Hidup dengan orang yang terinfeksi HIV

Seperempat abad telah berlalu sejak puncak epidemi HIV / AIDS di dunia. Bagaimana kehidupan sehari-hari orang yang terinfeksi berubah selama ini? Apakah mengaku HIV positif masih menimbulkan stigmatisasi? Kami berbicara dengan Irena Przepiórka, konsultan HIV / AIDS bersertifikat dan presiden asosiasi "Be with us", tentang hidup dengan orang yang terinfeksi HIV di tempat kerja, di rumah, dan di masyarakat.

Diagnosis HIV tampaknya masih menjadi fiksi yang jauh bagi banyak dari kita. Faktanya, jumlah kasus HIV telah menurun selama beberapa tahun, dan Organisasi Kesehatan Dunia telah mengumumkan bahwa epidemi akan dihentikan pada tahun 2030. Namun, virus tersebut masih berbahaya dan semakin banyak orang yang terinfeksi. Satu perilaku berisiko saja sudah cukup dan masalah HIV dapat memengaruhi diri sendiri, kerabat, teman, atau pasangan kita.

Kami berbicara dengan Irena Przepiórka, seorang pendidik dan konsultan HIV / AIDS bersertifikat, tentang dampak diagnosis HIV dan tentang kehidupan sehari-hari dengan orang HIV-positif.

• Pada 1980-an dan 1990-an, diagnosis HIV dipandang sebagai keputusan. Orang yang mengaku penyakitnya didiskriminasi dan diperlakukan sebagai sumber infeksi potensial. Itu membuat mereka sulit untuk mendapatkan pekerjaan tetap, memulai sebuah keluarga, dan berteman. Bagaimana sikap masyarakat Polandia terhadap orang HIV positif berubah dalam beberapa tahun terakhir? Apakah mereka masih diskriminatif?

Irena Przepiórka: Situasi orang yang terinfeksi telah membaik selama bertahun-tahun, sementara infeksi HIV masih menjadi sumber diskriminasi. Masih terdapat stereotipe yang sangat kuat yang menyebabkan penyakit ini memiliki opini yang sangat buruk. Pada 1980-an dan 1990-an, orang yang terinfeksi menimbulkan ketakutan, yang juga didorong oleh penilaian moral dan kurangnya pengetahuan. Saat ini, kita mengetahui lebih banyak tentang infeksi, informasi tentang orang-orang yang terinfeksi (misalnya Charlie Sheen) tersebar luas dan penerimaan orang HIV positif secara deklaratif lebih besar. Namun, orang yang terinfeksi HIV terus-menerus menghadapi diskriminasi, dan fakta terinfeksi memengaruhi hubungan mereka sehari-hari dengan orang lain. Dalam studi 2015 tentang kualitas hidup perempuan dengan HIV, yang dilakukan oleh Asosiasi "Tetap Bersama Kami", terlihat jelas bahwa perempuan yang terinfeksi paling sering melaporkan infeksi mereka hanya kepada anggota keluarga terdekat (ibu dan pasangan hidup). Kepercayaan pada orang lain meningkat seiring waktu setelah infeksi dan menurun seiring bertambahnya usia.

Tes HIV - apa itu?

• Mengapa ini terjadi?

I.P .: Tepat setelah diagnosis, ketakutan dan banyak emosi negatif mendominasi. Situasi ini diperburuk oleh fakta bahwa orang yang baru didiagnosis sering kali masih memiliki pemikiran dan kekhawatiran stereotip tentang apa yang mungkin dikatakan orang lain. Infeksi HIV tidak dilihat dalam istilah medis, tetapi dalam istilah "kejahatan dan hukuman": "X mengidap HIV, artinya dia pasti telah melakukan kesalahan, jadi dia yang harus disalahkan untuk dirinya sendiri." Sebuah paradoks tertentu mengikuti dan mereka yang terinfeksi awalnya menstigmatisasi diri sendiri. Setelah beberapa waktu, ketika mereka memiliki waktu untuk memverifikasi keyakinan ini sendiri dan belajar hidup dengan HIV, mereka cenderung lebih terbuka.

Meski demikian, kehidupan orang yang terinfeksi tidaklah mudah. Saya tahu hanya beberapa orang yang secara terbuka berbicara tentang infeksi mereka, tetapi mereka adalah orang-orang dari lingkaran aktivis sosial, menjalankan misi tertentu dan dengan demikian siap untuk "keluar dari lemari". Orang yang terinfeksi rata-rata tidak memberi tahu rekan kerja dari tempat kerja atau kenalan biasa. Karena itu, ia sering mengalami lelucon yang tidak pandang bulu, misalnya: "menyesap, saya tidak mengidap HIV". Dia mengalami ketakutan akan pekerjaannya, memberikan cuti sakit lagi dari rumah sakit penyakit menular. Dia mengalami rasa malu dan malu saat mendengar opini yang stereotip dan berbahaya. Ia mengalami kesedihan ketika seorang teman baik yang baru saja melahirkan berbalik dan tiba-tiba berhenti mengundang dia ke rumahnya. Dia mengalami kemarahan dan penghinaan ketika dokter gigi menyatakan bahwa dia tidak dapat melakukan prosedur tertentu.

Perlu juga dicatat bahwa sulit untuk membicarakan situasi seragam orang HIV-positif di Polandia. Ini terlihat sangat berbeda di kota-kota besar daripada di negara lain. Orang yang terinfeksi yang tinggal di kota kecil menghadapi situasi yang jauh lebih sulit. Keadaannya juga berbeda pada orang yang mengalami gangguan kesehatan akibat infeksi. Seringkali mereka menjadi cacat atau masalah serius sendirian, tanpa mata pencaharian dan tanpa orang baik yang dapat mereka ceritakan secara terbuka tentang kesejahteraan mereka, tanpa menyembunyikan fakta terinfeksi.

• Kami mengetahui bahwa pasangan kami, anggota keluarga dekat atau teman kami positif HIV ... Bagaimana bereaksi dalam situasi seperti itu?

I.P .: Faktor yang menentukan di sini adalah jenis hubungan yang kita miliki dengan orang yang terinfeksi. Hanya ketika pasangan seksual kita mengetahui tentang infeksi membutuhkan reaksi khusus. Kemudian, selain merawat pasangan kita, kita harus menjaga diri kita sendiri dan melakukan tes HIV. Tanggapan yang tepat terhadap informasi bahwa orang yang dicintai adalah HIV positif adalah sikap yang mendukung, pengertian dan welas asih, tetapi juga menandakan bahwa penularan tidak berarti akhir dunia. Dalam Asosiasi "Bersama Kami", kami sering melakukan kontak dengan orang-orang yang keluarganya telah memberi tahu mereka tentang infeksi mereka dan tidak tahu bagaimana harus bereaksi. Jika seseorang tidak mengetahui apa-apa tentang HIV dan merasa cemas, ada baiknya mencari informasi, misalnya di Hotline AIDS atau berbagai lembaga swadaya masyarakat. Orang yang terinfeksi sangat prihatin tentang pemahaman kerabat mereka tentang masalah mereka, jadi penting untuk berbicara secara terbuka tentang emosi mereka, meskipun mereka sulit. Bersikap autentik dan mengakui ketidaktahuan atau bahkan ketakutan lebih dapat diterima oleh orang yang terinfeksi daripada penerimaan artifisial dan selanjutnya menghindari kontak.

Oleh karena itu, jika kita merasa takut dan tidak tahu bagaimana harus bereaksi, saya sarankan untuk mengatakan bahwa itu juga topik yang sulit bagi kita, dan kemudian memperdalam pengetahuan kita tentang HIV sendiri. Memperoleh pengetahuan yang dapat diandalkan di bidang ini mengurangi tingkat kecemasan - data ilmiah yang kuat mengatakan dengan jelas tentang kurangnya risiko sekecil apa pun dalam kontak sehari-hari dari orang yang terinfeksi. Jika seseorang belajar bagaimana tertular virus, dia tidak akan takut ditemani, bekerja sama, bermain atau bahkan tinggal dengan orang yang terinfeksi.

• Dan jika kita mengetahui bahwa kita terinfeksi HIV - bagaimana kita dapat menyebarkan informasi ini kepada orang yang kita cintai? Apakah kita memiliki kewajiban untuk memberi tahu siapa pun tentang hal ini?

I.P .: Kewajiban hukum untuk menginformasikan tentang infeksi hanya berlaku untuk pasangan seksual. Sebaliknya, memberi tahu orang lain adalah masalah individu. Namun, seringkali, orang yang didiagnosis dengan HIV ingin menginformasikan lingkungannya tentang hal itu. Kami selalu meminta agar keputusan seperti itu dipertimbangkan dengan cermat dan orang yang diinformasikan harus "disiapkan" dengan baik. Tentang apa ini? Di satu sisi, ada baiknya memberikan beberapa informasi tentang infeksi HIV dengan dalih menonton film atau membaca artikel. Di sisi lain, penting untuk memeriksa sikap orang tersebut terhadap orang HIV-positif. Mungkin ternyata dia belum siap untuk informasi seperti itu dan kemudian lebih baik menahannya. Seringkali informasi tentang HIV memverifikasi kenalan, persahabatan, dan bahkan hubungan. Ini adalah situasi yang sangat sulit dan masing-masing memerlukan analisis terpisah.

• Berita tentang penyakit pasangan hidup Anda sangat menyakitkan dan sulit diterima. Bagaimana diagnosis HIV mempengaruhi hubungan di mana satu orang HIV positif? Perubahan apa yang harus dilakukan pasangan dalam kehidupan sehari-hari mereka?

I.P .: Seperti dalam kasus pertanyaan sebelumnya, saya harus menekankan di sini bahwa semua masalah yang terkait dengan HIV dan hubungan tidak jelas.Situasinya berbeda dalam hubungan permanen di mana salah satu pasangan telah terinfeksi. Seringkali, selain masalah infeksi, ada masalah pengkhianatan, membahayakan kesehatan orang lain atau bahkan menularkan infeksi kepada orang yang dicintai. Hubungan tidak selalu bisa bertahan dari ujian seperti itu. Situasi lain adalah ketika orang yang seronegatif dikaitkan dengan orang yang seropositif. Kemudian dilema adalah kapan dan bagaimana mengetahui tentang infeksi.

Hubungan yang mengalami hidup dengan HIV seringkali lebih dewasa. Dibutuhkan banyak kedewasaan untuk menghadapi penyakit orang yang dicintai dan konsekuensinya. Dan konsekuensinya berhubungan terutama dengan lingkungan yang sangat intim, tetapi juga mempengaruhi hubungan pasangan dengan keluarga dan teman. Seks tidak lagi sepenuhnya spontan. Menjadi penting untuk menggunakan kondom, menggunakan teknik seksual yang lebih aman atau untuk mengendalikan viral load. Pasangan itu sering melakukan operasi dengan "rahasia". Anda tidak bisa memberi tahu ibu mertua mengapa Anda pergi ke rumah sakit lagi atau ke rumah sakit mana. Sebelum pacar istri datang, Anda perlu menyembunyikan obat-obatan yang biasa berdiri di rak kamar mandi. Ribuan hal kecil yang mempengaruhi kehidupan sehari-hari. Tapi topik yang paling sulit adalah mengasuh anak.

• Apa masalah memiliki anak antara pasangan plus / minus (orang yang terinfeksi HIV dan orang sehat) dan pasangan plus / plus? Apa risiko menularkan penyakit kepada anak?

I.P .: Saat ini, kemajuan medis hampir sepenuhnya menghilangkan risiko penularan infeksi kepada anak. Jika seorang wanita terinfeksi, dia menggunakan prosedur yang akan melindungi bayinya selama kehamilan, persalinan dan masa perinatal. Baik pasangan yang kedua pasangannya terinfeksi dan yang satu orangnya HIV-positif mungkin berpikir untuk mengasuh anak. Metode sentrifugasi sperma dan inseminasi wanita digunakan. Pada pasangan di mana orang yang terinfeksi dirawat secara efektif dan memiliki viral load tidak terdeteksi, penggunaan profilaksis pra-pajanan dan pasca pajanan semakin banyak digunakan (pengobatan yang dimulai sebelum dan setelah pajanan terhadap virus; ini mencegah infeksi atau memungkinkan pemberantasan HIV secara total sebelum mengambil alih tubuh. - catatan editorial).

• Jika kita hidup serumah dengan seseorang yang menderita HIV (saudara, teman sekamar), apakah kita punya alasan untuk takut terinfeksi?

I.P .: Sama sekali tidak ada alasan untuk takut ditularkan. Dalam kontak sehari-hari, bahkan orang yang sangat dekat, seperti ibu dengan anak atau antar saudara, tidak ada risiko sama sekali. Penularan infeksi HIV membutuhkan kondisi yang sangat spesifik dan tidak dapat terjadi dalam kehidupan sehari-hari.

• Di manakah orang yang menderita HIV, yang tidak mampu mengatasi lingkungannya, merasa ditolak oleh keluarga, teman dan pasangannya, mencari bantuan?

I.P .: Meskipun pengeluaran yang sangat rendah untuk tindakan pencegahan dan dukungan bagi orang dengan HIV, ada banyak organisasi yang menawarkan berbagai bentuk bantuan. Orang yang terinfeksi dapat memanfaatkan pertemuan kelompok pendukung, kelompok swadaya, konsultasi dengan spesialis atau kegiatan pendidikan. Salah satu contoh dari kegiatan tersebut adalah pertemuan "Czas na Zdrowie" yang diselenggarakan oleh Asosiasi "Bersama Kami" berkat dana yang diberikan dalam kompetisi Terbuka Positif. Selama pertemuan, orang yang terinfeksi dari seluruh Polandia dapat memperoleh pengetahuan yang andal dan lengkap yang berguna bagi orang HIV +.

Ada banyak program seperti itu di Polandia, tetapi saya harus menekankan lagi bahwa situasi di negara kita sangat beragam dan kontak dengan organisasi terkadang sulit. Namun, selalu ada akses ke konseling melalui telepon (mis. AIDS Trust) atau mencari informasi di situs web yang menawarkan informasi yang dapat dipercaya, mis. Www.leczhiv.pl.

• Bagaimana seharusnya orang HIV-positif menanggapi diskriminasi di tempat kerja? Apakah ada sanksi bagi pemberi kerja yang memberhentikan orang yang didiagnosis HIV?

I.P .: Sulit untuk mengatakan bagaimana orang yang terinfeksi harus bereaksi terhadap diskriminasi di tempat kerja. Ini adalah kasus terisolasi karena kebanyakan orang HIV + tidak mengungkapkan infeksinya. Tanggapan yang memadai adalah mencari pemulihan hukum, karena menurut hukum HIV tidak dapat menjadi dasar perlakuan yang tidak setara di tempat kerja. Namun, strategi semacam itu memerlukan penyebaran informasi tentang fakta infeksi. Dalam kebanyakan kasus, orang HIV-positif menyerah dan, tidak ingin memperlihatkan ketidaknyamanan, tidak berusaha untuk menghormati hak-hak mereka. Dan majikan tidak dihukum.

• Laporan tahun 2011, Orang yang Hidup dengan HIV. Stigma Index ”melaporkan kasus-kasus di mana orang HIV-positif didiskriminasi di fasilitas medis. Misalnya, salah satu dokter kandungan tidak mau melakukan kehamilan pada wanita yang terinfeksi HIV. Bisakah seorang dokter bertanggung jawab untuk melakukannya?

I.P .: Menurut undang-undang, seorang dokter tidak boleh menolak untuk melakukan tindakan medis karena infeksi. Dan biasanya tidak. Dia menemukan "alasan" lain. Di Saluran Bantuan AIDS, baru-baru ini kami memiliki kasus di mana orang yang terinfeksi melaporkan kepada kami bahwa jaringan layanan medis swasta terkenal menolak untuk menjalani operasi kecil ketika dia mengatakan bahwa dia terinfeksi. Kami membuat "provokasi" dengan memanggil fasilitas ini dan mensimulasikan situasi yang sama. Kami juga ditolak. Lalu kami minta dasar hukumnya. Dalam beberapa menit, seorang wanita yang sangat baik menelepon kembali dengan informasi bahwa tidak ada kontraindikasi untuk prosedur tersebut dan dia meminta maaf atas kebingungan tersebut. Hampir tidak ada kasus penolakan terbuka. Ini terjadi secara diam-diam, dengan dalih minimnya peralatan atau perlengkapan yang memadai.

MA dalam ilmu politik, lulusan Universitas Warsawa. Pelatih, pendidik bersertifikat dan konsultan HIV / AIDS. Saat ini bekerja di Oncology Center-Institute di Warsawa. Selama lebih dari 12 tahun dia telah terlibat dalam kegiatan untuk orang yang terinfeksi HIV di Asosiasi Relawan Penanggulangan AIDS "Bersama Kami". Penulis dan pelaksana banyak proyek pendidikan, pencegahan dan bantuan. Saat ini presiden Asosiasi "Bersama kami".

Pada tanggal 6 Mei, kampanye pendidikan "Trem bernama hasrat" dimulai di Warsawa. Kampanye ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran tentang HIV di kalangan remaja yang paling mungkin terlibat dalam perilaku seksual berisiko. Trem yang disebut nafsu, dengan pengajar HIV di dalamnya, akan beroperasi selama beberapa jam pada malam akhir pekan tertentu di rute yang menyertakan klub malam paling populer. Selain Warsawa, trem akan beroperasi di sepanjang jalan berikut: Kraków, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań dan Gdańsk.

Penyelenggara aksinya adalah Asosiasi Internasional Mahasiswa Kedokteran IFMSA-Polandia. Kampanye ini didanai oleh hibah yang diberikan kepada Asosiasi dalam kompetisi Terbuka secara Positif.

Informasi lebih lanjut tentang kampanye dan jadwalnya dapat ditemukan di halaman penggemar kampanye "Tram yang disebut Desire" di Facebook.