- Wojciech, apakah Anda malu karena saya menderita psoriasis dan cara berjalan saya miring - saya bertanya kepada putra saya yang berusia 11 tahun. - Bu, jangan pernah! - dia berteriak - Kamu adalah wanita paling cantik di dunia. Suamiku mengikutiku dengan hangat dan mengangguk: Itu benar, sayang. Dia benar, Ladybug ... Dia berbicara seperti itu padaku sejak hari pernikahan. Anda tahu saya bertanya-tanya apakah dia masih ingat nama saya.
Dan nama saya Anna. Saya berumur 29 tahun dan saya tinggal di desa Prężyna, di komune Biała di wilayah Opole. Anda sudah bertemu dengan suami Tomasz dan putra Wojciech. Namun, sebelum kedua pria ini muncul dalam hidup saya, tamu lain datang kepadanya. Dan meskipun saya tidak mengundang mereka, saya harus terbiasa dengan mereka bahwa mereka akan tinggal bersama saya selamanya. Hal pertama yang pertama ...
Hitam, kenapa kamu tidak lari ...?
Saya lahir sehat dan saya bersembunyi seperti itu sampai sekolah dasar. Saya penuh dengan energi dan saya menggunakan kelebihannya dalam olahraga. Saya suka bermain ping-pong dan lari jarak jauh. Berambut gelap, dengan corak kehitaman - saya dengan cepat mendapat julukan "Hitam". - Kamu lari, Black, kamu lari! Bahkan guru olahragaku berteriak setelah aku berdiri di tepi lintasan lari.
Pusing dan pingsan "menyusul" saya di SMP. Dokter mengatakan itu normal karena saya tumbuh dewasa. Saya harus pingsan dua kali sehingga mereka akhirnya membawa saya ke rumah sakit anak-anak di Nysa, melakukan EKG dan menghubungkan saya dengan sebuah Holter. Namun hasil penelitian yang tidak menunjukkan adanya anomali, hanya menegaskan keyakinan mereka bahwa mereka benar. Ahli bedah ortopedi lebih memperhatikan saya ketika saya mengatakan kepadanya bahwa otot lengan dan kaki saya melemah, terutama di sebelah kiri saya, yang anehnya kakinya jatuh ke bawah. Dia menyatakan bahwa saya menderita tendonitis Achilles di kaki kiri saya, memasang gips, memerintahkan suntikan ke sendi lutut, dan menulis pengabaian PE. Hanya untuk keamanan, karena saya masih setelah setiap usaha - pergilah ke tanah! Saya harus melupakan catatan treadmill.
Bintik seperti itu di belakang kepala ...
Dia muncul tiba-tiba, tumbuh dan gatal. Dokter kulit mencurigai bahwa itu bisa menjadi pertanda psoriasis selama konsultasi pertama. Namun, dia merekomendasikan perawatan ringan - salep ringan dan suntikan minum berdasarkan bahan alami. Tidak membantu. Setengah tahun kemudian saya memiliki bintik-bintik di seluruh kepala dan siku saya. Dokter kulit, yang sudah berbeda, memutuskan untuk dirawat di rumah sakit. Maka saya berakhir di rumah sakit di Kędzierzyn Koźle. Saat berusia 15 tahun, saya adalah yang termuda di departemen itu. Pasien lain memperlakukan saya seperti anak perempuan. Mereka menyarankan cara menelan pil besar dan cara mencuci rambut berminyak dari semua salep dan lotion ini serta cara menatanya agar noda tidak terlihat. Karena saya tidak mengizinkan diri saya untuk memotong rambut saya, panjang sampai pinggang.
Untuk dua masalah, "ibu rumah sakit" saya tidak mungkin. Kaki saya semakin lemah sehingga saya tidak bisa membawa sandal jepit ringan sekalipun ketika saya akan mandi atau untuk mengekspos diri saya ke lampu. Itu adalah tabung berdiri seperti di beberapa solarium. Anda harus memasukinya dan menutup mata Anda agar tidak membuat mereka iritasi dengan sinar yang kuat. Tapi begitu saya menutup mata, saya langsung kehilangan keseimbangan. Jadi para dokter ingat saya pingsan dan menemukan bahwa saya memiliki beberapa kelainan saraf - mungkin labirin yang rusak. Mungkin…
Wanita Cina di Karibia
Setahun kemudian, saya "mendarat" di rumah sakit lagi. Kemudian akhirnya ternyata apa yang "mekar" di kulit saya. Saya mendengar: psoriasis plak dan saya tidak tahu tentang apa itu. Itu tahun 2006. Internet baru saja berkembang, saya tidak punya akses ke sana. Tidak ada orang dengan psoriasis di sekitar saya. Tidak ada yang menakut-nakuti saya, tetapi juga tidak ada yang menasihati saya. Saya menerima diagnosis dengan tenang: penyakit seperti penyakit. Tapi saya jengkel dengan perawatan konstan ini: meminyaki kulit, lampu, dan dengan hati-hati mengoleskan cygnoline sehingga psoriasis terbakar, bukan jaringan sehat. Setelah kembali, saya melanjutkan prosedur ini - karena harus - tetapi secara tidak teratur dan enggan.
Dan saya sangat malu dengan psoriasis ini ... Di sekolah - pertama di sekolah menengah dan kemudian di sekolah menengah, tidak ada yang tahu saya mengidapnya. Aku mengikat rambutku menjadi sanggul dan menjepitnya dengan syal gadis pin'up warna-warni. Saya menyembunyikan noda di tangan saya di bawah lengan panjang saya. Untungnya, kaki saya tidak "mandi", jadi saya bisa memakai celana pendek. Dan karena di rumah sakit saya dirawat terutama selama liburan musim panas atau musim dingin dan saya kembali dari kecokelatan menjadi perunggu yang indah, orang-orang bergosip bahwa orang tua saya akan mengirim saya ke Karibia. Segera setelah di rumah sakit, psoriasis menghilang. Tetapi beberapa stres, infeksi, pilek sudah cukup untuk membuat mereka segera kembali, memerah, meledak.
Saya jarang memakai sepatu selain sepatu kets, dan sepatu hak tinggi hanya 2 kali dalam hidup saya. Kakiku menjadi semakin terkulai, tidak stabil, melengkung dan jatuh. Seperti wanita Tionghoa dengan kaki terikat. Aku berjalan membungkuk ke depan, "menjentikkan" kakiku seperti bangau dan tersandung di atasnya. Tes - computed tomography dan EEG - sekali lagi tidak menunjukkan apa-apa. - Anda harus memakai sepatu ortopedi dengan sol dalam berkontur khusus dan semuanya akan rata - kata dokter. Untuk mendiagnosis saya untuk polineuropati, namun tidak satupun dari mereka berpikir ...
Artikel yang direkomendasikan:
POLINEUROPATHES - penyebab, tipe, gejala dan pengobatanLadybug hamil
Saya berumur 17 tahun ketika saya bertemu dengan calon suami saya. Dia sedang merenovasi rumah orang tuanya. Itu langsung menarik perhatian saya. Satu, perjalanan bersama kedua ke disko. Ketiga, kencan keempat. Saya tidak memberi tahu dia tentang psoriasis sampai diketahui bahwa kami akan bersama - jika kami bisa melakukannya selamanya. Saya takut reaksinya, jadi saya jelaskan bahwa saya iri pada gadis-gadis yang bisa memakai pakaian renang, karena itu ada di kulit saya dari waktu ke waktu "bintik-bintik seperti itu muncul". Tomasz tidak menjawab apapun saat itu ... Dan keesokan harinya dia berkata: Tidak masalah, Ladybug.
Hari ini saya tahu bahwa nenek Tomasz-lah yang menjelaskan kepadanya apa itu psoriasis dan apa hubungannya. Dan untuk saya…? Nah, Anda tahu betapa pentingnya untuk memastikan bahwa seseorang mencintai kita tanpa syarat - apakah kita memiliki selulit, keriput, noda atau tidak. Dan jika kita sudah memilikinya, kita tidak perlu menyembunyikannya. Pada 2008, saya hamil. Ya, ya, Anda menebaknya dengan benar - saya berusia 18 tahun. Orang tua saya kemudian mengeluh karena terlalu dini. Hari ini, ketika saya tidak boleh memberi mereka cucu kedua, mereka mengatakan itu adalah takdir, memang sudah seharusnya.
Janin berkembang dengan normal. Itu lebih buruk dengan saya. Sejak awal kehamilan, otot saya sangat lemah sehingga saya tidak bisa berjalan. Selain itu, pertama, karena keracunan kehamilan, saya kehilangan hingga 45 kg, dan kemudian saya bertambah 36 kg! Karena otot-otot yang lemah ini saya tidak bergerak sama sekali, tetapi saya memakan apa yang saya rasakan di lengan saya. Kaki saya sangat kusut sehingga saya jatuh dua kali ketika saya hamil 8 bulan. Untungnya, Wojciech lahir dengan sehat - 10 poin pada skala Apgar.
Noda itu menyerang
Karena Anda tahu, ada dua teori. Menurut satu, psoriasis menurun selama kehamilan, dan menurut yang lain, ini adalah saat hujan paling banyak. Nah, dia memandikan saya tidak lama sebelum pemutusan hubungan kerja, dan itu semua pada saya. Pertama mengambil kaki, kemudian batang tubuh, punggung, kepala dan kemudian bagian tubuh yang paling penting bagi saya - payudara. Perubahannya sangat menyakitkan sehingga saya menangis saat memberi makan Wojciech. Saya sudah lama berargumen bahwa saya tidak akan mengonsumsi steroid agar si kecil yang minum ASI tidak menyerapnya. Namun, ketika psoriasis menyerang puting susu begitu banyak sehingga mulai pecah dan tidak ada pertanyaan tentang menyusui, saya lemas. Saya meninggalkan putra dan suami saya dalam perawatan ibu saya dan pergi sendiri ke rumah sakit.
Itu adalah dua minggu terlama dalam hidup saya. Lesi psoriatis tidak mau sembuh. Cygnolina membakar kulit di bawah payudaraku begitu parah sehingga aku tidak bisa memakai bra. Badan saya sakit, tetapi jiwa saya lebih sakit, karena saya merindukan keluarga saya. Ini adalah rawat inap psoriasis saya yang terakhir. Terakhir kali saya ke sana karena alasan ini adalah pada tahun 2012. Saya telah menangani psoriasis sendiri sejak saat itu. Saya punya metode sendiri: banyak lidah buaya (segar dan gel), kulit kayu ek dan minyak jarak. Dan meminyaki, meminyaki, meminyaki ... Dan semuanya akan baik-baik saja jika bukan karena kakiku.
Gadis itu yang menciptakan penyakit
Hidup saya melewati hal-hal biasa. Merenovasi rumah dan pindah ke sana, dan kemudian menjalankan pertanian saya sendiri dan merawat putra kami tanpa bantuan nenek dan ibunya. Psoriasis tidak menyerang, jadi saya merasa aman. Terlalu aman ... Tapi aku semakin kehilangan kendali atas kakiku yang kusut.
Saya semakin takut berjalan di permukaan yang tidak rata, air, salju, es. Semakin sulit mengemudikan mobil karena saya tidak dapat menekan kopling dengan benar dengan kaki kiri saya. Semakin sering saya mengendarai Wojciech dengan kereta bayi yang memberi saya dukungan yang stabil, dan semakin jarang saya menggendong putra saya. Saya menghibur diri sendiri bahwa kaki saya yang kusut tidak berbahaya, bahwa saya harus mendapatkannya dari ayah saya, karena dia juga berjalan sedikit berbeda. Dan ketika ahli ortopedi meneriaki saya bahwa saya menemukan penyakit saya daripada memakai sol ortopedi yang tepat, saya berhenti berbicara dengan dokter tentang gaya berjalan bangau saya. Hari ini saya tahu bahwa saya harus lebih tegas ...
Jangan khawatir, sekarang ada kursi roda yang bagus ...
Saya jatuh dari tangga beberapa kali. Saya memecahkan yang terburuk tiga tahun lalu. Tomasz di tempat kerja, Wojciech di sekolah. Dengan sakit punggung dan bokong, saya berjuang keras untuk menuruni tangga. Suamiku takut meninggalkanku sendirian. Saya berharap saya tidak bunuh diri di rumah saya sendiri. Dia memerintahkan pencarian spesialis.
Ahli saraf pertama yang saya tidak ingat dengan baik. Saya hanya bertanya apakah kaki saya yang terkulai dan pusing mungkin ada hubungannya dengan psoriasis. Dia menggeram kepada saya bahwa seseorang tidak dapat menghubungkan satu sama lain dan bahwa dia tahu yang terbaik karena dia adalah seorang dokter. Dan selain itu, tidak perlu khawatir saya tidak bisa berjalan, karena sekarang kursi roda dibuat sangat nyaman, jadi saya akan bisa bergerak lebih baik daripada berdiri.
Pendekatan ahli saraf kedua adalah kompetensi penuh. Dia mengarahkan saya untuk melakukan tes: kekurangan vitamin, penyakit Lyme, karena kutu telah menggigit saya beberapa kali dalam hidup saya, dan akhirnya, pemeriksaan elektroneurografi (ENG). Yang terakhir menunjukkan bahwa saya telah merusak saraf tibialis dan tetraplegia lanjut. Mencari penyebabnya, mereka juga mengambil cairan serebrospinal untuk saya, karena mereka mencurigai multiple sclerosis, tetapi tidak ada yang mengarah ke MS.
Menunggu alat bantu pernapasan
Diagnosis akhir: penyakit kedua saya adalah polineuropati aksonal-demilatasi yang ditentukan secara genetik. Progresif, tanpa kemungkinan sembuh ... Dan bahkan rehabilitasi. Saya menelepon banyak fisioterapis. Banyak yang bahkan tidak menelepon kembali. Tidak ada yang mau menjalani rehabilitasi yang rumit. Karena otot saya, yang masih akan melemah, tidak bisa kelebihan beban, tapi harus digerakkan. Ada seorang fisioterapis yang mencoba membantu saya. Saya hanya menjalani 10 perawatan: medan magnet dan laser untuk tulang belakang lumbar, yang paling mengganggu saya. Maka tidak ada usulan terapi lain.
Bagaimana sekarang Saya bergerak berkat orthosis. Mereka menstabilkan kaki dan otot kaki saya. Berkat mereka saya tidak tersandung dan mendarat di tanah setelah setiap langkah. Saya memakainya sepanjang hari. Saya melepasnya di malam hari dan saat saya di rumah. Otot tangan saya juga melemah. Saya masih memiliki refleks menggenggam, tetapi saya tidak akan membuka botol air sendiri.
Saya takut. Saya takut saat ini ketika saya menjadi tidak berdaya, pasif, bergantung pada orang lain. Saya takut saat alat bantu pernapasan akan bernafas untuk saya dan jantung saya akan mulai berdetak semakin lambat. Saya takut suatu hari tubuh saya akan bengkok, seperti tanaman yang tertiup angin. Karena kami memiliki otot di mana-mana. Seberapa cepat itu terjadi? Saya tidak tahu. Prognosisnya bervariasi. Saya bisa mengganti kursi roda dalam setahun. Saya juga bisa melakukannya hanya ketika saya berusia 60 tahun.
Saya memakai ski dan merangkul kehidupan
Saya tidak akan pernah memakai sepatu hak tinggi lagi. Ketika saya bertanya kepada suami saya, apakah dia menyesal karena saya sangat feminin dengan sepatu kets ini, saya melihat celaan di matanya: Bagaimana Anda bisa menanyakan itu, Sayang? Aku mencintaimu dengan semua sepatumu. Saya bertanya kepada putra remaja itu: Wojciech, dan Anda tidak malu ketika saya berjalan begitu miring dan memiliki bintik-bintik di tubuh saya? Dia bergerak dan berteriak: Ayo, bu! Bagaimanapun juga, Anda adalah wanita tercantik di dunia. Ayah, seorang pengemudi profesional, menelepon saya setiap hari, bahkan dari rute terpanjang, untuk berbicara dengan "apel di mata" untuk sementara waktu. Ibu dengan tenang memulai hari hanya ketika dia mendengar kabar dariku di telepon: Aku sudah bangun, ibu, dan aku mengerti segalanya. Dan saudara laki-laki saya, melihat saya memakai orthosis, bercanda bahwa bagi saya musim ski berlangsung sepanjang tahun.
Orang yang saya cintai mendekati penyakit saya secara alami. Mereka tidak merasa kasihan padaku, dan mereka hanya membantuku jika diperlukan. Saya merasa aman dengan penerimaan kasih mereka yang sederhana. Orang asing bereaksi lebih buruk… Saya pernah mencoba sepatu di toko sepatu. Saya melepas orthosis, dengan susah payah, dengan canggung meletakkan kaki saya di sepatu yang saya coba. Yang pertama tidak pas. Yang kedua - tidak cocok. Begitu pula yang ketiga. Saya belum mengukur yang keempat. - Jika Anda meregangkan semua sepatu saya untuk saya, tidak ada yang akan membelikannya untuk saya nanti - pramuniaga itu marah. Terhina dan kaget, saya meminta maaf padanya dan pergi ...
Saya berusia 29 tahun dan hidup dengan dua penyakit yang tidak dapat disembuhkan. Saya mengurus rumah dan keluarga. Tidak bekerja. Pada sertifikat saya dengan kecacatan sedang, rekomendasi berikut ditulis: bekerja hanya dalam kondisi yang dilindungi. Saya tidak akan menemukannya di distrik kecil kami.Tapi aku tidak bisa membayangkan diriku menganggur. Saya membantu suami saya dalam menjalankan bisnis. Saya menyimpan semua dokumentasi. Tomasz mendirikan tempat pemeliharaan lebah di halaman belakang dan saya ingin melakukannya di sana. Misalnya untuk menjual madu atau menjalankan website. Saya tidak bisa berbuat apa-apa dengan sarang atau lebah. Tetapi seperti yang Anda lihat, saya tidak akan hidup sedemikian rupa sehingga hanya menunggu kematian!
