Lima tahun lalu dia bermimpi makan daging babi dan "menjadi sehat seperti anak besar". "Aku akan bisa pergi sejauh ini ke Aremica dan menyembuhkan diriku di sana," katanya. Mimpinya bisa menjadi kenyataan berkat kemurahan hati para donatur. PLN 6 juta yang terkumpul dalam waktu singkat memungkinkan Zuzia Macheta pergi ke klinik di Minnesota untuk perawatan. Ada apa hari ini dengan pejuang kecil dan pendahulu penggalangan dana online untuk anak-anak yang sakit?
- Kami sudah tahu tentang kemungkinan terapi pada bulan Februari. Saya ingat bahwa semuanya terjadi begitu cepat sehingga tiba-tiba berubah menjadi Mei di bulan Maret, dan kami sedang mengemasi tas kami agar dapat terbang ke Amerika Serikat - itulah penggalangan dana untuk perawatan putri kami, kenang Sylwia Macheta.
Jika seseorang bertanya kepadanya seperti apa kehidupannya saat itu, dia akan menjawab dengan pepatah "setengah hati". Setiap hari, Zuzia bersama orang tua dan saudara perempuannya, Alicja, tinggal di Gogolin.
- Setiap dua hari dia pergi ke Warsawa untuk pertemuan, kemudian untuk wawancara, untuk membicarakan tindakan kami dan penyakit putrinya. Itu adalah kekacauan besar, dan pada saat yang sama sangat beruntung bahwa bilah koleksi putih semakin hijau dan hijau. Saya ingat saat ini, ketika satu juta pertama terkumpul, saya hanya tidur karena kelelahan dan saya sangat ingin bertemu dengannya - katanya.
Baca juga: Epidermolysis Bullosa - pelepasan epidermal yang melepuh
Zuzia berusia 7 tahun saat itu. Setiap hari dalam hidupnya dipenuhi dengan penderitaan. Rasa sakit yang dia rasakan saat itu bisa dibandingkan dengan mendidih dengan air mendidih, satu-satunya perbedaan adalah tidak pernah hilang.
Pada penyakit yang sedang diderita gadis itu, yaitu kulit yang melepuh akibat pemisahan, seperti namanya, seluruh tubuh diliputi lepuh, yang menciptakan satu luka besar yang tidak bisa disembuhkan. Menyentuh atau melepas balutan membuat kulit terlepas.
Satu dari 50 ribu orang di dunia berjuang melawan penyakit ini. Lepuh yang menyakitkan muncul tidak hanya di kulit tetapi juga di kerongkongan, telinga, perut, dan bahkan di mata. Apa alasan dari keadaan ini? Kulit pasien tidak memiliki "lem" yang menghubungkan setiap lapisan epidermis, yang membuatnya sangat mudah untuk dihancurkan.
"Aku tidur sampai jutaan pertama"
Harapan satu-satunya bagi Zuzia untuk hidup relatif normal saat itu adalah terapi mahal di sebuah klinik di Minnesota, AS. Harganya di atas PLN 6 juta. Orang tua Zuzia berusaha mengumpulkannya sebanyak mungkin, menyingkirkan semua barang berharga. Ternyata, bagaimanapun, bahwa tanpa orang yang berkehendak baik, itu tidak mungkin. Internet dan penggalangan dana di portal siepomaga.pl datang untuk menyelamatkan.
- Kami memutuskan untuk mengambil langkah ini karena kami tidak punya pilihan lain. Zuzia semakin menderita hari demi hari, dan kami tidak berdaya. Itu adalah membuang ke air dalam dan pilihan terakhir. Saya ingat betul bahwa banyak teman kami yang mengatakan bahwa itu gila, bahwa itu tidak mungkin. Lalu? Kemudian ada penggalangan dana lebih lanjut, untuk lebih banyak anak yang sakit dan untuk jumlah yang jauh lebih besar daripada yang kami butuhkan untuk perawatan Zuzka - kenang Sylwia Macheta.
Seluruh keluarga berangkat ke Amerika Serikat pada 14 September 2015. Pada Juni 2016, dia meninggalkan klinik di Minnesota setelah transplantasi dan dengan segudang obat yang harus dia minum tiga kali sehari.
- Hari kami berputar di sekitar pemberian dosis berturut-turut, menghubungkan tetesan dengan nutrisi, memberi makan melalui tabung lambung, dan kunjungan kontrol ke rumah sakit. Entah bagaimana kami berhasil mengatur semuanya dan membuat Zuzia merasa sesedikit mungkin tentang sisi tidak menyenangkan dari apa yang dia alami. Kami menemukan waktu untuk bermain bersama, berjalan-jalan - kenang Sylwia.
"Kami memperjuangkannya beberapa kali"
Tubuh Zuzia bertarung dengan gagah berani, meski bukan tanpa momen yang mengerikan. Dia berada di ICU selama 21 hari. Chemistry yang kuat dan pelepasan sel-sel baru yang tiba-tiba membuat tubuhnya menjadi gila, secara harfiah dan kiasan.
- Kami bertarung untuknya beberapa kali. Dia diberi beberapa persen peluang, dan kami menonton selama beberapa malam yang memutuskan nasibnya - kenang ibu Zuzia.
Sebagai tanda solidaritas dengan putrinya saat menjalani kemoterapi, dia mencukur kepalanya. Gadis itu menanggung seluruh masa tinggal di klinik dan operasi serta perawatan yang menyakitkan dan membosankan berikutnya dengan sangat berani.
"Ketika kami melihat bahwa dia sudah sulit untuk ditahan dan bertanya mengapa dia tidak mengatakan dia muak, dia menjawab," Saya pikir ini akan berakhir. " Batu loncatan dari kenyataan rumah sakit, saat kondisinya membaik, adalah ayunan yang terletak di lokasi klinik. Dia menyiksa dan menyiksanya - ingat Sylwia.
Akhirnya, setelah satu setengah tahun perawatan, kami berhasil mengucapkan selamat tinggal pada kamar hotel di Amerika yang menjadi rumah kedua dan kembali ke yang asli, di Gogolin. Lima tahun telah berlalu sejak pengumpulan untuk perawatan Zuzia. Bagaimana kehidupannya hari ini?
- Seringkali dari seseorang yang tidak mengetahui subjek dan belum pernah berada dalam situasi kita, saya mendengar kata-kata ini: “Terapi ini tidak ada gunanya. Anda pergi dan Anda pergi ke negara-negara ini dan tidak ada perbaikan. Komentar seperti itu membuat saya mendidih di dalam diri saya. Seseorang yang tidak memiliki kontak dengan Zuzia tidak melihat setiap hari bahwa hari ini hanya membutuhkan setengah, bukan dua jam untuk mengganti pembalutnya, bahwa dia sudah memiliki belasan kali untuk mencoba daging babi impiannya. Saya akan mengatakan lebih banyak, dia masih mempelajari rasa baru, mengenalinya. Dia bisa makan dengan normal karena esofagusnya tidak melepuh. Kulitnya lebih kuat dan bisa menahan lebih banyak - Sylwia menghitungnya.
Impian Zuzia adalah tangannya. Akhirnya, setelah empat tahun terapi, hal itu bisa jadi kenyataan.
- Berkat transplantasi dari Ali, yaitu adik perempuan Zuzia, jari-jari ini tidak sembuh. Ini adalah langkah maju yang besar, meskipun bagi mereka yang tidak melihat kami setiap hari, mungkin tidak terlalu mencolok. Ya, kami sedang berjuang dengan efek samping dari penyakit dan terapi ini, karena Zuzia memiliki masalah dengan kelenjar adrenal dan tidak berkembang, tetapi dokter dari klinik di Minnesota juga sedang mengatasinya. Mereka juga perlu menemukan penyebab sebenarnya dari nyeri neuropatik, apakah itu masalah di tubuh atau di kepala. Penting juga bahwa selama beberapa tahun Zuzia belum diberi obat penghilang rasa sakit seperti dulu, karena rasa sakitnya sangat sedikit atau tidak sama sekali - jelas Sylwia.
Buku harian bukannya menggambar
Apa, selain daging babi, yang ada di daftar hidangan favorit Zuzia? Ternyata gadis itu bukan lagi penggemar berat daging.
- Dia suka ikan dan dia suka mengembangbiakkan sebagian besar daging babi, jadi saya menambahkannya lagi. Kadang-kadang dia makan roti panggang yang renyah atau kentang goreng dan tidak ada yang terjadi pada tenggorokannya, tidak tumbuh terlalu cepat, tidak melepuh, tidak berdarah karena ada sesuatu yang terlalu panas atau terlalu panas. Dulu saya harus membagi sosisnya menjadi beberapa bagian, sekarang saya tidak perlu, karena dia bisa mengunyahnya sendiri. Namun, seperti yang saya sebutkan, saya mengetahui rasa baru, jadi sesekali kami mengadakan festival pancake, pangsit, atau pizza di rumah - Sylwia tertawa.
Terlepas dari kenyataan bahwa Zuzia memiliki mode mengajar individu, dia pergi ke sekolah dan tetap berada di antara teman-temannya. Dia melakukannya dengan sangat baik dengan sains.
- Dia berbakat, tetapi agak malas, meskipun saya harus mengakui bahwa dia tidak perlu banyak berusaha untuk belajar, karena dia sangat pandai dalam hal itu. Terkadang dia benar-benar lelah dengan kunjungan ke dokter dan perawatan, lalu kami melepaskannya sedikit - jelas ibu Zuzia.
Mata pelajaran favorit Zuzia adalah bahasa Inggris, yang fasih berbahasa Jerman dan Polandia karena sering berkunjung ke Amerika Serikat.
Sebelum dioperasi, Zuzia suka sekali menggambar dan melukis. Sejak dia memiliki tangannya, bakat ini telah dikesampingkan. Sekarang dia menulis buku harian dan mencoba berbagai bentuk sastra. Selain itu, dia sangat penasaran dengan dunia. Dia tertarik pada hewan, memiliki rencananya sendiri, apa yang ingin dia lihat, seperti suaka serigala. Ini sekarang adalah hewan kesayangannya - kata Sylwia.
Ketika seseorang bertanya kepada Zuzia ingin menjadi siapa, dia menjawab bahwa dia adalah seorang dokter atau dokter hewan. Selain memilih jalur profesional masa depannya, kepala gadis itu juga disibukkan oleh masalah remaja lainnya.
- Seperti semua anak, Zuzka kita juga semakin dewasa. Pada wallpaper, seperti kata pepatah dan bagaimana keadaannya di usia ini, ada tema anak laki-laki. Putri kami punya teman. Ini adalah anak laki-laki yang tinggal di Amerika Serikat dan tuli. Mereka tidak dapat benar-benar berbicara satu sama lain, tetapi mereka mengirim SMS ke pesan instan sepanjang waktu. Dia kadang-kadang tertawa, karena saat "kencan" mereka akan berlangsung, Zuzka akan menjadi tidak sabar dan masing-masing, misalnya, dapat dengan cepat mengenakan blus yang bagus - kata Sylwia.
"Seseorang terkejut bahwa anak berusia 10 tahun sedang bermain boneka"
Zuzia sangat sadar bahwa dia sakit, dia sedikit berbeda dari anak-anak lain, tetapi dia tidak bertanya mengapa dia menderita penyakit ini.
- Saya ingin menjadi seperti teman-teman saya. Dia berusaha sangat keras untuk itu. Dia tidak membandingkan dirinya dengan adik perempuannya Ala dan sering mengulangi bahwa penyakitnya bukanlah kesalahan siapa pun dan menjelaskan bahwa tubuhnya kekurangan kolagen - kata ibu Zuzia.
Dia mengakui bahwa kondisi psikologis yang baik pada putrinya tidak akan mungkin terjadi jika bukan karena pekerjaan psikolog.
- Merekalah yang, menggunakan optimisme bawaannya, membuatnya bertahan baik saat perawatan dan kembali ke kenyataan dengan sangat baik. Fakta bahwa tidak ada bentuk kebencian dari teman sebaya juga disebabkan oleh para guru di sekolah, yang mampu menjelaskan kepada anak-anak mengapa demikian dan bukan sebaliknya - kata Sylwia.
Dia tertawa bahwa putrinya telah mempelajari seni negosiasi yang sulit.
- Dia sedang dalam perjalanan. Dia bisa menekan dinding sehingga terkadang kita tidak punya pilihan. Tapi ini kebanyakan hal-hal seperti jalan-jalan ekstra atau kesenangan lainnya. Kami setuju untuk itu. Selama waktu ini, setelah tinggal di Amerika Serikat, kami mencoba mengganti masa kecilnya yang hilang. Seseorang terkejut bahwa anak berusia 10 tahun bermain dengan boneka, karena dia benar-benar fokus pada boneka itu selama beberapa bulan, dan saya bertanya kapan dia harus melakukannya, karena dia masih terbaring di ranjang rumah sakit? Hari ini dia tidak bermain dengan mereka lagi, dia memiliki minat lain - kata Sylwia.
Selain beberapa kesenangan, Zuzia tidak memiliki diskon apapun. Orangtuanya mengikuti aturan yang sama dengan putri bungsunya.
- Di Amerika, dia mencoba meyakinkan kami sedikit dan ingin kami memperlakukannya seperti anak-anak diperlakukan di Amerika, yaitu memberinya pilihan dalam segala hal. Kami tidak setuju karena dia tidak mau bekerja sama dengan dokter. Itu bukan jalan yang baik untuknya - katanya.
Pertengkaran dan cinta persaudaraan
Apakah Zuzia punya kekurangan? - Saya mendapat kesan bahwa dia hidup terlalu banyak dengan template, bahwa dia terlalu banyak merencanakan segalanya. Berbaring di tempat tidur, dia merencanakan apa yang akan dimakan untuk sarapan, hidup dalam grafik yang ditentukan secara ketat - pembalut, pelajaran, kesenangan. Ketika sesuatu berubah sedikit untuk kita, kita tidak bisa mengendalikannya. Adik perempuannya, sebaliknya, tinggal di tempat yang disebut secara spontan. Kadang-kadang saya mendapat kesan bahwa para gadis saling melengkapi dengan kontras ini - perhatikan Sylwia.
Adik Zuzia, atau Alicja, tidak hanya menjadi pendamping untuk bermain bersama, tetapi juga untuk pertengkaran, karena di antara anak perempuan, seperti di antara remaja, sering terjadi, tetapi juga orang yang tanpanya pengobatan tidak akan berhasil. Dialah yang mendonasikan kulit, sumsum tulang, dan sel induk untuk transplantasi bagi saudara perempuannya yang sakit.
- Alice mengalami proses pendewasaan yang dipercepat. Dia telah dan masih terbuka untuk bantuan ini. Dia tidak mengeluh, dia tidak mengeluh. Ada saat ketika dia sangat takut akan hal itu, dan meskipun seluruh proses mengumpulkan potongan-potongan kulit ini dapat dibandingkan dengan menggosok lutut, itu tetap bukan yang paling menyenangkan. Ala dilindungi oleh dokter dengan obat-obatan yang sesuai setiap kali, dibungkam, dibius sehingga ia menjalani proses ini senyaman mungkin. Setiap kali dia melakukan percakapan di mana hanya dia dan tim medis yang hadir. Tidak ada yang mempengaruhi keputusannya, dan ketika ditanya apakah dia siap untuk itu, dia menjawab ya, karena dia ingin membantu saudara perempuannya. Bagi saya, ini adalah sikap dan ekspresi cinta persaudaraan yang paling indah. Terkadang saya tidak memiliki cukup kata untuk menggambarkannya - kata Sylwia.
Dia mengungkapkan bahwa Ala dihadiahi makanan penutup favoritnya - es krim setiap kali setelah perawatan. Dia juga mengakui bahwa meski situasi membuat perhatian keluarga sebagian besar tertuju pada Zuzia, Ala selalu bisa mengandalkan waktunya bersama ibunya.
- Saya mencoba membaginya secara merata di antara kedua putri. Kami telah menetapkan aturan bahwa, misalnya, saya pergi dengan Ala untuk jalan kaki dua jam, dan ketika saya kembali saya punya waktu untuk Zuzia, sendirian. Saya menyadari mereka berdua membutuhkan ibu dan tidak benar-benar ingin berbagi dengannya. Namun, kebetulan kami bertiga, terutama baru-baru ini, duduk sampai malam dan membicarakan berbagai hal penting - kata Sylwia.
Satu juta dibutuhkan untuk sebuah pesawat
Meskipun transplantasi telah berhasil, jalan yang harus ditempuh masih panjang. Pada usia 18 tahun, Zuzia harus terbang ke klinik setahun sekali, di mana prosedur yang diperlukan lebih lanjut dilakukan dan kemajuan pengobatan didiagnosis. Dia menunggu, antara lain transplantasi kulit lainnya, pengangkatan hernia, operasi saluran kemih, atau menjahit lubang yang ditinggalkan oleh PEG lama.
- Ada juga masalah memulai terapi dan menentukan obat sehingga kami dapat melanjutkan pengobatan di Polandia dan Zuzia, seperti yang saya sebutkan, bisa berkembang - kata Sylwia.
Wabah virus korona telah menggagalkan rencana ini. - Kita harus berada di Amerika secepat mungkin, tetapi kita tidak bisa pergi ke sana dengan pesawat terjadwal atau carter biasa, karena terlalu berbahaya bagi anak-anak kita dalam kondisi saat ini. Ini juga kontrak dengan klinik. Itu harus penerbangan medis dengan peralatan yang sesuai, personel di dalam pesawat. Sayangnya, itu membutuhkan uang - jelas Nyonya Sylwia.
Oleh karena itu, dia bergabung dengan ibu Kajtek, seorang anak laki-laki yang, seperti Zuzia, menderita kulit yang melepuh karena terpisah.
- Aku pasti mengetuk setiap pintu, tapi aku tidak bisa menyelesaikan apapun. Itulah mengapa kami mengadakan penggalangan dana bersama di siepomaga.pl. Kami telah menunda dana untuk perawatan, tetapi kami tidak mampu membeli pesawat lagi - katanya
Biaya penerbangan pulang-pergi untuk keduanya lebih dari satu juta zlotys. Meski sebagian dari jumlah ini sudah terkumpul, uang masih kurang. Koleksinya berlangsung hingga 4 Juli. Ms Sylwia berharap bahwa bar di siepomaga.pl akan diisi dengan warna hijau lagi dan Zuzia dan Kajtek dapat terbang untuk menyelamatkan kesehatan mereka lagi.
Ketika ditanya bagaimana dia hidup hari ini, dia menjawab bahwa dia mengambil langkah kecil.
- Saya memiliki tujuan kecil. Lebih mudah bagi saya untuk mencapai sesuatu dengan cara ini. Sekarang tujuannya adalah agar Zuzia tumbuh, agar tubuhnya memasuki masa pubertas ini dengan komplikasi paling sedikit. Saya ingin pendidikannya tetap memungkinkan, semandiri mungkin. Ketika dia lahir, dia berpikir tentang bagaimana dia akan hidup, seperti apa kehidupan sosialnya, apakah dia masih merasa ditolak. Hari ini saya tahu bahwa saya tidak dapat melindunginya selamanya, ya, saya dapat membantunya dan saya akan tetap melakukannya, tetapi dia harus semakin mandiri. Dia harus belajar bahwa itu tidak akan selalu bagus dan penuh warna, dan bahkan ketika dia mendengar kata-kata yang tidak menyenangkan, dia harus tahu bagaimana menghadapinya dan bagaimana tidak mengkhawatirkannya - kata Sylwia.
Dia tertawa bahwa meskipun dia memiliki lebih banyak tugas daripada sebelum terapi di Amerika, karena dia bukan hanya ibu Zuzia, tetapi juga seorang perawat dan supir pribadi yang membawanya ke sekolah, dia menikmati beban kerja ini.
- Terapi, perjalanan, itu adalah waktu yang sulit, tetapi jika saya harus melakukannya lagi, saya tidak akan ragu sejenak. Saya berjuang dan masih akan berjuang untuk kesehatannya, untuk langkah-langkah kecil ini - katanya.
