"Wanita dengan MS" - situasi wanita Polandia dengan multiple sclerosis (MS)

Wanita menderita Multiple Sclerosis (MS) dua kali lebih sering daripada pria dan lebih sulit menerima diri sendiri setelah mendengar diagnosis. Anda dapat membaca tentang dampak multiple sclerosis terhadap kualitas dan kenyamanan hidup, serta karir, passion, dan kebutuhan keluarga terpenting wanita MS dalam laporan terbaru: Women with MS.

Multiple sclerosis mempengaruhi wanita lebih dari pria. Terutama jika menyangkut keluarga, peran sosial, atau pilihan hidup mereka.

Harus diingat bahwa kehilangan total atau keterbatasan dalam merawat keluarga dan memandang diri sendiri sebagai ibu yang baik terkait dengan penyakit adalah sangat penting bagi wanita.

Selain itu, di banyak area mereka tidak dapat mengandalkan dukungan yang mereka butuhkan, kata laporan "Women with MS" yang ditugaskan oleh Merck, sebuah perusahaan sains dan teknologi terkemuka.

Dalam studi tiga tahap, penulis dokumen menganalisis publikasi yang tersedia, melakukan serangkaian wawancara dengan organisasi pasien dari 8 negara terpilih: Polandia, Republik Ceko, Prancis, Jerman, Italia, Spanyol, Swedia, dan Inggris Raya, serta melakukan survei online. Hasilnya adalah laporan yang tidak hanya berisi deskripsi statistik dari situasi wanita dengan MS, tetapi juga indikasi kebutuhan pasien yang tidak terpenuhi di negara tertentu bersama dengan saran untuk solusi korektif.

Diagnosis yang sulit

Pada wanita, dibutuhkan waktu sekitar enam bulan untuk mendiagnosis MS, dan rata-rata, dibutuhkan empat kali kunjungan ke dokter. Penundaan dalam diagnosis disebabkan oleh perkembangan penyakit yang lebih lambat, serta waktu penyakit itu terungkap.

Gejala pertama biasanya terjadi pada usia muda, ketika wanita memiliki prioritas seperti pengembangan profesional yang intensif atau mempertimbangkan untuk memulai sebuah keluarga.

Setiap wanita keempat (21%) menerima diagnosis yang salah pada kunjungan pertama. MS dikacaukan dengan kelelahan kronis, depresi, epilepsi, dan bahkan kanker otak.

- Keterlambatan diagnosis dapat memiliki konsekuensi jangka panjang yang negatif baik untuk perjalanan penyakit maupun kualitas hidup pasien. Oleh karena itu, diagnosis dini sangat penting. Ini memungkinkan Anda untuk bereaksi tepat waktu dan menerapkan farmakoterapi yang sesuai. Kesadaran dan pengetahuan tentang MS di antara dokter yang melihat pasien juga penting, tegas Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD dari Departemen Neurologi, SP dari Rumah Sakit Klinik Pusat Universitas Kedokteran Warsawa.

Keluarga dan SM - apakah itu kompatibel?

Sebanyak 69% wanita dengan MS menyadari bahwa kemampuan merawat mereka telah berkurang secara signifikan. Hampir setengah dari wanita (41%) yang didiagnosis dengan MS memutuskan untuk bercerai atau berpisah - sebanyak 88% dari mereka menyatakan bahwa keputusan mereka dipengaruhi oleh diagnosis MS.

37% wanita menyerah menjadi ibu karena takut perkembangan penyakit yang tiba-tiba, kelelahan dan rasa sakit.

Karir dan SM

Laporan tersebut menunjukkan bahwa pada saat diagnosis MS, sebanyak 38% wanita berhenti bekerja sepenuhnya karena kurangnya jam kerja yang fleksibel dan jumlah istirahat yang tidak mencukupi, dan akibat pembatasan yang terkait dengan penggunaan hari libur untuk kunjungan rumah sakit yang diperlukan.

Juga mengkhawatirkan bahwa sebanyak 32% pasien berhenti melamar pekerjaan baru atau promosi saat ini, dan 22% berhenti studi.

Wanita tidak dapat melupakan penyakitnya, tidak dapat bepergian dengan teman sebayanya, bergantung pada kunjungan rumah sakit, yang menyebabkan penarikan sosial mereka.

Semua ini berarti bahwa orang dengan MS di Eropa dua kali lebih mungkin menderita depresi daripada wanita pada populasi umum.

Bagaimana cara mengubah situasi wanita dengan MS di Polandia?

Menurut laporan tersebut, masyarakat masih kurang memiliki pengetahuan tentang multiple sclerosis dan pemahaman terhadap pasien, serta dukungan komprehensif yang berkontribusi pada kualitas hidup yang lebih baik.

Oleh karena itu, solusi untuk wanita Polandia dengan MS mungkin menetapkan prosedur diagnostik yang efektif, terutama setelah kehamilan, meningkatkan kesadaran sosial MS, atau mengembangkan program dan alat untuk mendukung wanita kembali ke kehidupan sosial dan profesional yang aktif.

- Laporan Women with MS menunjukkan bahwa meskipun sudah terdiagnosis, orang dengan MS ingin hidup normal. Terutama wanita yang ingin menjadi ibu, bertemu secara profesional atau mengejar passionnya, seperti travelling. Saat ini, dimungkinkan untuk mengatur kehidupan sedemikian rupa sehingga penyakit tidak mengganggu pencapaian tujuan. Kuncinya adalah keterlibatan cepat dalam terapi yang tepat dan hubungan pasangan dengan dokter, majikan dan keluarga. Penting untuk berbicara dengan lantang tentang rencana dan kebutuhan Anda - jelas Malina Wieczorek, Presiden dari Yayasan "SM - Fight for Yourself".

Untuk informasi lebih lanjut tentang dampak MS pada keputusan hidup perempuan dan data tentang kebutuhan mereka, seperti karier, hobi, keluarga, interaksi sosial, dan perbandingan negara, lihat versi laporan yang lebih luas, tersedia di sini.

Bibliografi:

Laporan: "Efek sosial-ekonomi dari multiple sclerosis di Polandia (Buku Putih)", Institute of Healthcare Management, Warsawa 2014
Laporan: "The Socioeconomic impact of multiple sclerosis on women in Europe", Oktober 2017
Wilson dkk. (2017). Dampak multiple sclerosis pada identitas ibu di Italia. Cacat dan Rehabilitasi. 1-12.
Eurostat (2017) Pelaporan penyakit kronis menurut penyakit, jenis kelamin, usia dan tingkat pendidikan Analisis ini didasarkan pada program wawancara dan data survei.