Hari Rematik Sedunia pada 12 Oktober adalah kesempatan untuk menarik perhatian pada fakta bahwa kita memiliki lebih banyak pilihan pengobatan untuk orang yang didiagnosis dengan rheumatoid arthritis (RA), sehingga mereka dapat hidup sesedikit mungkin dengan penyakit tersebut. Farmakoterapi adalah bagian dari kesuksesan. Pendekatan komprehensif terhadap pasien adalah yang terpenting. Penggagas kampanye "RA - jangan berhenti" mengingatkan hal ini.
"RA - jangan berhenti"
Menurut laporan "Everyday with RA", akibat sakit, hampir setengah dari responden harus melepaskan hawa nafsu mereka, termasuk 49% dari berlatih olahraga, tetapi setengah dari orang dengan RA berusaha untuk tidak melepaskan minat mereka. Lebih dari separuh responden, penyakit ini mengubah hidup mereka, 58% mengatakan bahwa penyakit mengubah hidup mereka secara diametral, dan 57% percaya bahwa mereka bukanlah orang yang sama seperti sebelum penyakit tersebut.
Berkat perubahan dalam akses ke perawatan modern, pilihan pasien perlahan-lahan membaik. Di sisi lain, mempelajari tentang kebutuhan pasien yang tidak terpenuhi membantu meningkatkan area yang dapat mengubah kualitas hidup orang dengan RA.
Salah satu elemen terpenting dari proses pengobatan RA yang efektif adalah kerja sama yang baik antara pasien dan dokter. Sebanyak tiga dari empat penderita rheumatoid arthritis menunjukkan kepercayaan yang besar pada ahli reumatologi mereka sebagai sumber pengetahuan tentang RA, dan empat dari sepuluh pasien sangat mempercayainya.
Oleh karena itu, kewenangan dokter spesialis sangat berpengaruh pada kenyataan bahwa dalam setiap kasus kedua hanya dokter yang memutuskan pilihan terapi. Hanya dalam setiap kasus ketiga keputusan tentang pilihan terapi dibuat bersama oleh dokter dan pasien. Ini adalah salah satu area untuk perbaikan. Oleh karena itu, diperlukan kampanye pendidikan sosial seperti "RA - Do Not Quit", yang meningkatkan kesadaran tentang hidup dengan rheumatoid arthritis pada orang yang sudah sakit, atau membantu dengan cepat menanggapi gejala yang mengganggu pada orang yang mencari informasi yang dapat dipercaya tentang gejala pertama penyakit tersebut.
Dalam pengobatan rheumatoid arthritis, sangat penting untuk mendiagnosis penyakit dengan segera dan memulai pengobatan yang tepat, yang disesuaikan dengan kebutuhan masing-masing pasien, untuk mencapai remisi atau aktivitas penyakit yang rendah.
Jalan panjang dalam merawat pasien dengan RA
Jalur pasien RA dalam sistem perawatan kesehatan, jelas Dr. Maria Rell-Bakalarska, ahli reumatologi dari Pusat Kesehatan Rematologi dan Osteoporosis Rheuma Medicus:
- Rheumatoid arthritis (RA) adalah penyakit autoimun kronis pada orang muda - biasanya antara usia 30 dan 50 tahun. Dengan gejala pertama penyakit ini, pasien pergi ke dokter keluarga, dan terkadang ke ahli ortopedi. Kesadaran dokter tentang RA penting pada tahap ini, dan gejala awal mungkin tidak khas. Pembengkakan pada sendi kecil / kecil disertai rasa kaku di pagi hari harus selalu menjadi perhatian. Setelah menerima hasil pemeriksaan laboratorium (terkadang pencitraan, tetapi pada tahap awal, USG spesialis, bukan sinar-X!), Pasien dirujuk ke rheumatologist.
Biasanya, waktu tunggu untuk kunjungan pertama ke Polandia ini setidaknya beberapa bulan. Seorang ahli reumatologi, memverifikasi dokumentasi dan melakukan tes tambahan (biasanya antibodi terhadap peptida citrullinated siklik, tes aCCP dan pencitraan), yang memungkinkan untuk diagnosis. Diagnosis RA harus dibuat berdasarkan kriteria 2010, yang mencakup kemungkinan diagnosis dalam situasi tertentu bahkan dengan keterlibatan satu sendi kecil tangan atau kaki.
- Pengobatan dengan obat pengubah penyakit, yang paling penting adalah metotreksat, harus dimulai selama jendela terapi, yaitu 12 minggu sejak timbulnya gejala pertama (yang memberikan kesempatan untuk menghindari kerusakan sendi yang tidak dapat diperbaiki) - tegas Dr. Rell-Bakalarska.
Ia juga menambahkan: - Obat pertama yang digunakan dalam pengobatan RA menurut EULAR1 adalah metotreksat yang diberikan secara oral atau subkutan sekali seminggu, dengan dosis secara bertahap ditingkatkan menjadi 25 mg jika dapat ditoleransi oleh pasien. Aktivitas penyakit harus dipantau setiap 1-3 bulan sampai penyakit tidak aktif (remisi - paling banyak 1 bengkak dan 1 sendi yang nyeri, bila intensitas nyeri pada skala visual VAS tidak melebihi 1 cm (skala dari 1 sampai 100) mm) dan indeks aktivitas penyakit DAS28 <2.6 Kebanyakan pasien mencapai remisi pada pengobatan metotreksat.
Namun, pada pasien yang tidak menanggapi pengobatan ini atau memiliki efek samping, terapi harus diubah.Anda kemudian dapat menggunakan obat pengubah penyakit klasik lainnya, seperti sulfasalazine, leflunomide atau obat anti-malaria. Jika terdapat faktor risiko untuk prognosis penyakit yang buruk (aktivitas penyakit yang tinggi, angka ESR dan CRP yang tinggi, sejumlah besar sendi yang bengkak, tingkat RF dan anti-CPCP yang tinggi, adanya erosi sendi dini), menurut rekomendasi EULAR2, obat biologis yang memodifikasi perjalanan penyakit dapat digunakan segera atau Penghambat JAK kinase.
Di Polandia, dua kelompok obat terakhir ini tersedia dalam program obat setelah kegagalan pengobatan dengan setidaknya dua obat konvensional (bahkan dengan adanya faktor risiko untuk prognosis yang buruk). Pasien yang terus mengalami aktivitas penyakit tinggi, yang tercermin pada indeks aktivitas DAS 28 ≥ 5,1 selama 2 kunjungan berikutnya, harus dirujuk ke program obat NHF, yang dilakukan di pusat-pusat spesialis.
Program ini mencakup 7 obat, 5 di antaranya adalah obat biologis dan 2 adalah inhibitor JAK kinase. Salah satunya hanya tersedia pada pengobatan lini pertama. Keduanya merupakan obat oral sekali atau dua kali sehari, berbeda dengan pengobatan biologis dengan injeksi (injeksi subkutan atau intravena).
Dokter memutuskan tentang pilihan obatnya. Manfaat terapeutik terbesar kemungkinan akan diperoleh oleh pasien yang akan menerima obat dari lini terapi pertama dalam program tersebut.
Dalam RA dari R ke R. Dari Pengakuan ke Remisi! Yang penting adalah pengetahuan, kerjasama, waktu dan akses ke bentuk terapi baru.
RA dari diagnosis hingga remisi - menjelaskan ahli reumatologi, Dr. Robert Rupiński, MD
Tentang rheumatoid arthritis
Artritis reumatoid adalah penyakit yang tidak dapat disembuhkan. Ini terjadi tiga kali lebih sering pada wanita dan mempengaruhi 0,9% dari populasi orang dewasa di Polandia. Tujuan utama pengobatan adalah pencegahan kecacatan yang berkembang selama perjalanan penyakit, yang menyebabkan nyeri dan membatasi kinerja fisik.
Penyakit ini disertai dengan kelelahan yang terus-menerus, suasana hati yang tertekan, kecemasan, dan bahkan depresi. Gejala ini secara signifikan menurunkan kualitas hidup sehari-hari.
Sayangnya, dalam kasus pasien RA, diagnosis komorbid depresi dan kecemasan tidak dilakukan, dan pengobatan antidepresan tidak diperkenalkan, yang harus dilakukan sebagai standar selama kunjungan pasien. Apalagi RA menyerang anak muda antara usia 30 hingga 50 tahun.
Selain pengobatan yang tepat, pendidikan adalah kunci penyakit. Pasien memiliki pengaruh yang besar terhadap jalannya proses pengobatan. Diagnosis RA didasarkan pada identifikasi nyeri dan pembengkakan (inflamasi) sendi, lokasi dan jenis sendi yang terkena, durasi artritis dan peningkatan parameter laboratorium dari aktivitas penyakit seperti laju sedimentasi (ESR) dan protein fase akut (CRP) serta keberadaan autoantibodi. ditemukan pada penyakit ini, seperti faktor rheumatoid (RF) dan antibodi anti-sittrulin (anti-CCP, anti-ACPA).
Semua parameter ini termasuk dalam kriteria diagnostik 2010 terbaru untuk RA yang umum untuk Liga Eropa Rematologi (EULAR) dan American Society of Rheumatology (ACR).
Tentang laporan "Everyday with RA"
Laporan "Kehidupan sehari-hari dengan rheumatoid arthritis. Pengetahuan, sikap dan pengalaman psikososial orang dengan RA" disiapkan oleh National Federation of Rheumatoid Arthritis Associations "REF" dan Know PR. Diterbitkan pada musim semi 2019, tersedia di http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf Penulisnya adalah Dr. Tomasz Sobierajski, seorang sosiolog dari Universitas Warsawa. Laporan tersebut disertai dengan komentar dari Jolanta Grygielska, Presiden Federasi Nasional Asosiasi Rematik "REF". Laporan tersebut menyajikan gambaran berlapis-lapis dari penyakit ini dan dampaknya pada kehidupan sehari-hari, serta aspek sosial dari fungsi orang dengan RA.
Tentang kampanye "RZS - jangan berhenti"
Kampanye sosial #RZSnierezygnuj bersifat mendidik. Tujuannya adalah untuk meningkatkan fungsi pasien dengan rheumatoid arthritis dan memberikan dukungan informasi dalam mengejar kehidupan yang bebas, tidak terbatas dan pemenuhan diri secara profesional dan pribadi. Materi pendidikan untuk pasien dikembangkan berdasarkan kebutuhan orang yang hidup dengan penyakit ini yang belum terpenuhi yang didiagnosis dalam laporan "Everyday with RA". Diciptakan antara lain film pendidikan yang dapat Anda lihat segera termasuk. di situs Federasi Polandia Asosiasi Rematik "REF" http://ref.org.pl dan di FB @RZSnierezygnuj ***
Federasi Asosiasi Rematik Polandia "REF" didirikan pada tahun 2000 sebagai platform untuk kerjasama antara asosiasi orang yang menderita penyakit rematik. Pada tahun 2009, itu terdaftar dalam Daftar Pengadilan Nasional. Federasi adalah organisasi nirlaba non-pemerintah, wilayah kegiatannya adalah wilayah Republik Polandia, dan kedudukan otoritasnya adalah Warsawa. Landasan kegiatan Federasi adalah kesejahteraan pasien dengan penyakit rematik, tanpa memandang usia, jenis kelamin, asal dan pandangan dunia. Federasi adalah organisasi yang menciptakan ikatan timbal balik, kerjasama dan pemahaman tentang perkumpulan yang dimilikinya. Federasi "REF" adalah anggota EULAR PARE dan Federasi LSM Polandia.
Sumber:
1. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf
2. Smolen JS et al. Annals of Rheumatic Diseases 2017; 76: 960-977
3. Prof. Brygida Kwiatkowska, Wakil Direktur Institut Nasional Geriatri, Reumatologi dan Rehabilitasi untuk masalah klinis dari laporan "Everyday with RA"
4. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf
