Hidup dengan Parkinson tidak harus bersedih

Hidup dengan Parkinson tidak harus menyedihkan, tetapi itu adalah salah satu kondisi yang tidak menunjukkan gejala untuk waktu yang lama. Gigil. Dia datang dengan diam-diam seolah berjingkat, tetapi membutuhkan sesuatu setiap hari. Pada awalnya Anda tidak memperhatikan apa-apa, karena yang dapat mengganggu adalah Anda tidak ingat di mana letak kuncinya atau Anda pergi ke dapur lagi dan lagi. Baru kemudian Anda mulai khawatir ...

Hidup dengan penyakit Parkinson - Jadwiga Pawłowska-Machajek mengetahuinya pada September 2009. Dia baru berusia 44 tahun, memiliki empat anak dan seorang suami yang sedang tumbuh. Ini adalah momen ketika Jadwiga berpikir dia akan memiliki lebih banyak waktu untuk dirinya dan suaminya. Seharusnya ada perjalanan, kegembiraan, mencicipi hidup. Namun, seseorang atau sesuatu, atau mungkin keberuntungan buta - merencanakan masa depan yang berbeda.

- Kami prihatin tentang perlambatan aneh istri saya - kenang Wojciech Machajek. - Ada kelemahan pada tubuh bagian kiri. Kegiatan sehari-hari, yang biasanya memakan waktu sekitar setengah jam, berlarut-larut selamanya. Sang istri tidak bisa memutuskan apakah akan pergi sekarang atau sebentar lagi. Semuanya ditangguhkan, kabur. Namun dengan empat anak di rumah, selalu ada kesibukan.

Tanda-tanda pertama yang mengganggu

Tes darah tidak menunjukkan ada yang salah. Tetapi seorang teman dokter, yang sudah lama tidak bertemu Jadwiga, memperhatikan bahwa ada sesuatu yang berubah dalam dirinya. Setelah beberapa kali berkonsultasi dengan ahli saraf, Jadwiga pergi ke rumah sakit untuk diperiksa.

- Saya mendengar diagnosis di lift penuh dengan orang - kata Wojtek. Dokter mengabaikan keadaan dan bertanya apakah ada di keluarga kami yang menderita penyakit Parkinson. Saya tidak bisa berkata-kata. Setelah beberapa saat, saya berkata tidak. - Saya juga mengetahui tentang penyakit saya dengan cara yang agak tidak biasa - kata Jadwiga. - Saya berganti menjadi piyama di belakang layar, dan perawat dengan bebas mengomentari kondisi saya: "Lihat, sangat muda, empat anak, ini parkinson." Dan saya tahu tentang penyakit ini yang diderita Paus Yohanes Paulus II.

Kualitas hidup dengan penyakit Parkinson meningkatkan pengobatan

Kondisinya membaik secara signifikan. Dia kembali bekerja. Setiap hari dia menempuh jarak 20 km dengan mobil ke Sekolah dan Pusat Pendidikan yang dia tuju. Timbulnya penyakit Parkinson sering disebut sebagai "bulan madu" karena dengan obat yang dipilih dengan baik, Anda dapat berfungsi secara normal. Tetapi setelah 5-6 tahun, pasien harus minum lebih banyak obat, dia kehilangan kebugarannya dan harus menjalani rehabilitasi intensif.

- Kami tidak menyadarinya. Sekarang kita tahu bahwa rehabilitasi harus diperkenalkan segera setelah diagnosis dibuat - kata Wojtek. - Ini adalah penyakit di mana Anda secara bertahap kehilangan kendali atas semua otot Anda. Otot-otot yang melemah di wajah mengubah ekspresinya - dia tanpa ekspresi wajah, seperti topeng. Sapu tangan putih yang kita ingat di tangan Paus Yohanes Paulus II adalah pemandangan umum di antara pasien karena kebanyakan dari mereka menderita ngiler. - Tapi kekurangan air liur di mulut bahkan lebih mengganggu - tambah Jadwiga. - Beberapa orang juga mengalami penurunan kemampuan bicara. Mereka berbicara semakin tidak jelas, semakin lembut. Saya tidak memilikinya, karena saya bernyanyi dalam paduan suara sepanjang hidup saya, saya adalah seorang guru dan alat bicara saya berkembang dengan baik.

Ada kabar baik!

Mulai 1 Mei 2017, terapi infus untuk penyakit Parkinson stadium lanjut diganti di bawah program obat. Pasien dapat menerima gel levodopa / karbidopa gratis. Obat ini diberikan sebagai infus enteral menggunakan pompa khusus. Ini adalah kesempatan besar untuk memperpanjang dan meningkatkan kualitas hidup pasien yang tidak menanggapi pengobatan obat atau tidak dapat memasang alat pacu jantung.

Rehabilitasi penyakit Parkinson

Pelatihan yang sangat baik untuk pasien parkinson adalah ... tai-chi. Ini tidak hanya mengajarkan cara menjaga keseimbangan, tetapi juga menggerakkan semua kelompok otot. Ini juga merupakan latihan yang sangat baik untuk otak, karena Anda harus berkonsentrasi dengan baik untuk melakukan latihan dengan benar.

- Saya mendukung diri saya sendiri dengan campuran herbal yang disiapkan khusus untuk saya oleh orang Cina di Krakow. Dosen saya setiap hari
menerima di sebuah klinik di Ghent (Belgia), dan datang ke Krakow sebulan sekali. Saya telah meminum ramuan ini selama dua tahun dan saya yakin itu membantu saya.

Jadwiga terkadang berhenti di tengah kalimat, seolah dia bertanya-tanya apa yang harus dia katakan. Dia tahu apa yang ingin dia katakan, tetapi parkinson tidak akan membiarkannya. Untungnya, Wojtek selalu bersamanya, yang bisa menyelesaikan setiap kalimat.

Adalah sukses besar bahwa Jadwiga telah mengkonsumsi obat dosis rendah selama dua tahun dan kondisinya stabil. - Itu juga dipengaruhi oleh fakta bahwa dia memiliki tujuan dalam hidup. Lima tahun lalu, kami memulai Parkinson's Foundation. Ini bukan pekerjaan penuh waktu - kami bekerja sepanjang waktu, karena banyak yang harus diselesaikan. Wojtek menumbuhkan janggut dan berjanji untuk memotongnya hanya jika pasien yang tidak lagi menanggapi pengobatan oral atau tidak dapat meminumnya menerima dukungan dari National Health Fund. Ini adalah tentang penggantian hanya untuk 25 orang di Polandia obat yang disebut duodopa, yang dapat diberikan langsung ke usus kecil, dan apomorphine untuk 60 orang, yang diberikan secara subkutan. Stimulasi otak dalam yang saat ini diusulkan dalam kasus seperti itu - karena usia atau demensia - tidak untuk semua pasien. Masalah terbesar adalah kurangnya akses ke terapi modern. Misalnya, ketika otot kerongkongan melemah, menelan obat menjadi masalah besar. Di dunia, dalam situasi seperti itu, tablet diganti dengan tambalan, tetapi di Polandia mereka tidak diganti, dan rata-rata orang tidak mampu membelinya, karena harganya beberapa ribu zloty sebulan.

Gejala pertama penyakit Parkinson

Sebagian besar dari kita tidak tahu apa yang mungkin menandakannya. Jadwiga selalu memiliki indra penciuman yang lemah, dan setelah melahirkan anak keempat, dia kehilangan indra penciumannya sama sekali. Bertahun-tahun kemudian, dia menemukan bahwa ini adalah gejala pertama dari penyakit yang berkembang. Ini mirip dengan sembelit kronis - mereka juga mendahului gejala lain yang lebih jelas. Apa pun bisa terjadi pada penyakit ini. Obat yang diminum pasien memiliki efek samping, seperti mimpi buruk. Ada orang yang jatuh ke dalam shopaholism, kecanduan seks, mengambil pinjaman di setiap bank yang mereka temui. Kebanyakan penderita parkinson menderita depresi. Seringkali, baik diri mereka sendiri maupun kerabat mereka tidak menyadarinya.

Sekitar 600 orang dengan penyakit Parkinson tinggal di Lublin, tempat tinggal suku Machajków. Banyak yang dalam kondisi baik dan dapat menghadiri kelas rehabilitasi gratis yang ditawarkan oleh Yayasan.

- Mereka tidak datang - kata Jadwiga. - Kami sering berlatih dalam kelompok yang terdiri dari 3 atau 4 orang. Mereka sangat senang setelah kelas berakhir, tetapi mereka tidak datang ke kelas berikutnya. Ada juga yang duduk di depan TV dan berkata pada semua orang: "Saya sakit, tinggalkan saya sendiri". Begitu pula dengan saya. Saya ingin mengubah sesuatu, tetapi saya tidak tahu bagaimana melakukannya. Parkinson memutuskan apa yang akan saya lakukan. Kami hidup dalam segitiga. Pagi saya mau nonton konser di malam hari, dan belakangan ternyata saya tidak bisa. Tapi saya mencoba, saya melawan.

Artikel yang direkomendasikan: