata pasien.
- Berapa banyak dari kita yang mampu menghabiskan beberapa atau beberapa ribu zloty sebulan untuk obat-obatan saja? Apalagi bila penderita pada tahap penyakit sudah tidak bisa lagi bekerja. Situasi yang membuat frustrasi adalah bahwa terapi-terapi ini bukanlah hal baru. Selama bertahun-tahun, mereka telah tersedia hampir di seluruh Eropa, juga di negara-negara dengan PDB yang mirip dengan Polandia, seperti Republik Ceko, Slovakia, Bulgaria, dan Rumania - kata Wojciech Machajek dari Parkinson Foundation.
Terapi yang dipilih dengan tepat memungkinkan pasien untuk berfungsi secara aktif selama bertahun-tahun dari saat diagnosis, serta untuk bekerja.
Cahaya di terowongan
Harapan muncul ketika Kementerian Kesehatan menyiapkan draf amandemen UU Reimbursement. Ini berisi ketentuan tentang pendekatan egaliter untuk penggantian obat yang digunakan dalam pengobatan penyakit langka dan sangat jarang. Alih-alih analisis ekonomi klasik, persyaratan justifikasi harga akan diperkenalkan. - Jika hukum mulai berlaku, itu akan membuka babak baru dalam pengobatan Parkinson. Ini akan melonggarkan tangan Kementerian terkait penggantian biaya terapi yang disebutkan di atas. Kami telah menunggu ini selama bertahun-tahun. Sekarang, ketika RUU sedang diproses di parlemen, kami dengan lantang berbicara tentang betapa pentingnya ketentuan-ketentuannya harus tetap dalam bentuk yang diusulkan oleh pemerintah - tambah Wojciech Machajek.
Patut diketahuiYayasan Parkinson
Yayasan Parkinson didirikan pada 21 Maret 2012. Itu adalah satu-satunya Yayasan yang membantu pasien penyakit Parkinson di sebelah timur Sungai Vistula. Sejak awal, ia membantu pasien dan pengasuh mereka dengan mengatur pertemuan mingguan. Pada tahun 2013, Foundation menjadi koordinator kampanye nasional "Parkinson Behind Closed Doors" yang bertujuan memenangkan penggantian biaya program terapi infus obat. Program ini masih belum tersedia untuk pasien. Sejak 2014, Foundation telah menyelenggarakan program pelatihan untuk dokter umum di mana ahli saraf dan ahli bedah saraf mengajarkan cara mengenali gejala awal penyakit Parkinson. Tahun ini, kegiatan yayasan sekali lagi difokuskan untuk memperjuangkan hak pasien atas semua perawatan yang tersedia di seluruh Eropa. Yayasan juga memperjuangkan apa yang paling penting dalam kehidupan pasien: untuk perawatan yang layak dan untuk mengenali kebutuhan mereka yang saat ini tidak tersedia di Polandia, bagaimana cara merawat mereka.
