Sabtu ini, 21 September, di Institut Tuberkulosis dan Penyakit Paru-paru di Warsawa, sebuah pertemuan pendidikan akan diadakan. "Pengobatan Gejala IPF." Sehari kemudian, pada hari Minggu, 22 September, di fasilitas Royal Wilanów di Klimczaka 1, Piknik IPF akan direncanakan, di mana Anda akan dapat memeriksa kondisi paru-paru Anda dengan melakukan tes spirometri.
Fibrosis paru idiopatik (Idiopathic pulmonary fibrosis / IPF) adalah penyakit langka yang mempengaruhi parenkim paru-paru - berkembang di alveoli paru-paru, menyebabkannya menjadi fibrotik. Diagnosis dan pengobatan dini penting, yang dapat menunda perkembangan penyakit dan meningkatkan kualitas hidup pasien. Pasien dibantu oleh Masyarakat Polandia untuk Mendukung Pasien dengan IPF, yang telah bekerja selama beberapa tahun untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang penyakit ini. Pekan Dunia IPF yang selalu diadakan pada minggu ke-3 bulan September merupakan kesempatan yang tepat untuk ini.
Baca juga: Idiopathic (idiopathic) LUNG FIBERISM - gejala dan pengobatan
Setiap tahun di Eropa, sekitar 35.000 kasus baru fibrosis paru idiopatik - IPF didiagnosis, di Polandia ada sekitar 2.000. Namun, ada kemungkinan ada lebih banyak pasien. Penyebab IPF masih belum diketahui, dan penyakit tersebut menghasilkan gejala non-spesifik yang dapat menunda diagnosis. Para ahli menunjukkan bahwa faktor genetik mungkin memainkan peran penting dalam perkembangan penyakit. Pada sekitar 5% penderita fibrosis paru idiopatik, penyakit ini juga terjadi pada anggota keluarga mereka. IPF juga dapat dikaitkan dengan reaksi obat dan infeksi masa lalu. Diduga merokok, pencemaran lingkungan atau gastroesophageal reflux juga dapat menjadi faktor penyebab terjadinya idiopatik pulmonary fibrosis.
Fibrosis paru idiopatik jarang terjadi, yang berarti bahwa banyak dokter, terutama yang mendapat perawatan lini pertama, tidak menangani penyakit ini bahkan dalam praktik medis yang lama dan tidak selalu dapat membaca gejala yang dilaporkan oleh pasien dengan benar. Inilah salah satu alasan mengapa diagnosis IPF di Polandia sulit. Alasan lain mungkin karena kesadaran masyarakat yang rendah terhadap penyakit ini. Diperlukan waktu rata-rata 1-2 tahun sejak gejala pertama didiagnosis.
Masyarakat Polandia untuk Mendukung Pasien dengan IPF, sebagai bagian dari Pekan Dunia IPF, ingin menarik perhatian orang-orang yang berjuang dengan gejala yang mengganggu seperti dispnea atau batuk terus-menerus untuk melapor ke spesialis penyakit paru-paru yang, setelah serangkaian tes dan konsultasi dalam tim multidisiplin, akan akhirnya bisa membuat diagnosis.
- Saya lahir sehat dan saya sehat sampai saya didiagnosis IPF. Saya tidak menyangka bahwa ini adalah penyakit fatal yang memberikan waktu yang cukup singkat untuk bertahan hidup. Hanya di klinik spesialis saya mengetahui tentang konsekuensi IPF - kata Dariusz Klimczak, Presiden Society for Supporting Patients with Idiopathic Fibrosis.
Fibrosis paru idiopatik menyebabkan perubahan ireversibel di paru-paru, mengakibatkan penurunan kapasitas yang signifikan, bahkan hingga setengah dari nilai normal. Pasien mengalami kesulitan melakukan aktivitas sehari-hari yang sederhana seperti berjalan kaki, menyiapkan makanan, atau menyikat gigi. Karena prognosis yang tidak menguntungkan, hidup dengan IPF juga membuat stres secara emosional. Dokter menganjurkan agar orang yang menderita penyakit ini melakukan kontak dengan kelompok pendukung yang memungkinkan mereka untuk berbagi pengalaman dan pengetahuan dengan pasien lain.
- Baik pasien, keluarganya, dan semua pihak yang berkepentingan dapat mengambil bagian dalam pertemuan pendidikan, yang kami selenggarakan setidaknya dua kali setahun, termasuk sebagai bagian dari Pekan Dunia IPF. Ceramah dilakukan oleh spesialis terkemuka di bidang penyakit paru-paru. IPF bukanlah penyakit yang dapat dibicarakan oleh pasien sambil mengantri untuk menemui dokternya. Mereka juga tidak dapat membandingkan penyakit mereka seperti yang mereka lakukan dengan flu biasa. Pertemuan kami dirancang untuk memungkinkan pasien berbicara dengan dokter dan fisioterapis selain kunjungan rutin
di kantor, berbagi pengalaman dengan pasien lain dan saling mendukung - kata Dr. Katarzyna Lewandowska, Wakil Presiden Masyarakat untuk Dukungan Pasien dengan Idiopathic Fibrosis.
Pertemuan pendidikan
- Pada hari Sabtu, 21 September pukul Pada pukul 12.00, di Institut Tuberkulosis dan Penyakit Paru-paru di Warsawa, sebuah pertemuan pendidikan akan diadakan. "Pengobatan gejala IPF", setelah itu semua tamu undangan akan mengikuti tur "Mentimun IPF" yang bersejarah ditemani oleh pemandu Warsawa.
- Sehari kemudian, pada 22 September, Perkumpulan untuk Dukungan Pasien dengan Fibrosis Paru Idiopatik dari Pukul 12:00, Piknik IPF direncanakan di fasilitas Royal Wilanów di Klimczaka 1.
- Acara ini akan menjadi kesempatan yang sangat baik untuk bertemu dan berbicara dengan pasien, keluarganya, dokter dan ahli di bidang penyakit paru-paru. Selama piknik, setiap orang akan memiliki kesempatan untuk melakukan tes spirometri preventif gratis dan konsultasi dengan dokter, fisioterapis dan ahli gizi. Akan ada peragaan latihan pernapasan, serta lelang amal, yang hasilnya akan digunakan untuk membantu pasien IPF. Pertunjukan artistik akan membuat waktu menjadi menyenangkan.
Kampanye Lungs of Poland bertujuan untuk meningkatkan kesadaran publik tentang penyakit paru-paru, termasuk penyakit paru obstruktif kronik (PPOK) dan fibrosis paru idiopatik (IPF). Salah satu elemen penting adalah menarik perhatian publik terhadap ancaman, risiko dan konsekuensi dari penyakit ini.
Karena kesadaran yang rendah, pasien sering menemui dokter saat penyakitnya sudah lanjut, dan gejalanya sering disalahartikan sebagai kondisi yang buruk. Para ahli menekankan bahwa diagnosis dini penyakit merupakan prasyarat untuk memulai terapi secara cepat, yang dapat memperlambat proses perkembangan penyakit, meningkatkan kualitas hidup pasien dan mencegah kematian dini.
Sebagai bagian dari kampanye, berbagai kegiatan dilakukan yang ditujukan kepada masyarakat, komunitas medis, dan publik. Semua kampanye melibatkan ahli medis, pemimpin opini, dan atlet yang mendorong tes spirometri. Semua kegiatan berlangsung di bawah perlindungan Masyarakat Pendidikan Kesehatan Polandia dan Masyarakat untuk Mendukung Orang dengan Fibrosis Idiopatik, dengan dukungan dari Boehringer Ingelheim.
Untuk informasi lebih lanjut tentang kampanye Paru-Paru Polandia, kunjungi: www.plucapolski.pl
dan FB kampanye: www.facebook.com/kampaniaplucapolski/
