Inisiatif baru Yayasan DKMS: pemeriksaan klinis dan program diet

Apa yang harus dilakukan agar pengobatan kanker darah semakin berhasil? Bagaimana cara mengurangi jumlah komplikasi setelah transplantasi? - ini hanya sebagian dari tantangan yang ingin dihadapi Yayasan DKMS pada dekade kedua kegiatannya. Selama konferensi yang diselenggarakan pada 23 Mei 2018 bertepatan dengan Hari Menentang Kanker Darah Sedunia, perwakilan yayasan mengumumkan peluncuran inisiatif baru untuk meningkatkan standar dan statistik pengobatan leukemia: partisipasi dalam program internasional uji klinis dan pendidikan gizi pasien dan keluarga mereka.

Tahun ini, Yayasan DKMS merayakan hari jadinya yang bulat. Hanya dalam satu dekade, karyawan dan rekannya berhasil meyakinkan orang Polandia tentang ide donasi sumsum tulang dan meningkatkan basis orang yang dinyatakan sebagai calon donor sumsum tulang dan sel punca dari 40.000. menjadi lebih dari 1,3 juta.

Sejak didirikan, yayasan telah mengoordinasikan lebih dari 5.200 transplantasi sumsum tulang, sehingga memberi mereka kesempatan untuk hidup baru. Ini adalah alasan untuk bangga, tetapi juga motivasi untuk terus bekerja keras, karena tetap saja setiap pasien Polandia kelima tidak menemukan "kembaran genetik" -nya.

- Kami tidak berpuas diri - meyakinkan presiden Yayasan DKMS, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Kami sekarang telah memasukkan dalam kegiatan kami masalah peningkatan standar pengobatan leukemia limfoblastik akut pada anak-anak dan remaja, yang membutuhkan transplantasi sumsum tulang. Ini adalah topik yang sangat penting. Pengobatan kanker darah tidak hanya melibatkan kemoterapi atau transplantasi sumsum tulang, tetapi sejumlah elemen lain yang membentuk keseluruhan terapi: perawatan pasca-transplantasi (termasuk perawatan di rumah), persiapan untuk transplantasi, jenis obat yang diberikan, diet, dll. Masing-masing komponen ini berkontribusi pada keberhasilan Oleh karena itu, bersama dengan spesialis di bidang transplantologi, kami mencoba untuk membuat standar perawatan peri-transplantasi.

Partisipasi anak-anak dan remaja Polandia yang menderita leukemia limfoblastik dalam program penelitian internasional non-komersial FORUM ALL SCTped 2012, yang dibiayai oleh Yayasan DKMS sebagai sponsor nasional, adalah untuk membantu mengoptimalkan perawatan Pasien yang memenuhi syarat untuk transplantasi sel hematopoietik.

Saat ini proyek penelitian klinis paling luas dan terpenting di bidang transplantasi sel hematopoietik pada anak-anak di dunia. Dirintis pada tahun 2012, dilaksanakan di 5 benua oleh 93 pusat penelitian dari 30 negara. Sebentar lagi, grup internasional ini akan bergabung dengan Lublin, Poznań, Wrocław, Bydgoszcz dan Kraków - kota di mana klinik transplantasi anak berada.

Selama tiga tahun ke depan, spesialis yang bekerja di dalamnya akan memeriksa sekelompok 100 pasien di bawah usia 18 tahun. Kursus studi akan diawasi oleh koordinator nasional, Prof. Jacek Wachowiak, kepala Departemen Onkologi, Hematologi dan Transplantologi Anak di Universitas Kedokteran Karol Marcinkowski di Poznań.

Uji klinis multisenter ALL SCTped 2012 FORUM akan melibatkan anak-anak dan remaja di bawah usia mayoritas. Seperti yang diperlihatkan statistik, pada kelompok usia inilah diagnosis kanker darah paling umum dalam bentuk leukemia limfoblastik akut (ALL).

Kelompok ini juga paling sering menjalani transplantasi sel induk hematopoietik karena bentuk kanker akut yang didiagnosis.

- Leukemia limfoblastik akut sering terjadi pada anak-anak dan remaja sehingga metode pengobatannya harus dipilih dengan perawatan khusus - kata Dr. Tigran Torosian, direktur medis Yayasan DKMS. - Meskipun kami berhasil dalam mengobati kanker darah, komplikasi dini setelah transplantasi sumsum tulang tidak jarang terjadi, demikian juga efek toksisitas yang terlambat dari metode yang digunakan dalam pengobatan. Fenomena ini berdampak negatif pada hasil terapi dan kualitas hidup pasien. Frekuensinya dapat dikurangi dengan mengoptimalkan prosedur, terutama di bidang persiapan transplantasi. Studi yang kami mulai pasti akan membantu kami dalam hal ini - tambahnya.

ALL SCTped 2012 FORUM adalah proyek perintis. Belum pernah sebelumnya percobaan prospektif, multisenter, dan acak telah dicoba di bagian manapun di dunia yang membandingkan kemanjuran dan keamanan tiga metode persiapan transplantasi yang umum digunakan, termasuk metode yang didasarkan pada iradiasi seluruh tubuh dengan bahan kimia dosis tinggi.

Hasilnya akan membantu meningkatkan jalannya terapi bagi pasien yang memenuhi syarat untuk transplantasi sumsum tulang. Mereka juga dapat berkontribusi untuk meningkatkan keefektifan pengobatan bentuk leukemia yang sangat akut.

Nutrisi yang tepat memainkan peran penting dalam pengobatan penyakit kronis, oleh karena itu, selain proyek penelitian, Yayasan DKMS juga terlibat dalam pendidikan gizi bagi pasien muda setelah transplantasi sumsum tulang dan keluarganya. Program ini akan dilaksanakan bekerjasama erat dengan Yayasan Iskierka, yang perwakilan dan relawannya setiap hari hadir di departemen onkologi dan mengetahui dengan baik masalah dan kebutuhan pasien muda.

- Organisasi kami menjadi mitra edisi kedua buku kuliner yang ditujukan untuk nutrisi onkologis - tegas Presiden Yayasan DKMS, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Kami percaya bahwa berkat pendidikan bersama, kami akan mendukung banyak keluarga dalam perjuangan sehari-hari mereka melawan penyakit ini. Kami percaya bahwa anak yang sakit tidak boleh dibebani dengan makanan yang membosankan dan tidak enak, dan bahwa kompromi antara onkologi nutrisi yang membatasi dan rasa serta tampilan hidangan dapat dicapai dengan sedikit usaha. Inilah isi buku Yayasan Iskierka, edisi berikutnya yang kami sponsori.

Edisi sebelumnya dari buku yang diterbitkan oleh Yayasan Iskierka - panduan berjudul "Makanan" adalah publikasi yang kaya ilustrasi dan ceria. Penayangan perdana edisi keduanya diumumkan pada Juni 2018. Hasil penjualan panduan akan dialokasikan untuk membantu anak-anak penderita kanker.

Partisipasi dalam proyek penelitian internasional dan inisiatif pendidikan di bidang gizi bukan satu-satunya kegiatan yang direncanakan Yayasan DKMS untuk beberapa bulan mendatang. Meski keduanya dalam jangka panjang akan membawa sejumlah manfaat bagi Penderita, namun tidak boleh dilupakan bahwa misi utama yayasan masih mencari donor sel hematopoietik. - Selama ada orang di dunia yang membutuhkan transplantasi sumsum tulang, kami tidak akan beristirahat mencari Donor untuk mereka masing-masing. Kami akan mencari selama mungkin dan bertindak selama diperlukan - meyakinkan Ewa Magnucka-Bowkiewicz, presiden Yayasan DKMS.

Misi Yayasan DKMS adalah menemukan donor untuk setiap pasien di dunia yang membutuhkan transplantasi sel punca hematopoietik. Yayasan ini telah beroperasi di Polandia sejak 2008 sebagai organisasi kepentingan publik independen dan sebagai Pusat Donor Sumsum Tulang, berdasarkan keputusan Menteri Kesehatan. Ini adalah Pusat Donor Sumsum Tulang terbesar di Polandia, di mana 1.327.149 (April 2018) calon pendonor sumsum tulang terdaftar, di mana 5.234 (April 2018) orang menyumbangkan sel punca atau sumsum tulang mereka kepada pasien baik di Polandia maupun di dunia, memberikan mereka jadi kesempatan untuk hidup. 8.000.000 calon donor terdaftar di semua database DKMS. Untuk menjadi calon donatur cukup datang ke Bone Marrow Donor Day yang diselenggarakan oleh yayasan atau buka website www.dkms.pl dan pesan paket pendaftaran rumah.