Tahukah kamu apa yang paling membuatku kesal saat menulis ini? Firman itu menggarisbawahi saya dengan warna merah kata "endometriosis" yang dipengaruhi oleh semua kasus! Membuktikan sekali lagi bahwa pengetahuan tentang penyakit yang begitu umum ini, mempengaruhi satu dari sepuluh wanita, sangat diabaikan ... - kata Monika Ośka-Trzcińska, yang telah berjuang dengan endometriosis sejak usia 14 tahun.
Apakah Anda ingat episode "Millionaires", di mana salah satu peserta ditanya: "Endometriosis adalah penyakit mukosa yang menjalar jauh ke dalam tubuh. Mukosa apa"? Pria itu tidak tahu harus berkata apa - pertama dia ingin memilih perut, lalu berdiri di tenggorokan. Tapi itu tentang rahim, jadi dia harus mengucapkan selamat tinggal pada game berikutnya untuk satu juta. Kecuali bahwa "rahim" juga tidak sepenuhnya merupakan jawaban yang benar.
Seperti yang ditunjukkan oleh penelitian terbaru1, penyebab munculnya endometriosis bukanlah "mukosa yang mengembara (dengan kata lain, mukosa, endometrium) rahim", tetapi sel-sel dengan struktur yang mirip dengannya. Dan ini secara signifikan mengubah banyak hal, menjelaskan mengapa penyakit ini didiagnosis tidak hanya pada wanita yang sedang menstruasi (meskipun mereka merupakan sebagian besar pasien), tetapi juga pada gadis muda atau wanita pascamenopause, dan bahkan - dalam kasus individu - pria yang memiliki rahim - seperti yang Anda ketahui - mereka tidak.
Tapi sebenarnya tentang apa penyakit misterius ini? Selama siklus menstruasi pada wanita sehat, mukosa yang disebutkan di atas tumbuh di - yang sangat penting - rongga rahim. Selama siklus, mukosa mengelupas, yang menyebabkan menstruasi.
Namun, dalam kasus endometriosis, fokusnya terletak di luar rongga rahim. Mereka juga meningkat dan berdarah setiap bulan, tetapi darah tidak bisa keluar dari tubuh. Implan dapat ditemukan di lokasi yang sangat tidak biasa, bahkan di otak.
Baru-baru ini, seorang remaja dengan sel seperti endometrium menjadi melekat pada sinus paranasal telah dilaporkan dalam kelompok dukungan di seluruh dunia untuk wanita dengan endometriosis, menyebabkan gadis tersebut mengeluarkan darah dari matanya selama menstruasi. Orang sakit mencari bantuan dari dokter dari seluruh dunia - kata Anna Janocha, pendiri grup Endometrioza di Facebook, penyelenggara EndoMarsz pertama di Polandia.
Wabah endometriosis yang tumbuh dan berdarah ini menyebabkan peradangan, dan tubuh, mencoba menyembuhkan dirinya sendiri dari dalam, membentuk adhesi.
Mengapa ini terjadi? Ilmuwan terus-menerus mencoba menjawab pertanyaan ini. Teori migrasi jaringan yang tersebar luas dipertanyakan oleh banyak spesialis. Bagaimanapun, jika jaringan dari rahim mengembara, itu akan menunjukkan aktivitas yang sama dengan jaringan endometrium, dan itu tidak - seperti disebutkan di atas, mereka berbeda secara biokimia.
Dua hipotesis berbeda terkait endometriosis saat ini sedang diselidiki: yang pertama adalah respons abnormal dari sistem kekebalan yang seharusnya melawan jaringan yang berada di tempat dan lingkungan yang salah (yaitu, di luar rongga rahim), tetapi ternyata tidak. Modifikasi yang mungkin terjadi pada jaringan yang berada di luar rongga rahim juga diperiksa.
Banyak peneliti membandingkan mekanisme kerja endometriosis dengan penyakit neoplastik karena ada kemungkinan jaringan endometrium berubah menjadi bentuk agresif, menciptakan infiltrat dan menyerang organ.
Putri "Oh, sakit!"
- Saya ingat menstruasi pertama saya, sebenarnya waktu yang tepat sebelumnya. Saya berumur 14 tahun, 4 bulan dan 4 hari. Saat itu Sabtu malam dan Minggu malam dan saya menggeliat kesakitan di tempat tidur. Saya tidak bisa tidur. Perutku jatuh karena semua orang mengira aku makan sesuatu yang menyakitiku. Baru pada hari Senin saya mulai berdarah dan saya bahkan ingat bahwa saya bahagia, karena hampir semua gadis di kelas mengalami menstruasi dan saya akhirnya bisa bergabung dengan kelompok mereka dan berbicara di sudut-sudut koridor sekolah tentang masalah "ini" - kata Monika Ośka-Trzcińska, menderita endometriosis .
Dia menambahkan: - Saya tidak tahu apakah saya pernah bahagia dengan menstruasi saya setelah itu. Bulan-bulan berikutnya membuat saya menyadari bahwa hari-hari ini tidak akan mudah, meskipun saya mungkin tidak menyangka bahwa tantangan terbesar adalah untuk bertahan hidup.
Nyeri tak tertahankan selama menstruasi adalah salah satu gejala endometriosis yang paling sering dikutip. Tapi apa artinya "sulit ditanggung"? Mungkin sebagian besar wanita, jika ditanya tentang hal itu, akan mengatakan bahwa mereka bergumul dengan rasa sakit selama menstruasi. Lalu apa bedanya? Anna Janocha berbicara tentang skalanya dalam endometriosis.
- Beberapa saat yang lalu saya pikir saya memutar kaki saya. Saya pingsan setelah jatuh, tidak berteriak, tertawa karena canggung. Namun, setelah 10 hari, saya melihat kaki saya tidak sembuh. Saya dulu seorang penari jadi saya pikir itu mungkin sesuatu dengan tendon. Pada akhirnya, saya pergi ke rumah sakit, menjalani rontgen, kaki saya bengkok, dan saya sangat tenang - saya hanya merasa tidak nyaman. Dokter melihat gambar itu dan membeku. Saya bertanya kepadanya apakah saya akan segera menari, karena Malam Tahun Baru sudah dekat. Dia menjawab bahwa tidak - dewan telah berkumpul, mereka ingin mengencangkan, karena ternyata itu adalah patah tulang dengan pergeseran tulang. Saat patah tulang, berjalan tanpa plester selama 10 hari, pemeriksaan di rumah sakit - tidak ada apa-apanya dibandingkan dengan rasa sakit yang saya rasakan selama menstruasi.
Terlepas dari kenyataan ini, wanita sering mendengar dari dokter kandungan bahwa "kecantikan wanita seperti itu", "wanita harus terluka", dan bahkan bahwa mereka adalah putri "oh, menyakitkan".
Aneta Binkowska: - Sebelum haid, saya disertai dengan sakit perut yang parah, yang seiring waktu mulai menampakkan diri juga selama ovulasi atau hari-hari normal lainnya. Kunjungan ke dokter kandungan tidak membawa hasil apa pun, tetapi pendapat dokter kandungan tentang endometriosis sederhana: tidak ada yang bisa dilakukan, pasti sakit.
Monika Ośka-Trzcińska: - Jika dokter tidak mengizinkan wanita menderita atau merawatnya dengan seenaknya, endometriosis akan didiagnosis lebih cepat! Pria jarang mendengar di ruang praktek dokter: "Sakit karena itulah kecantikan Anda", dan mungkin sebagian besar dari sekitar 200 juta wanita di dunia yang menderita endometriosis pada suatu saat dalam hidup mereka mendengar kalimat ini.
8 tahun - ini adalah waktu tunggu rata-rata untuk diagnosis di dunia
Diperkirakan hingga 10% dari populasi mungkin menderita endometriosis, yang berarti sebanyak 2 juta wanita di Polandia. Rata-rata, mereka menunggu 8 tahun untuk diagnosis. Mengapa? Seperti yang Anda lihat pada grafik di atas, gejala penyakit tidak spesifik, dapat disalahartikan dengan banyak penyakit lain, sebagai tambahan, pada wanita yang berbeda - mis. karena lokasi yang berbeda dari fokus - endometriosis mungkin berbeda. Selain itu, tidak diketahui (pada akhirnya) apa penyebab penyakit ini.
Maka tidak heran jika wanita pergi ke gastrologist, urologist, proctologist atau endokrinologi dengan gejala mereka sebelum akhirnya - dan jika ada - mereka pergi ke ginekolog. Namun, dengan ginekolog, ini juga bisa berbeda:
Monika Ośka-Trzcińska: - Hidup dengan penyakit ini, saya merasa lemah dan kuat pada saat bersamaan. Saya belajar untuk hanya mengandalkan diri saya sendiri (dan suami saya, tanpa dia dan dukungannya, saya tidak tahu bagaimana saya akan berhasil). Saya tahu tidak ada gunanya memanggil ambulans - mereka tidak akan datang; pergi ke ruang gawat darurat - mereka tidak akan memberi saya obat penghilang rasa sakit, beritahu saya untuk menemui ginekolog saya; mengandalkan dokter yang bukan di antara segelintir spesialis penyakit ini - mereka tidak akan mengakui ketidaktahuan.
Anna Janocha: - Saya tidak tahu mitos tentang endometriosis yang tidak akan mempengaruhi saya, termasuk fakta bahwa penyakit semacam itu tidak ada. Ketika saya ingin hamil, dokter penyakit dalam memesan paket tes standar dan mengirim saya kembali untuk pemeriksaan ginekologi. Di klinik yang sama, saya pergi ke ginekolog jangka panjang saya. Dia menyatakan bahwa cara terbaik untuk mengatasi penyakit saya dan hamil adalah pergi berlibur. Darah saya membekukan pembuluh darah saya - saya akan menambahkan tiga Salam Maria untuk liburan dan istirahat ini - hingga 50% pasien endometriosis juga menderita kemandulan - jadi bersantai saat liburan bukanlah obatnya. Ketika akhirnya saya menemukan dokter yang tepat, dia menanyakan tiga pertanyaan kepada saya: apakah menstruasi saya menyakitkan, berat dan berapa lama saya mencoba untuk memiliki bayi? Ketika saya menjawab ya untuk dua pertanyaan pertama dan "lebih dari satu tahun" untuk pertanyaan ketiga, dia berkata, "Bisa jadi endometriosis." Saya menunggu 17 tahun untuk diagnosis.
Aneta Binkowska: - Saya mengetahui tentang endometriosis secara tidak sengaja. Saya punya janji bertemu dengan seorang ginekolog, yang juga seorang ahli endokrinologi, untuk memeriksakan tiroid saya. Oleh karena itu, dokter melakukan pemeriksaan USG dan menemukan tumor berukuran 7 cm di ovarium kanan. Setelah tes tambahan, ternyata penanda kankernya meningkat. Saya memiliki pikiran terburuk. Baru kemudian saya menemukan dokter yang direkomendasikan.
Magdalena Chrzanowska: - Diagnosis dicurigai pertama kali saat saya berumur 26 tahun, penyakitnya sudah lanjut. Kemudian saya mulai mencari dokter yang bisa membantu saya. Sejauh yang saya ingat, saya mengunjungi sekitar 5 dari mereka sebelum bertemu dengan orang yang mengkhususkan diri dalam pengobatan endometriosis.
Dokter yang tepat paling sering direkomendasikan oleh gadis lain, dicari di Google di Internet, atau disarankan oleh ginekolog yang berbeda dari yang pertama kali mereka temukan. Pasalnya, ada juga sebagian dokter yang mengaku tidak mengkhususkan diri pada endometriosis.
#muszesieleczyc secara pribadi
Seperti dilansir endometriozapolska.pl, EndoWomen di dunia harus mengunjungi rata-rata 10 dokter sebelum akhirnya menemukan dokter yang akan menunjukkan jalan pengobatan yang sesuai. Perawatan, mari tambahkan, yang sering harus mereka tangani sendiri. Pada November 2018 lalu, MP Adam Korol mengajukan interpelasi kepada Marsekal Sejm tentang perawatan medis pasien endometriosis. Yang dituju adalah Menteri Kesehatan, yang wakilnya menanyakan tentang endometriosis: skala morbiditas, asumsi perawatan medis, daftar pasien dan pembiayaan perawatan mereka.
Dari jawaban tersebut, kami mengetahui bahwa rata-rata PLN 2.100 dihabiskan untuk "perawatan rumah sakit" seorang pasien endometriosis. 3.560 pasien mendapat manfaat dari bantuan ini (dan mari kita ingat bahwa diperkirakan 2 juta wanita di Polandia menderita penyakit). Apakah PLN 2.100 ini banyak? Tidak. Biaya operasi laparoskopi untuk menghilangkan fokus penyakit sekitar PLN 20.000. PLN 103 adalah jumlah rata-rata untuk perawatan spesialis rawat jalan - 10.461 wanita dilayani. Sebagai perbandingan - sekali kunjungan ke dokter spesialis endometriosis dikenai biaya PLN 300, dan antriannya seringkali beberapa minggu.
Monika Ośka-Trzcińska: - Pada satu titik kami mulai mempertimbangkan untuk meninggalkan negara karena penyakit saya, tetapi bukan hanya karena itu. Agar dapat berfungsi normal pada endometriosis derajat keempat (paling serius), sambil memerangi infertilitas, Anda perlu memiliki banyak sumber keuangan. Menurut saya penyakit itu mengurangi anggaran keluarga kami sebesar PLN 50.000-70.000. Saya ingin tinggal di negara di mana saya dirawat oleh para spesialis, di mana saya tidak perlu membayar semuanya sendiri dan dengan demikian berjuang dengan masalah keuangan yang semakin serius. Di negara di mana, ketika saya menelepon ambulans dengan kekuatan terakhir saya, muntah kesakitan dan terbaring di lantai dengan keringat dingin, saya akan mendengar "kami akan menemuimu."
Pasien dengan endometriosis, tergantung pada kasus spesifiknya, diberikan obat penghilang rasa sakit, anti-inflamasi, antispasmodik dan obat hormonal, dan menjalani perawatan.
Dua perawatan paling populer untuk endometriosis adalah ablasi (kelelahan) dan reseksi. Selama prosedur penembakan, elektroda atau laser digunakan - ini adalah metode invasif minimal, pasien pulih dengan cepat setelah prosedur, tetapi risiko kambuhnya penyakit tinggi - fokus hanya dibakar di permukaan.
Di sisi lain, eksisi fokus dapat dilakukan, misalnya dengan pisau bedah atau pisau plasma. Ini adalah metode yang lebih sulit dan radikal, tetapi karena keefektifannya dianggap sebagai standar emas terapi. Namun yang lebih penting dari alat itu sendiri adalah teknik eksisi total lesi serta keterampilan dan pengalaman dokter, terutama dalam bidang mengidentifikasi fokus endometriosis selama pembedahan, sehingga tidak ada perubahan yang terlewat.
Terlepas dari pengenalan metode di atas, dalam kasus endometriosis, tidak ada kepastian penyembuhan 100%. Gejala penyakit mungkin masih menyertai seorang wanita, meskipun dalam banyak kasus, melakukan pengobatan sangat memudahkan fungsi harian orang sakit.
Anna Janocha: - Saya belum memutuskan untuk menjalani prosedur, sejauh ini saya meminimalkan gejala penyakit melalui diet yang tepat, akupunktur, fisioterapi, yoga, saya mencoba untuk mengingat tentang peregangan otot dasar panggul, saya melakukan pijatan. Metode ini benar-benar berhasil - saya berjuang dengan rasa sakit yang jauh lebih sedikit daripada sebelumnya. Namun, semua metode ini menimbulkan biaya tambahan - tidak hanya kunjungan ke spesialis, tetapi juga pembelian, misalnya biaya roti organik PLN 8, roti biasa - PLN 3-4. Untungnya, dokter saya - spesialis dalam pengobatan endometriosis - tidak hanya mengenali keefektifan tindakan saya, tetapi juga, sebagai bagian dari praktiknya, merekomendasikan penggunaan metode ini untuk pasien lain.
Aneta Binkowska: - Ketika saya mengetahui tentang penyakit tersebut, saya mulai mencari informasi tentangnya di website dan blog. Ternyata dalam perang melawan endometriosis, poin penting adalah diet, gaya hidup sehat dan menjaga kondisi fisik Anda. Pada kunjungan tindak lanjut berikutnya, saya bertanya kepada dokter kandungan tentang hal itu. Sayangnya saya tidak mendapat konfirmasi atas informasi ini, terlebih lagi saya diperlakukan sebagai orang yang tidak waras. Dokter mengatakan tidak ada diet atau olahraga yang efektif. Pada titik ini, saya menyadari bahwa dokter yang telah dirawat selama lebih dari 4 tahun tidak dapat membantu saya. Terlebih lagi, hal itu telah mengecewakan kepercayaan diri saya, telah mengecewakan saya.
Saya harus mengakui bahwa berpegang pada rekomendasi itu sangat sulit. Upaya terberat adalah melepaskan kebiasaan makan saya sebelumnya, produk yang biasa saya lakukan setiap hari. Sampai saat ini, saya menghindari produk susu, gula, gluten (kami memanggang roti sendiri dengan ragi) dan tidak makan daging (hanya ikan). Ia meminum ramuan herbal untuk endometriosis setiap hari. Hari ini saya dapat dengan aman mengatakan bahwa diet itu berhasil dengan sangat baik!
Magdalena Chrzanowska: - Berkat perubahan gaya hidup, penerapan modifikasi nutrisi dan olahraga, akupunktur, dan laparoskopi eksisi fokus endometriosis baru-baru ini, saya dapat mengatakan bahwa kualitas hidup saya telah meningkat pesat. Nyeri haid masih ada, tapi Anda bisa mengontrolnya.
Monika Ośka-Trzcińska: - Saya melangkahi jalan saya dalam menangani penyakit dan mengurangi gejalanya. Penyakit ini menghalangi banyak wanita untuk berfungsi secara normal dan menguncinya di rumah karena rasa sakit dan gejala yang menyertainya, jadi saya menghargai bahwa saya berhasil melepaskan cengkeramannya.
Saya telah beralih ke pola makan vegan, dan saya menghindari gula serta makanan olahan. Saya mencoba melakukan yoga secara teratur. Saya datang ke kantor ahli osteopati ketika rasa sakitnya semakin parah. Saya bekerja dari rumah ketika saya merasa lelah. Saya mendapat dukungan dari seorang psikoterapis. Saya mencoba lebih banyak resep herbal. Saya tidak sempurna dalam semua aktivitas ini, tetapi saya memperlakukannya sebagai upaya konstan untuk menjadi lebih baik.
Kekuatan kesadaran EndoSióstr
Magdalena Chrzanowska: - Endometriosis adalah penyakit yang penyebab dan mekanismenya belum sepenuhnya dipahami, oleh karena itu tidak ada pengobatan tunggal yang efektif. Ini adalah situasi yang sangat membuat frustasi bagi banyak wanita, terutama karena kami menghadapi banyak penyakit yang tidak jelas. Inilah salah satu alasan mengapa kami mengunjungi begitu banyak dokter dan spesialis sebelum diagnosis dibuat.Penyakit ini tidak terlihat dalam penelitian dan gejalanya bisa sangat membingungkan. Oleh karena itu perlu adanya penyebaran pengetahuan tentang endometriosis dan ketrampilan para dokter di bidang ini.
Inilah yang ingin dilakukan Anna Janocha:
- Saya sangat peduli tentang membangun kesadaran di antara wanita. Di Polandia, masih belum ada informasi tentang endometriosis - dan jika demikian, seringkali kuno dan kontradiktif. Saya berpartisipasi dalam kelompok dukungan untuk wanita dari seluruh dunia, menerjemahkan sumber medis bahasa Inggris. Bersama dengan wanita lain, kami mengamati publikasi terbaru tentang endometriosis - kami mengetahui tentang penelitian terbaru dengan sangat cepat - kami terus-menerus memasukkan kata kunci yang terkait dengan penyakit kami di database penelitian. Kami membuat daftar dokter yang mendukung perjuangan kami melawan endometriosis, kami menyelenggarakan lokakarya.
Orang-orang kami banyak membantu kami. Suami saya selalu mendukung tindakan saya, yang sangat saya syukuri. Kami juga dibantu oleh seorang programmer - pasangan dari salah satu EndoKobiet. Suatu ketika, di sebuah pameran, saya bertemu dengan seorang pria dari sebuah perusahaan yang memproduksi produk-produk kebersihan ekologi. Saya bilang mereka bagus untuk endometriosis, dia menjawab bahwa dia tahu betul. Saya bertanya apakah dia EndoMan. Saya menemukan hal itu dengan tepat. David Redwine, seorang spesialis terkemuka di bidang endometriosis, menjadi tertarik dengan penyakit ini karena istrinya mengidapnya. Kita semua menciptakan satu EndoFamily yang hebat.
Maret adalah bulan kesadaran endometriosis. Tahun ini, untuk pertama kalinya - pada 30 Maret pukul 2 siang di Castle Square di Warsawa - EndoMarch akan diadakan - pertemuan wanita yang berjuang dengan penyakit ini.
Anna Janocha: - Ini tidak akan menjadi protes, tetapi demonstrasi bahwa kami, bahwa penyakit seperti itu ada. Kami ingin membangun komunitas EndoWomen dan memperdalam pengetahuan mereka dan seluruh masyarakat tentang endometriosis. Kami mengundang semua EndoSisters ke pertemuan ini! Sayangnya sering terjadi hal-hal negatif terdengar lantang, kami membawa pesan positif bahwa wanita tidak sendirian dalam semua ini, bahwa kami bersama untuk saling mendukung, tapi saya harap mereka juga mendengarkan kami.
Magdalena Chrzanowska: - Selain menyebarkan ilmu untuk diri kita sendiri, untuk wanita lain - yang menderita endometriosis atau yang mungkin mengidapnya, tetapi tidak tahu apa penyebab penyakitnya - kami juga memperjuangkan masa depan untuk generasi wanita berikutnya, untuk lebih baik perawatan, diagnostik yang lebih baik dan lebih awal. Saya berharap begitu dan sangat yakin bahwa perubahan ini akan terjadi. Ada semakin banyak dari kita dengan keyakinan seperti itu dan kita mengumpulkan kekuatan kita untuk bertindak di bidang ini.
Monka Ośka-Trzcińska: - Saya ingin menjangkau wanita hanya dengan satu pesan: Jangan biarkan siapa pun meyakinkan Anda bahwa rasa sakit itu normal dan jangan biarkan diri Anda diremehkan. Dia selalu punya alasan! Berjuang karena itu hidup dan kesehatan Anda, dan tidak ada yang akan melakukannya untuk Anda.
Apakah Anda mencurigai atau telah didiagnosis dengan endometriosis, tetapi tidak tahu apa yang harus dilakukan selanjutnya? Anda bisa mendapatkan bantuan di sini!
- Yayasan Atasi Endometriosis
Grup dan profil Facebook:
- Endometriosis
- Endometriosis - profil independen tentang endometriosis bersama dengan kelompok pendukung
- Endometriosis-ANTIDOTUM
- Endometriosis - bagaimana menjalaninya?
Situs web:
- endometriozapolska.pl
- endometrioza.org
Artikel yang direkomendasikan:
Endometriosis: gejala, diagnosis, pengobatan endometriosisSumber:
1. M. in. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 dan http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease
