Ada obat seperti itu, tetapi tidak untuk semua orang. Satu tahun pengobatan dengan obat yang digunakan dalam pengobatan sklerosis multipel progresif primer (MS) menghabiskan biaya 200.000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, seorang pengacara muda Warsawa, menderita MS, berjuang agar obat tersebut dimasukkan dalam daftar penggantian.
"Entah dia mabuk atau ..."
"... dia mengambil sesuatu yang lebih kuat, atau dia sakit," orang tua Wiktor bertanya-tanya, melihat gaya berjalan anak mereka yang tidak stabil. Saat itu tahun 1999, kelulusan sekolah menengah sudah dekat, dan kaki Wiktor sangat lemah sehingga dia semakin sering kehilangan keseimbangan. Gambar resonansi magnetik yang ditunjukkan di otak Wiktor (tepatnya di otak kecil) - 5 fokus karakteristik peradangan multiple sclerosis (MS), terletak di tempat-tempat yang bertanggung jawab atas koordinasi yang tepat dari kondisi kaki dan otot.
Baca Juga: Apakah Diet Cure Multiple Sclerosis? Fakta dan mitos tentang diet untuk sklerosis ... Multiple Sclerosis (MS): penyebab, jenis, gejala, pengobatan
- Saya mendengar bahwa saya memiliki MS progresif primer dan mengambilnya dengan acuh tak acuh - kata Wiktor. - Saya tahu begitu banyak bahwa itu semacam penyakit saraf, tapi saya tidak tertarik padanya. Saya kemudian berpikir: untuk apa? Bagaimanapun, saya bisa melakukan semua yang telah saya lakukan sejauh ini. Hanya berlari lebih buruk. Tapi saya tidak pernah suka berlari, jadi - sedikit menyesal. Selain itu, saya melihat ibu saya, yang juga mengidap MS, dan saya berpikir: dia memiliki 100 juta fokus inflamasi di otaknya dan berjalan normal, saya rasa entah bagaimana saya "kurang sakit"?
Saat tubuh menghancurkan dirinya sendiri
Multiple sclerosis (MS, dari bahasa Latin sclerosis multiplex) adalah penyakit neurologis autoimun kronis di mana sel-sel sistem kekebalan menyerang struktur sistem saraf mereka sendiri dan, pada kenyataannya, menghancurkan selubung mielin saraf. Akibatnya, struktur dan fungsi saraf itu sendiri rusak. Karena peradangan terjadi di tempat yang berbeda, MS memiliki gejala klinis yang berbeda pada waktu yang berbeda pula.
Kebanyakan pasien memiliki apa yang disebut MS yang kambuh, yang ditandai dengan periode flare-up (bervariasi dalam tingkat keparahan, mulai dari ringan hingga tidak bisa berjalan) dan remisi, ketika penyakit telah sembuh sebagian atau seluruhnya. Setelah setiap eksaserbasi, pasien menjadi semakin cacat. Setelah beberapa tahun, kekambuhannya berkurang, tetapi pasien tidak dapat lagi berfungsi secara mandiri. Tahap kedua dari penyakit ini disebut sebagai: bentuk progresif sekunder.
Jenis MS yang ketiga persis seperti yang diderita Wiktor: primer progresif. Istilah ini berarti bahwa pasien tidak kambuh tetapi segera mengalami gejala neurologis, yang memburuk seiring waktu dan menyebabkan kecacatan. Menurut spesialis, itu adalah bentuk MS yang paling parah karena sangat sulit diobati.
Dari tongkat hingga kereta dorong
Selama tahun-tahun pertama studi di Fakultas Hukum dan Administrasi Universitas Warsawa, Wiktor berhasil membuat jalannya gemetar, tetapi masih tetap berdiri. - Para dokter mengatakan kepada saya bahwa saya harus menyembuhkan diri sendiri agar tidak ada lagi peradangan yang muncul. Jadi saya mulai menggunakan interferon dan steroid - kata Wiktor.
Pada tahun 2003, Wiktor juga pergi ke Swiss untuk mengambil 1 dosis mitoxantrone di sana, yang mencegah perkembangan MS pada tahap awal penyakit tersebut. Mengapa 1 dosis? - Karena obat ini hanya diminum sekali seumur hidup. Pengakuan lain dapat menyebabkan kematian, Wiktor menjelaskan.
"Perawatan Swiss" sebenarnya membawa hasil yang sangat bagus sehingga Wiktor hampir lupa selama 5 tahun bahwa dia menderita MS. Namun, ketika penyakit itu kembali setelah periode "tidur", itu mulai mencaplok organisme Wiktor dengan kecepatan yang meningkat. Tidak ada fokus baru dari peradangan, tetapi peradangan lama mulai membuat lebih banyak "malapetaka". Obat dan perawatan baru, termasuk implantasi sel induk tiga kali, tidak berhasil. Wiktor tidak bisa lagi bergerak sendiri. Peralatan tambahan yang mendukungnya berubah dengan cepat menjadi lebih dan lebih stabil.
- Pertama saya menggunakan tongkat, lalu alat bantu jalan - balkon, dan ketika saya terserang herpes zoster dan setiap gerakan menyebabkan rasa sakit, saya tidak punya pilihan selain beralih ke kursi roda - kata Wiktor dan ... berhenti sejenak kenangan ... - Bisakah Anda menunggu sebentar? - dia bertanya - Kami akan berbicara lebih lanjut sebentar lagi, saya hanya harus pindah dari kursi roda ke tempat tidur. Saya cepat lelah… - Wiktor memperingatkan.
Saat Anda beralih ke kursi roda ...
Wiktor berusia 38 tahun. Dia beralih ke kursi roda 6 tahun yang lalu tetapi tidak dalam semalam. Ia tidak trauma dengan tiba-tiba perubahan ini karena terjadi secara bertahap. Saat ini, Wiktor menggunakan kursi roda semi-aktif. - Tangan saya terlalu lemah untuk kursi roda yang aktif sepenuhnya. Saya tidak akan bisa berjalan sendirian. Yang saya miliki disesuaikan dengan kemampuan saya. Misalnya, memiliki sandaran kursi yang lebih tinggi. Ini penting karena saya tidak bisa menjaga keseimbangan saya. Jika bukan karena sandaran yang lebih tinggi, saya akan jatuh dari kursi roda dengan cepat - jelas Wiktor.
Untuk menjaga ototnya dalam kondisi terbaik untuk MS-nya, Wiktor berlatih setiap hari. Dari Senin hingga Jumat dengan fisioterapis, dan pada akhir pekan saja. Olahraga juga membantunya mengurangi jumlah kontraksi otot kejang kejang. Seperti… - Oke, saya akui: Saya merokok. Nikotin melemaskan otot. Hanya Anda yang tahu, bagi seseorang yang bergerak dengan kursi roda, “keluar pipa” ini adalah operasi logistik secara keseluruhan, sama seperti banyak aktivitas sehari-hari lainnya yang biasanya sederhana - Wiktor tertawa.
Wiktor memiliki refleks menggenggam di tangannya (di pagi hari, "pada awalnya" sedikit lebih lemah), sehingga dia dapat menangani makanannya sendiri, meskipun - seperti yang dia sendiri bercanda - teh yang dituangkan sampai penuh ke dalam cangkir yang berat pasti akan dituangkan. Dia membutuhkan bantuan untuk mencuci: seorang fisioterapis atau pacarnya, yang sering membersihkan bersamanya. Wiktor tidak memiliki masalah dengan kandung kemih neurogenik, jadi dia tidak menggunakan kateter. Di toilet seseorang harus membantunya berganti ke toilet. Di malam hari, agar tidak membangunkan pasangannya, dia cukup menggunakan "bebek".
- Untuk pertemuan dengan teman begitu saja, tiba-tiba saya tidak akan melompat - kata Wiktor. - Karena pertama-tama saya harus mencari tempat yang disesuaikan dengan kebutuhan penyandang disabilitas, kemudian seseorang yang akan membawa saya ke sana dan membawa saya ke sana, karena saya tidak bisa mengendarai mobil sendirian. Anda harus memasukkan saya ke dalam mobil, mengencangkan sabuk pengaman, lalu menurunkan saya - kata Wiktor.
Bahkan "perjalanan bioskop" yang biasa pun menjadi masalah. - Saya tidak ingin duduk di zona khusus untuk "pengguna kursi roda" ini tepat di depan layar, karena saya tidak dapat melihat dengan tepat dan tulang punggung saya sakit karena kepala saya robek. Jadi saya mencari tempat sedikit lebih jauh, tapi ke samping, jadi saya tidak punya masalah untuk pergi ketika saya ingin pergi ke toilet, misalnya, kata Wiktor.
Pengacara dengan masalah mobilitas
Jika ada 25 derajat C non-stop di Polandia, Wiktor akan melakukan yang terbaik. Hal ini dikarenakan pada pengidap MS dalam kelompok ini organisme bereaksi keras terhadap perubahan cuaca, termasuk suhu. Italia, Spanyol, Prancis selatan - ini adalah wilayah Eropa di mana MS hampir tidak ada. Ini disukai oleh panas dan matahari, yang menyebabkan tubuh memproduksi lebih banyak vitamin D, bermanfaat untuk MS. Wiktor akan mengunjungi daerah-daerah ini lebih sering, dan bahkan mungkin pindah secara permanen, tetapi hambatannya adalah: logistik (lagi!), Biaya perjalanan tinggi, serta keluarga dan situasi profesional. Wiktor disimpan di Polandia oleh cinta, seorang putri tercinta berusia 5 tahun yang belum mengerti mengapa "Ayah sakit kaki" dan pekerjaan profesional.
Wiktor Czeszejko-Sochacki adalah seorang pengacara. SM tidak mencegahnya untuk menyelesaikan studinya di Universitas Warsawa dan memperoleh gelar hukum di bidang hukum komersial Prancis, Eropa, dan internasional dari Universitas Paris II Panthéon - Assas, di mana ia memperoleh gelar PhD di bidang hukum. Ia mengkhususkan diri dalam hukum perdata, komersial, kebangkrutan, hak cipta, media, Internet dan hukum asing.
Wiktor menjalankan firma hukumnya sendiri dan bekerja sama dengan orang lain, meskipun penyakitnya merupakan tantangan logistik lainnya. Pertama, karena pengacara menangani sebagian besar kasus dengan bertemu klien secara langsung, seringkali di luar kantor, di tempat klien, atau di luar kota. Wiktor bukanlah perangkat bergerak, jadi dia seringkali tidak dapat beradaptasi dengan persyaratan ini.
- Selain itu, saya tidak akan bisa bekerja 7-8 jam sendirian di kantor. Saya harus keluar dari kereta bayi dari waktu ke waktu, berbaring atau hanya menggunakan toilet. Jadi saya bekerja terutama di rumah - jelas Wiktor. Perencanaan yang cermat pada hari itu juga memungkinkannya untuk terlibat dalam kegiatan sosial. Dan satu hal yang sangat penting bagi Wiktor. Ini adalah tentang…
... obat yang bisa menyelamatkan 5.000 orang dari MS
Wiktor beruntung. Dia telah meminum (melalui infus) 3 dari 4 dosis ocrelizumab. Ini disebut antibodi monoklonal yang mengikat protein pada permukaan limfosit B dan mencegahnya menghancurkan mielin saraf.
Ocrelizumab digunakan dalam pengobatan MS: remisi progresif primer dan kambuh. Namun, tidak semua pasien mampu membeli obat ini. Perawatan tahunan menelan biaya PLN 200.000.
Wiktor mendukung organisasi non-pemerintah yang bekerja atas nama orang yang menderita multiple sclerosis, menurut pendapat Kementerian Kesehatan, bahwa ocrelizumab harus dimasukkan ke dalam daftar obat yang diganti. Mereka bersama-sama meminta dukungan Ombudsman Hak Pasien, mengirim permohonan ke kementerian yang ditandatangani oleh ribuan pasien, dan ada beberapa pertanyaan parlemen tentang penggantian obat - sejauh ini tidak berhasil. Menteri masih ragu dan pengumuman daftar penggantian berikutnya akan segera datang.
- Pak Menteri, obat itu mahal, tapi tidak terlalu mahal. Bagaimanapun, biaya hidup tahunan oleh APBN lebih tinggi untuk 5.000 orang yang menjadi cacat karena SM, tidak dapat bekerja dan harus menggunakan manfaat bantuan sosial. Terutama karena MS mempengaruhi terutama orang muda, berusia 20 sampai 40 tahun, yang disebut produktif, aktif secara profesional dan mengisi anggaran negara dengan pajaknya. Tuan Menteri, salah satu tanda tangan Anda dapat meringankan pengeluaran negara, dan memberikan beberapa ribu orang kesempatan untuk sehat dan hidup normal - seruan Wiktor.
