Pasien dengan kanker prostat tidak menerima obat baru dalam daftar Juli, meskipun Menteri Miłkowski mengumumkannya di depan kamera media. Mereka jengkel dan terkejut dengan tanggapan mengelak dari Miodowa, negosiasi yang tidak jelas dengan perusahaan farmasi dan, yang terpenting, berbulan-bulan tanpa akses ke terapi penyelamat hidup yang digunakan untuk merawat seluruh dunia. Mereka menuntut penjelasan tentang pemeliharaan artifisial dari monopoli pada satu obat sebelum kemoterapi, bersama dengan larangan pengobatan berurutan yang diberlakukan, dan jawaban atas pertanyaan: apakah munculnya kriteria skala Gleason, yang diperjuangkan oleh pasien dan ahli medis untuk dihapuskan, hasil dari pengaturan antara kementerian dan produsen obat, yang memiliki monopoli dalam program obat pra kemoterapi sejak 2017.
Ditipu oleh semua orang
Seharusnya berbeda dari sebelumnya. Memang benar bahwa para pasien telah mempercayai Menteri Miłkowski sekali, ketika dia meminta mereka pada bulan Maret untuk kesabaran selama dua minggu, dan kemudian dia berhenti membalas suratnya dan telepon tidak terhubung dengannya. Namun kali ini, pada akhir Juni, ia mengumumkan di depan kamera bahwa obat baru untuk kanker prostat sebelum kemoterapi akhirnya akan masuk dalam daftar Juli setelah 335 hari dari rekomendasi positif AOTMiT. Dia tidak menepati janjinya ...
- Alih-alih obat-obatan, kami menerima surat di mana menteri sekali lagi menyebutkan dalam 13 poin seperti apa proses penggantian itu, meskipun kami sudah hafal. Dia tidak menjawab pertanyaan dan keraguan kami, mengabaikannya sepenuhnya - kata Bogusław Olawski, ketua bagian prostat dari Asosiasi "UroConti".
Pasien bertanya, Anggota parlemen bertanya
Bosan dengan kurangnya penjelasan yang berarti dari pihak kementerian, anggota Asosiasi UroConti meminta bantuan dari anggota parlemen. Namun, tanggapan kementerian terhadap pertanyaan parlemen tentang masalah ini tidak berbeda secara signifikan dari yang dikirimkan kepada pasien. Situasinya berbeda pada 4 Juli, ketika Menteri Miłkowski menjawab di ruang paripurna di Sejm, antara lain, pertanyaan tentang memperluas kemungkinan terapeutik di bawah program obat "Pengobatan kanker prostat kebiri (ICD-10 C-61)" sebelum kemoterapi.
- Kita belajar dari televisi bahwa menurut kata menteri, harga satu obat dua kali lipat harga yang lain. Namun dalam kalimat yang sama, Menkeu menambahkan bahwa pihaknya sudah menyetujui harga dengan perseroan pada rapat terakhir Juni lalu. Kami telah mendengar dari pabrikan bahwa ini adalah harga terendah di Eropa dan memenuhi semua persyaratan yang ditetapkan oleh menteri. Jadi mengapa obat itu tidak ada dalam daftar sejak Juli, dan apa gunanya jika bukan tentang uang? - tanya Olawski.
Pertanyaan pasien bukannya tidak berdasar. Mereka telah menunjukkan bahwa, menurut para ahli, menambahkan obat baru ke dalam program yang ada tidak akan meningkatkan pengeluaran negara dan bahkan dapat menghasilkan penghematan. Jelas bahwa dua obat tidak dapat diminum secara bersamaan, jadi dokter hanya akan meresepkan satu dan NHF akan membayarnya. Mereka juga mengutip data IMF tentang pengeluaran untuk program obat lain dalam dua tahun pertama operasi mereka. - Mereka menunjukkan bahwa menteri menghabiskan hampir satu miliar zlotys dari uang anggaran - menghitung ketua Olawski. - Tidak ada biaya seperti itu di sini, karena ini bukan program baru atau bahkan perpanjangan dari program yang sudah ada, tetapi memungkinkan dokter dan pasien memilih terapi untuk orang tertentu. Mungkinkah alasannya berbeda?
Monopoli lebih penting daripada kehidupan manusia
Pada 4 Juli, selama sesi Seym yang telah disebutkan, Menteri Miłkowski juga mengatakan bahwa "periode maksimum masuknya produk kedua adalah setelah akhir periode (penggantian) untuk obat pertama, yaitu hingga 30 Oktober" dan bahwa dua obat akan digunakan dalam indikasi ini selambat-lambatnya 1 November.
- Kami berharap bahwa kami telah salah memahami perkataan menteri, karena jika tidak, saya bahkan tidak dapat menemukan kata-kata untuk menyebutkan apa yang terjadi. Saya bertanya-tanya apakah dia akan memiliki keberanian untuk berdiri di depan salah satu anggota Asosiasi kita dan, menatap langsung ke mata mereka, mengatakan bahwa mereka harus menunggu hingga November untuk keputusan penggantian biaya produsen monopoli berakhir. Dan mereka akan bertahan sampai saat itu atau tidak… - Bogusław Olawski sangat marah.
Apa selanjutnya untuk skala Gleason?
Polandia adalah satu-satunya negara di dunia yang dikenal pasien di mana kriteria kelayakan untuk program obat adalah tingkat keganasan yang diukur dengan skala Gleason. Menurut anggota Asosiasi, itu membagi orang sakit dengan cara yang tidak adil dan artifisial.
- Seseorang sedang bermain Tuhan dan memutuskan siapa yang bisa dan harus dirawat dan siapa yang tidak - kata B. Olawski. - Sejak awal dari kondisi yang absurd ini, kami memprotesnya, seperti yang dilakukan oleh para ahli medis dan Dewan Transparansi, yang "merupakan singkatan dari perlunya merevisi program obat untuk pengobatan kanker prostat yang tahan kebiri, khususnya mengizinkan penggunaan kedua obat hormonal (abiraterone acetate dan enzalutamide) sebelum kemoterapi tanpa berhubungan dengan derajat keganasan (skala Gleason) ”. Jadi saya tanya kementerian dan produsen obat bagaimana bisa ketetapan itu masuk dalam program obat. Tanggapan yang terkumpul menunjukkan bahwa bentuk program saat ini, juga dalam lingkup skala Gleason, hanyalah hasil pengaturan antara Kementerian Kesehatan dan produsen satu-satunya obat yang termasuk dalam program sebelum kemoterapi.
Daftar penggantian bulan Juli adalah yang keenam di mana tidak ada obat baru untuk kanker prostat yang muncul sebelum kemoterapi, meskipun Menteri Miłkowski menjanjikan ini di depan kamera. Dia mengumumkan kepada anggota parlemen di aula parlemen dan jutaan pemirsa di depan televisi sesuatu yang dapat ditafsirkan bahwa itu hanya akan terjadi ketika monopoli produsen berhenti menghasilkan uang darinya. Namun, pasien tidak akan menunggu dengan malas. Dalam sebuah surat kepada kementerian, mereka menuntut penjelasan dan akses ke dokumentasi karena mereka muak dengan informasi kontradiktif yang dikirim oleh kementerian dan perusahaan.
- Saya sangat terpukul oleh tindakan Menteri Miłkowski - kata Artur Marcinek, anggota UroConti. - Menteri Miłkowski meminta secara pribadi pada bulan Maret untuk dua minggu kesabaran, setelah itu dia harus membuat keputusan. Dan dia tidak menepati janjinya ... Baru pada bulan Juni dia menemukan waktu untuk bertemu dengan produsen obat tersebut, yang seharusnya telah saya konsumsi selama berbulan-bulan. Saya tidak bisa menunggu selama itu dan dikutuk menjadi produsen obat monopoli, sehingga menghalangi diri saya untuk mengakses obat yang merupakan terapi pilihan pertama saya. Saya sudah sadar saat itu bahwa larangan perlakuan berurutan yang tidak dapat dipahami ini berlaku. Pasien lain mungkin bahkan tidak menyadarinya. Itu keterlaluan. Bagaimana Anda dapat mengklaim bahwa harga telah disepakati pada bulan Juni dan bahwa obat dimasukkan ke dalam daftar hingga November hanya untuk memberikan keuntungan kepada produsen lain? Bagaimana Anda bisa menerapkan begitu banyak batasan artifisial, yang hanya ditemukan di Polandia? Itu tidak manusiawi! Saya tidak tahu apakah saya akan dapat memanfaatkan perubahan ini, tetapi saya melakukannya untuk orang lain yang mungkin menghadapi dilema serupa dalam sekejap. Apakah tidak ada seorang pun di Kementerian Kesehatan yang benar-benar memahami bahwa kita berjuang untuk hidup kita ?!
