Ketika saya melihat dia, saya merasa sulit untuk percaya bahwa dia telah beberapa kali menggosok dirinya sendiri terhadap kematian, bahwa dia berjuang dengan rasa sakit setiap hari yang hanya dapat menghilangkan morfin. Akibat tumor rektum yang ganas, dokter harus membuat stoma, yaitu anus buatan. Seperti apa kehidupan sehari-hari dengan stoma?
Ini adalah kanker ganas pada anus yang menyebabkan Dorota menderita stoma (anus buatan) dan berjuang dengan masalah penyakit setiap hari. Bagaimana itu terjadi? Sejauh yang dia ingat, dia selalu mengalami masalah usus. Ketika dia pergi ke kamp sebagai seorang gadis, dia jarang menggunakan toilet. Dorota Kaniewska masih belum tahu mengapa itu terjadi. Mungkin itu tidak disadari, mungkin dia bereaksi terhadap perubahan air atau makanan. Dia tidak menghadapinya, dia tidak mengeluh kepada siapa pun. Dia memutuskan bahwa itu pasti begitu. "Seperti kebanyakan anak muda di tahun 1980-an, saya tumbuh dengan cepat dan memulai sebuah keluarga," katanya. - Saya tidak melewatkan apa pun, saya merasa baik, hidup berjalan dengan baik. Satu hal yang mengganggu saya adalah wasir, tapi saya bisa mengatasinya. Saya membeli supositoria dan salep di apotek dan berpikir bahwa saya sembuh dengan baik. Saya tidak pernah membicarakan hal ini dengan dokter karena menurut saya ini merupakan masalah yang lebih memalukan daripada pemeriksaan ginekologi.
Bagaimana wasir ternyata menjadi kanker ...
Waktu berlalu. Putri Kamil - seorang gadis yang sehat dan cantik - tumbuh dengan cepat. Tapi kehidupan keluarga Dorota tidak berjalan dengan baik. Dia berpisah dari suaminya. Aku bisa mengatasinya, katanya pada dirinya sendiri di masa-masa sulit. "Saya punya anak, saya punya sesuatu untuk diperjuangkan." Tapi itu membuat rencana sendiri untuk hidup mereka. - Pada akhir tahun 1998, sembelit digantikan oleh diare tanpa henti. Saya tidak peduli - kata Dorota. - Saya pikir itu akan berlalu dengan sendirinya. Tapi ternyata tidak, bahkan setelah 11 bulan. Ada darah di bangku, tapi Dorothy meletakkan semuanya di wasir. Akhirnya dia kehilangan kendali atas sfingter anal. “Saat mau pipis, saya juga spontan buang air,” kenangnya. - Tidak ada yang menyakitkan, tetapi ketidaknyamanan yang meningkat semakin menggangguku. Saya pergi ke klinik. Dia menemukan seorang dokter muda yang mengkhususkan diri dalam radiologi di rumah sakit di Jalan Szaserów. Setelah mendengarkan pengakuannya, dia tanpa ragu mengeluarkan rujukan untuk rontgen dengan enema rektal. "Saya pergi untuk pemeriksaan," katanya. - Saya sudah siap untuk operasi dan x-ray dimulai. Awalnya, hanya ada dua orang di kabin operator, tetapi setelah beberapa saat kerumunan yang bagus berkumpul. Ini membuatku khawatir. Saya pikir itu mungkin tidak baik, tetapi menunggu dengan sabar untuk putusan. Dokter mengatakan mereka menemukan polip seukuran buah ceri di rektum dan biopsi masih perlu dilakukan. Menunggu hasil pemeriksaan histopatologi tidak mengganggu saya untuk tidur. "Jika ada polip, mereka akan menghilangkannya dan masalah saya akan berakhir," kataku pada diri sendiri.
PentingStoma - diet seperti obat
Makanan yang tepat untuk penderita stoma harus mencakup roti basi berbutir kasar, menir, daging tanpa lemak, ikan, produk susu, jagung dan sereal serpihan, buah, sayuran, kaldu sayuran, dan kaldu tanpa lemak. Anda harus minum setidaknya 2 liter cairan sehari. Hidangan berlemak dan manis, minuman berkarbonasi, hidangan pedas, buah batu, sayuran kembung seperti kacang polong, buncis, bawang merah, dan kol tidak disarankan. Cara Anda makan juga sama pentingnya. Stomics harus makan setidaknya 3 kali sehari, secara berkala, mengunyah dengan seksama dan menutup mulut untuk menghindari menghirup udara. Yang terbaik adalah selalu makan pada waktu yang sama. Saat memasukkan makanan baru ke dalam makanan, Anda harus mencobanya secara terpisah dan dalam jumlah kecil. Maka lebih mudah untuk menghilangkan yang menyebabkan perut kembung, sembelit atau diare.
Diagnosis: kanker rektal, perlu anus buatan
Dokter menyerahkan hasil tes tersebut kepada Andrzej, teman Dorota. Dia bilang kamu harus pergi ke kepala klinik dan buat janji untuk operasi. - Tapi bagaimana caranya? Polip dan segera operasi? Dorothy bertanya-tanya. Dia mengambil dokumen Andrzej dan mulai membaca. Dia belajar bahasa Latin di sekolah menengah, tapi dia tidak ingat semuanya. Dia tidak pergi untuk mendaftar operasi, tetapi pulang ke rumah. Dia meraih kamus dan semuanya menjadi jelas. Tumor ganas rektum. Lelucon sudah berakhir. Dorota mengemasi barang-barang yang diperlukan dan pergi ke rumah sakit. Dokter yang berbicara dengannya tulus dan langsung. "Anda tidak perlu khawatir," katanya. - Kami akan memotong apa yang kami butuhkan, kami akan membuat lubang di perut Anda, kami akan menaruhnya di tas dan Anda akan hidup dengan damai.
- Dunia runtuh, semuanya berputar, kata-kata "lubang di perut", "kantong" masih terdengar di telinga - Dorota tidak akan pernah melupakannya. - Saya lari dari rumah sakit. Saya memutuskan untuk mencari dokter lain. Saya berharap dia akan mengatakan sesuatu yang lain. Tidak. Tetapi di sebuah rumah sakit di Międzylesie dekat Warsawa, saya menemukan seorang dokter lanjut usia yang menjelaskan segalanya kepada saya. Dari Międzylesie, saya dirujuk ke rumah sakit di Banacha, karena ada program Polandia-Amerika untuk mengobati kanker kolorektal. Iradiasi dimulai, setelah itu operasi dilakukan. Sehari sebelum operasi, Dorota mendengar bahwa mungkin perlu memiliki stoma. Dia tidak tahu apa itu. Dokter dengan sabar menjelaskan detail prosedurnya. - Saya tidak setuju, saya akan bunuh diri lebih cepat! Dia berteriak. - Mungkin anastomosis bisa dilakukan - yakinkan dokter. - Kami akan melakukan yang terbaik untuk membantu Anda.
Ketika dia bangun setelah operasi dan melihat tidak ada tas di perutnya, dia merasa sangat lega. Dia bahagia. Dokter menjelaskan bahwa pecahan usus telah disatukan dan semuanya akan baik-baik saja. Namun, masa depan adalah untuk menunjukkan bahwa itu bukanlah ide terbaik. Dorota menjalani kemoterapi sebulan sekali. Dia lemah, dia menderita anemia, suhu tinggi dan sakit perut yang terus-menerus. Tapi itu tergantung pada efek samping kemoterapi. Pada akhirnya, ternyata stapler tidak menutup usus dengan baik. Makanan bocor ke perut. Operasi kedua diperlukan. Kali ini dipastikan akan berakhir dengan stoma.
Mereka mengantarkan saya dari rumah sakit ke rumah sakit
Ada masalah dengan ginjal: dia tidak mengosongkan dirinya dari urin, dan dekompresi mekanisnya, yang dilakukan tanpa anestesi, sangat menyakitkan. Setelah prosedur, lebih dari 60% gagal ginjal. - Jika ini memburuk, dokter akan memotong ginjal, itu akan pergi ke tempat sampah - kata Dorota. Dia berhenti, memalingkan wajahnya, jadi saya tidak melihatnya menangis. Saya menunggu dengan sabar, saya tidak bertanya, saya tidak mendesaknya. - Oh, ada banyak semuanya - berlanjut setelah beberapa saat. - Sebelum kemoterapi, hematoma saya diangkat dari panggul bawah. Saya mengalami kesulitan buang air besar. Saya dipindahkan dari rumah sakit ke rumah sakit, dari meja ke meja operasi. Akhirnya semuanya tenang. Stomanya bekerja dengan baik, jadi Dorota diizinkan pulang. Dia akan memulai kehidupan normal, tetapi ternyata itu terlalu berlebihan. - Selama hampir setahun setelah operasi, saya hanya meninggalkan rumah ketika saya harus pergi ke klinik atau untuk tes - akunya. - Saya duduk di rumah karena menurut saya semua orang di jalan tahu apa yang terjadi pada saya, yang telah saya tulis di dahi saya: orang, saya punya ostomy. Itu adalah mimpi buruk. Tidak ada gunanya bertanya pada diri sendiri pertanyaan yang tidak bisa dijawab: mengapa saya, dosa apa yang saya lakukan dalam hidup saya, siapa yang telah saya sakiti, untuk apa penebusan dosa ini. Mengapa sekarang, ketika kehidupan pribadi saya berubah warna, ketika Andrzej muncul? Hari ini saya bahkan tersenyum melihat perilaku kekanak-kanakan itu, tetapi memang seperti itu. Sekarang saya tahu bahwa adalah normal bahwa setiap orang yang harus menghadapi kebenaran yang sulit, penyakit yang mematikan mengalaminya. Dalam situasi yang paling sulit, Andrzej bersama Dorota. Dapat dikatakan bahwa dia sakit dengannya. Ketika dia mengatakan dia tidak menarik karena dia memiliki karung di perutnya, dia berkata tanpa ragu bahwa dia akan menempelkannya juga pada dirinya sendiri. Tapi itu tidak mudah baginya ... - Dia hampir tidak bisa menahan tingkahku dan penarikan diri dari kehidupan - Dorota mengingat reaksinya dengan baik. - Dia mendukung saya, meskipun saya tidak membuatnya mudah untuknya. Dia memiliki hati yang sangat baik, dia bersedia membantu orang, dia hangat, pengertian dan sabar. Dia telah melalui banyak hal dalam hidupnya dan tahu apa rasa sebenarnya.
Suatu hari nanti kami akan membereskan urusan lama dan terkini
Ketika Dorota dirawat di rumah sakit untuk pertama kalinya, putrinya Kamila baru berusia 8 tahun. Dia membutuhkan seorang ibu ... - Saya tidak ingin membenarkan diri saya sendiri, tetapi rasa sakit yang menyiksa saya membuat saya lebih fokus pada diri saya sendiri daripada pada putri saya - kata Dorota. - Kami memiliki hal-hal yang semakin jarang, kami semakin jarang berbicara. Hari, bulan, tahun berlalu. Saya dilahap oleh perjuangan melawan penyakit, dia tumbuh tanpa dukungan saya. Jika saya bisa, saya akan mengambil waktu ini kembali, tetapi tidak sesederhana itu. Hari ini Kamila sendiri sudah menjadi seorang ibu. Dan meskipun Dorota mencoba dengan seluruh kekuatannya untuk membantunya, masih ada penghalang di antara mereka, jarak yang seharusnya tidak ada antara ibu dan putrinya. - Saya pikir mungkin di suatu tempat di alam bawah sadar putri saya memiliki dendam terhadap saya karena sakit - Dorota merendahkan suaranya. - Bahwa dia ditinggalkan sendirian dengan semua masalah masa kecil dan remajanya. Namun, saya berharap ketika Kamila kewalahan, mempertahankan tesis masternya, menstabilkan hidupnya, saatnya akan tiba ketika kita akan duduk bersebelahan dan menjelaskan semua hal lama dan saat ini. Saya percaya bahwa putri saya tidak akan membuat kesalahan saya dengan anaknya. Padahal tidak benar kita belajar dari kesalahan orang lain
Saya bekerja di Polish Stoma Association POL-ILKO
Beberapa tahun setelah operasi, rasa sakitnya muncul kembali. Tidak ada yang bertanya mengapa demikian. - Saya dirujuk ke klinik analgesik dan masalah itu ditutup - kata Dorota dengan getir. - Pertama, saya minum obat penghilang rasa sakit yang kuat, dan ketika berhenti bekerja, morfin tambalan. Sudah seperti ini selama 7 tahun. Hari ini saya tahu bahwa penyebab nyeri adalah adhesi tunggul usus besar ke pleksus saraf. Saya belum menemukan dokter yang akan melakukan operasi yang akan membebaskan saya dari penderitaan. Akses ke tempat adhesi sangat sulit sehingga material tidak dapat dikumpulkan untuk diperiksa, sehingga tidak diketahui apa yang ada di sana. Jadi yang tersisa adalah perjuangan harian melawan rasa sakit. Tapi Dorota tidak bisa duduk diam. Dia terlibat dalam pekerjaan Asosiasi Ostomi Polandia POL-ILKO dan terpilih sebagai wakil presiden. Ketika dia mulai, asosiasi cabang Warsawa hanya memiliki 20 anggota, sekarang ada lebih dari 300. Tetapi ada lebih banyak orang dengan stoma. Mereka tidak mencari kontak dengan asosiasi karena malu menjadi berbeda. - Orang yang sakit memiliki hak untuk memutuskan kepada siapa dan bagaimana cara memberitahu tentang penyakit, penyakit dan ketakutannya - kata Dorota. - Setiap orang harus melihat pepatah keras: Saya sakit, saya punya ini dan ini. Jika seseorang, bahkan dengan keyakinan terbaiknya, berbicara untuk Anda, Anda sangat marah. Dan itu dibenarkan, karena keintiman manusia tidak boleh dilanggar. Saya pernah mengalami situasi seperti itu. Saya merasa tertipu dan terhina, tetapi untungnya saya bisa mengatasinya. Ada juga sisi lain dari koin. - Banyak orang menyembunyikan penyakitnya, tidak mau membicarakannya, karena tidak percaya bisa mendapatkan bantuan psikologis, informasi tentang pola makan yang benar, pemeliharaan stoma, cara mengatasi gas yang tidak terkontrol, dan cara hidup normal - meyakinkan Dorota. - Aku juga melakukannya. Saya pikir jika saya tidak mengatakan apa-apa tentang diri saya, masalahnya akan hilang. Itu tidak pergi. Sebaliknya, itu tumbuh dan semakin menyakitkan. Dalam perjuangan yang sepi melawan penyakit ini, dengan rasa malu dan sakit, mereka menyakiti orang yang mereka cintai, orang yang paling dicintai. Kebetulan pukulan dilakukan ke kiri dan ke kanan. Bukan karena niat buruk, tapi karena ketidakberdayaan. Ketika Anda menderita, Anda tidak memperhitungkan bahwa penderitaan Anda menyebabkan penderitaan bagi orang lain, itu menyebabkan mereka frustrasi, kecemasan
PentingSemakin banyak pasien dengan stoma
Ada hampir satu juta orang dengan stoma di dunia (sekitar 35.000 di Polandia). Karena perkembangan penyakit peradaban, akan ada lebih banyak penyakit. Kebanyakan dari mereka adalah wanita di atas 50 tahun, tetapi beberapa tahun terakhir menunjukkan bahwa batas usia pasien telah menurun secara signifikan. 80 persen operasi yang membutuhkan stoma adalah konsekuensi dari tumor.
Stoma menyebabkan intoleransi dan penghinaan
Dorota tidak pernah mengalami penolakan dari orang yang dicintainya. Tapi dia tahu seleranya di fasilitas kesehatan. Ketika dia terbaring di rumah sakit setelah operasi ostomy, seorang perawat yang tidak tahu bagaimana cara mengganti tas secara efisien mengatakan kepadanya: - Saya juga harus main-main dengan orang lain ... Lain waktu, karena stoma, dokter ingin mengeluarkannya dari kamar, hanya di koridor. - Dari banyak orang yang datang ke asosiasi, saya mendengar bahwa beberapa melangkah lebih jauh - kata Dorota. - Penderita stoma terkadang dilecehkan, diperlakukan seperti orang inferior. Mereka sering tidak bereaksi, mengucapkan komentar tidak menyenangkan dalam diam, karena mereka takut tidak akan menerima bantuan yang tepat. Sementara itu, tidak ada alasan untuk merasa malu. Ini bisa terjadi pada siapa saja, karena stoma juga muncul setelah kecelakaan di mana usus rusak. Pengabaian terhadap kelompok pasien ini juga dapat dilihat pada akses terbatas ke peralatan ostomy. Tidak ada pasien yang merasa cukup tanpa bertanya-tanya kapan harus mengganti tas. Selama beberapa tahun, Departemen Kesehatan menginginkan pasien stoma menanggung sebagian biaya peralatan. Protes pasien selanjutnya menolak keputusan ini, tetapi ancaman untuk memperkenalkan biaya peralatan masih ada.
PentingApa itu stoma?
Stoma (bahasa Yunani untuk stoma - mulut, bukaan) adalah jalan keluar baru untuk produk metabolisme. Itu dibuat ketika penyakit seperti kanker memerlukan pengangkatan sebagian dari usus kecil, usus besar, anus atau bagian dari sistem kemih. Selama operasi, ahli bedah membuat lubang di dinding perut. Ini disebut stoma atau fistula. Ini menggantikan cara alami menghilangkan konten yang menumpuk di usus atau saluran kemih. Yang paling umum adalah kolostomi, yang dikenal sebagai rektum perut. Ini terbentuk setelah bagian dari usus besar diangkat. Kotoran dikeluarkan melalui kolostomi. Ileostomi menghilangkan isi usus kecil. Urostomi menghubungkan ureter dengan dinding perut untuk memungkinkan urine mengalir keluar (ini menyumbang 10% dari prosedur). Akibat stoma, urin atau isi usus keluar secara tidak terkendali. Inilah mengapa pasien harus menggunakan apa yang disebut Alat ostomy, yaitu kantong untuk isi usus atau urine yang menempel di permukaan perut.
Hidup dengan stoma setiap hari
Stomics dapat menjalani kehidupan profesional, sosial dan sosial yang aktif. Mereka bisa memiliki kehidupan keluarga yang sukses. Kembali bekerja tergantung pada kesehatan Anda secara keseluruhan. Orang dengan stoma dapat berolahraga, bermain ski, hiking, berenang, dan wanita dapat memiliki anak. Dorota juga hidup cukup aktif. Meskipun berjuang setiap hari dengan tubuhnya, dia tidak menyerah pada keadaan normal dengan lusinan batasan. Dia masih penasaran dengan dunia dan tidak punya waktu untuk bosan. Setiap hari diisi dengan baik. Anda harus memeriksa email di Internet, memeriksa apakah seseorang dari asosiasi membutuhkan sesuatu yang mendesak.Nanti kunjungi situs web Kementerian Kesehatan. - Setiap hari saya membuat catatan, menulis peraturan baru agar dapat menyampaikan pesan-pesan ini kepada para ostomate - katanya. - Kami bertemu sebulan sekali untuk saling menceritakan berita, membicarakan masalah, terkadang menangis, terkadang tertawa. Itu adalah bagian penting dari hidup kita. Dua, kadang tiga kali sebulan, Dorota duduk di dewan juri, di mana dia telah bekerja sebagai hakim awam selama beberapa tahun. - Saya sangat puas ketika kami berhasil mendamaikan orang yang berselisih, untuk menarik perhatian mereka pada fakta bahwa tidak ada gunanya berselisih. Setiap hari dia merawat cucunya, putri Kamila. Mereka belajar bersama, bermain, dan berbicara tentang anjing yang mereka temui, kucing di atap. Anda juga harus memasak makan malam, berbelanja, karena Andrzej melakukannya setiap hari. Dan inilah waktunya untuk bertemu teman. Dan di musim semi dia bergegas ke plot. Dia menanam, ayam, berlebihan, melemahkan ... - Beginilah cara saya menciptakan hidup baru saya - katanya sambil tersenyum.
Artikel yang direkomendasikan:
Kartu stoma: dokumen yang memfasilitasi kehidupan dengan stoma bulanan "Zdrowie"
