Seperti setiap tahun, pada 11 Februari kami merayakan Hari Orang Sakit Sedunia. Hari istimewa ini kondusif untuk merefleksikan situasi pasien dan bentuk sistem perawatan kesehatan di Polandia. Salah satu kebutuhan yang paling mendesak adalah meningkatkan ketersediaan pengobatan yang modern dan efektif pada kelompok pasien dermatologi dan reumatologi. Orang yang berjuang dengan psoriasis dan radang sendi psoriatis dibiarkan tanpa perawatan dan kemungkinan menggunakan terapi obat yang tepat.The Union of Associations of Patients with Psoriasis dan PsA menyerukan tindakan untuk memperbaiki situasi pasien.
Psoriasis adalah penyakit yang pengobatannya sangat terabaikan di Polandia. Padahal itu adalah penyakit sistemik yang serius. Ini mempengaruhi lebih dari satu juta orang di negara kita, seringkali hanya diperlakukan sebagai cacat dermatologis atau estetika. Sementara itu, harus diperlakukan sebagai prioritas, baik karena keadaan pasien yang sangat sulit dan rumit, maupun dari segi sosial ekonomi yang terkait dengan ketidakmampuan untuk berfungsi secara normal dan untuk berpartisipasi dalam kehidupan profesional. Pasien yang berjuang dengan psoriasis dan radang sendi psoriatis menghadapi banyak kesulitan dan keterbatasan selama proses pengobatan, yang diterjemahkan ke dalam kehidupan sehari-hari dan keterbatasan dalam lingkungan sosial dan profesional.
Sekitar 30-35 persen penderita psoriasis juga berjuang dengan radang sendi psoriatis. Menurut Polish Society of Rheumatology and the Polish Dermatological Society: Psoriatic arthritis (PsA) adalah penyakit inflamasi sistemik kronis yang ditandai dengan artritis yang menyebabkan kerusakan struktural, entesitis, radang jari dan terjadinya psoriasis kulit dan kuku. Gambaran klinis dan perjalanan PsA sangat beragam, tetapi hampir selalu penyakit ini menyebabkan penurunan yang nyata dalam kualitas hidup, kecacatan, dan hidup pasien yang lebih pendek dibandingkan dengan seluruh populasi. Pasien membutuhkan terapi yang komprehensif dan ketersediaan pengobatan yang efektif, yang kekurangannya mengarah pada stigma sosial dan ketidakhadiran profesional, yang pada gilirannya diterjemahkan menjadi biaya sistemik. Mendamaikan pekerjaan dan penyakit rematik sangatlah sulit. Peluang untuk pengembangan profesional meningkat jika penyakit terdeteksi sejak dini, perawatan medis yang tepat, dan akses ke spesialis dan terapi biologis modern. Penyakit ini juga sering berkontribusi pada harga diri yang rendah, rasa malu, dan takut berhubungan sehari-hari dengan orang lain. Situasi tersebut menuntut langkah-langkah segera diambil untuk memastikan bahwa pasien mendapat perawatan, obat dan terapi yang memadai yang akan meningkatkan kualitas hidup pasien dan memberi mereka harapan untuk hidup yang baik. Pasien ingin bekerja secara normal dan berfungsi di ruang sosial dan profesional. Terapi biologis inovatif memberikan kesempatan untuk ini.
Dari sudut pandang pasien psoriatis dan pasien yang menderita psoriatic arthritis (PsA), keseimbangan tahun 2017 lalu tidaklah positif. Antrian untuk spesialis lebih panjang, yang memperburuk akses pasien ke perawatan yang tepat. Kebutuhan untuk memiliki rujukan ke dokter kulit tidak membantu. Keadaan penderita psoriatis arthritis juga kurang baik. Waktu tunggu untuk membuat janji dengan spesialis adalah sekitar 6 bulan. Baik komunitas medis dan pasien kami, berusaha keras untuk mengobati psoriasis dan psoriasis sebagai penyakit inflamasi, yang konsekuensinya terkait dengan fungsi seluruh organisme. Penderita jauh lebih sering terkena penyakit kardiovaskular, aterosklerosis, stroke, diabetes, obesitas dan dislipidemia. Setiap pasien memiliki psoriasis yang berbeda, dan terapi memerlukan pendekatan individual. Dengan keterbatasan perawatan yang tersedia, hal ini tidak mungkin dilakukan. Ada obat-obatan di pasaran dengan mekanisme tindakan dan efektivitas yang berbeda dari yang ada saat ini, yang tidak dapat dimanfaatkan oleh pasien karena harganya. Ketersediaan terapi modern adalah salah satu tujuan dialog kami dengan Kementerian Kesehatan, tegas Dagmara Samselska, presiden Persatuan Asosiasi Pasien Psoriasis dan PsA.
Patut diketahuiKonferensi "Psoriasis - penyakit tidak hanya pada kulit"
Persatuan Asosiasi Pasien Psoriasis dan PsA telah menjadi mitra konferensi medis "Psoriasis - penyakit tidak hanya pada kulit", yang akan diadakan pada tanggal 23-24 Maret di Rzeszów. Saya sangat bangga tidak hanya atas konferensi itu sendiri, tetapi juga fakta bahwa komunitas pasien telah diikutsertakan sebagai mitra resmi acara tersebut. Posisi, pendapat dan postulat pasien harus menjadi elemen kunci dalam membuat kebijakan kesehatan dan komunikasi dengan pengambil keputusan. Kami senang bahwa suara kami semakin banyak didengar, sementara pada saat yang sama percaya pada perbaikan situasi pasien dan keberhasilan dalam kegiatan untuk pengembangan layanan kesehatan Polandia - tegas Presiden Samselska.
