Sabtu ini, 30 Juli 2016, akan dimulai kampanye pendidikan dan sosial berskala nasional "YES to Resilience!", Yang akan berlangsung hingga akhir tahun. Tujuannya adalah untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang imunodefisiensi primer (IDP). Pameran yang menampilkan 10 tanda peringatan PNO akan muncul di pusat perbelanjaan kota-kota terbesar di Polandia. Tempat pertama di mana Anda bisa melihatnya akhir pekan ini adalah Taman Gemini di Bielsko-Biała.
Meskipun penyakit imunodefisiensi primer (PID) masih disebut sebagai penyakit langka, diperkirakan penyakit ini menyerang 1 dari 400 orang di seluruh dunia. PID adalah sekelompok lebih dari 250 penyakit genetik yang melibatkan tidak berfungsinya beberapa elemen sistem kekebalan. Akibatnya, pasien lebih sering menderita infeksi parah dan menderita banyak penyakit kronis, terutama saluran pernapasan. Masalah terbesar di Polandia adalah masih rendahnya kesadaran akan keberadaan PID, dan dengan demikian banyaknya pasien yang tidak terdiagnosis. Kekurangan imun yang tidak diobati dapat menyebabkan komplikasi kronis yang serius dan bahkan kematian.
Bisa jadi Anda atau anak Anda
Kampanye "YA untuk Imunitas", yang dilaksanakan oleh Asosiasi Orang dengan Imunodefisiensi "Immunoprotect", bertujuan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat akan PID dan menyadarkan masyarakat akan pentingnya diagnosis dini dalam kasus penyakit genetik langka ini.
- Sebagai bagian dari kampanye, kami ingin berfokus terutama pada pendidikan, membuat orang peka terhadap sinyal yang mengganggu, dan membuat orang sadar bahwa topik ini mungkin menyangkut diri mereka sendiri atau anak-anak mereka. Atau seseorang dari jarak dekat yang terus-menerus sakit. Ketika infeksi mengejar infeksi, antibiotik tidak membantu, dan bangsal rumah sakit menjadi rumah kedua, itu mungkin berarti kita berurusan dengan kekurangan kekebalan - jelas Adrian Górecki, presiden asosiasi "Imunoproteksi".
Patut diketahuiKampanye "YA untuk Ketahanan" akan berjalan hingga akhir tahun. Dalam beberapa minggu mendatang, pameran alat tulis, selain Bielsko Biała, akan muncul di pusat perbelanjaan, termasuk di Rzeszów, Częstochowa dan Ruda Śląska. Pameran akan dibuka selama satu minggu di setiap kota. Ini tidak hanya memberikan informasi tentang sinyal peringatan, tetapi juga memberikan tip tentang ke mana harus mencari bantuan profesional. Informasi lebih lanjut tentang kampanye dan jadwal pameran yang akan datang tersedia di: www.immunoprotect.pl/kampania
Kampanye ini ditujukan terutama kepada orang tua yang mengunjungi pusat perbelanjaan, karena merekalah yang paling sering memperhatikan gejala peringatan penyakit pada anak-anak dan mencari bantuan profesional. Gejala-gejala ini tidak boleh diremehkan juga di masa dewasa, karena imunodefisiensi adalah penyakit yang, meskipun memiliki dasar genetik, dapat menjadi aktif hanya pada tahap selanjutnya dalam kehidupan.
Jangan meremehkan gejalanya
- Kami percaya bahwa berkat pameran pendidikan, yang diselenggarakan di tempat-tempat yang sangat populer, seperti pusat perbelanjaan, kami akan dapat menjangkau banyak orang bersama-sama dan berkontribusi dalam diagnosis pasien baru. Terutama karena diperkirakan masih ada sekitar 2.000 orang yang tidak terdiagnosis di Polandia, dan waktu antara gejala pertama dan diagnosis seringkali bahkan beberapa tahun. Kami ingin mengubahnya melalui kampanye - tekankan Górecki. Berkat diagnosis yang cepat, pengobatan PID dapat dimulai, sehingga mengurangi frekuensi infeksi dan meningkatkan kualitas hidup pasien.
Jadi apa yang harus meningkatkan kewaspadaan kita? - Tanda peringatan biasanya parah, infeksi berulang yang sulit diobati meskipun sudah menggunakan antibiotik. Jika kita menderita otitis, sinusitis, bronkitis atau pneumonia lagi sepanjang tahun, kita tidak boleh meremehkannya - daftar Dr. Sylwia Kołtan, ahli imunologi dari Rumah Sakit Universitas di Bydgoszcz.
Asosiasi penderita imunodefisiensi "Immunoprotect" telah beroperasi sejak 2007. Tujuannya untuk melakukan kegiatan edukasi yang ditujukan kepada pasien, keluarganya, serta dokter layanan primer, pendampingan psikologis dan peningkatan kesadaran sosial tentang keberadaan IDP. Selain itu, berkat dana yang diperoleh "Immunoprotect", 84 pasien baru didiagnosis dalam waktu tiga tahun, yang - dengan mempertimbangkan jumlah total sekitar 600 orang yang didiagnosis di Polandia - merupakan sukses besar. Asosiasi tersebut secara aktif berpartisipasi dalam pekerjaan banyak organisasi internasional yang mengasosiasikan pasien dengan IDP, serta mendukung pengembangan asosiasi pasien dari negara lain di Eropa Tengah dan Timur.
