Bagaimana hidup dengan PENYAKIT KRONIS - wawancara dengan Prof. Tomasz Pasierski

Orang yang sakit kronis harus menerima penyakitnya dan belajar menghadapinya. Kualitas hidup juga penting. Bagaimana memastikan kehidupan yang nyaman secara kronis bagi pasien. Apa yang harus dilakukan agar penyakit tersebut tidak mendominasi kehidupan pasien? Tergantung pada apa?

Rasa sakit, isolasi dari lingkungan, dan kesepian orang yang sakit kronis adalah inti dari setiap penyakit kronis. Apa yang bisa dilakukan orang seperti itu untuk hidup lebih baik? Prof. dr hab. n. med. Tomasz Pasierski, kepala Departemen Kardiologi dan Penyakit Vaskular di Rumah Sakit Spesialis Międzylesie, kepala Departemen Bioetika, Dasar-dasar Humanistik Kedokteran, Universitas Kedokteran II Warsawa.

Apa yang spesial dari penyakit kronis?

PROF. DR HAB. N. MED. TOMASZ PASIERSKI: Ini jangka panjang, biasanya tidak dapat disembuhkan, disertai disfungsi dan / atau kecacatan yang menyertai, membutuhkan terapi khusus, rehabilitasi, perawatan atau perawatan diri. Ini memenuhi seluruh hidup pasien, mengganggu semua area fungsinya, dan mengubah identitas. Itu merusak ritme kehidupan normal, menyebabkan krisis dalam hubungan dengan tubuh sendiri dan dunia. Ini menyebabkan ketidaknyamanan fisik dan mental karena rasa sakit, ketegangan dan emosi negatif, keterbatasan fisik atau hilangnya fungsi.

Menjaga kualitas dan kenyamanan hidup orang yang sakit kronis, selain dari aspek medis, memiliki aspek humanistik murni. Berapa proporsi di antara mereka?

T.P .: Ketika orang yang sakit tercabik-cabik oleh suatu penyakit, bagian somatik "air mata" juga bagian eksistensial. Dokter harus menyadari dasar masalahnya, menyelidiki penyakit dan pengalaman sakitnya, memahami orang yang sakit secara keseluruhan, menciptakan kesamaan pemahaman dengannya, dan memperkuat hubungan ini. Tugasnya adalah menyesuaikan pasien dengan situasi sakit dengan cara terbaik, untuk membuat hidupnya - misalnya dengan asma, multiple sclerosis, diabetes, penyakit terkait demensia - sebaik mungkin.

Kualitas hidup ada dalam setiap kehidupan, baik itu lebih baik atau lebih buruk. Dan inilah pesan dasar tentang penyakit kronis, termasuk demensia. Tidak dapat diasumsikan bahwa nyawa pasien demensia tidak ada nilainya. Itu bisa hangat, menyenangkan, aman, dan bisa menjadi rumah perawatan sosial tanpa jiwa. Menurut konsep pengobatan yang berpusat pada pasien, pendapat pasien tentang bagaimana perasaannya sebagai hasil dari intervensi kami adalah yang terpenting. Kami memberinya, misalnya, obat kemoterapi untuk kanker yang sangat lanjut, kami memperpanjang umurnya 2-3 bulan, tetapi bulan-bulan ini penuh dengan muntah dan kelemahan. Terserah orang yang sakit untuk menilai apakah pilihan ini menguntungkan mereka.

Bukan hanya penyakit, tapi intervensi medis bisa mengganggu kualitas hidup. Seperti apa dari sudut pandang dokter dan pasien?

T.P .: Secara realistis, karena esensi penyakit kronis adalah ketidakmampuan untuk menyembuhkannya secara permanen, upaya penting dalam pengobatan penyakit tersebut adalah adaptasi terhadap kehidupan jangka panjang dengan penyakit tersebut, peningkatan kualitas hidup pasien - seringkali satu-satunya ukuran keberhasilan medis! Selain fokus pada aspek biokimia dan fisiologis penyakit, dokter juga memperhatikan aspek subjektif dari kesehatan - yaitu kualitas hidup - kualitas hidup, dan sebenarnya kualitas hidup yang dikondisikan oleh kesehatan: Health Related Quality of Life - HRQoL. Kualitas hidup adalah penilaian aspek penting pasien dari dampak penyakit dan pengobatan terhadap fungsi fisik, mental dan sosial mereka. Penilaian rutin kualitas hidup dianjurkan, tetapi gambaran keseluruhan dari situasi kehidupan pasien disediakan bersama oleh pemeriksaan klinis dan kualitas hidup sebagai interpretasi dari tingkat ketidaknyamanan yang dirasakan - nyeri, disfungsi, kecacatan.

Bagaimana tepatnya seorang dokter dapat menggunakan penilaian kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan?

T.P .: Ini memberikan umpan balik kepada dokter tentang kemajuan pengobatan, suplemen berharga untuk pemeriksaan medis. Pemantauannya memberikan informasi terkini apakah perlu menarik diri dari terapi tertentu atau apakah dapat diintensifkan. Mengoptimalkan efektivitas pengobatan meningkatkan kenyamanan pasien, yang merupakan nilai tersendiri. Dengan setiap pasien, terutama di usia tua, pertanyaan dasarnya adalah: apa gunanya intervensi? Bagaimana, misalnya, kualitas hidupnya setelah menggunakan penggantian katup aorta dengan kateter yang canggih? Dengan itu, kualitas hidup meningkat secara signifikan, yang juga menjadi dasar pembiayaan.

Tetapi jika kami melakukan operasi yang sangat mahal dan pasien merasa lebih buruk setelahnya, itu akan merusak rasa. Data kualitas hidup dapat digunakan sebagai argumen untuk melibatkan pasien dalam membuat keputusan dalam proses pengobatan, dalam mendorong pasien untuk berusaha, mengelola penyakitnya sendiri, memotivasi pasien untuk mengontrol diri dan mengikuti rekomendasi.

Di sisi lain, kesiapan pasien untuk bekerja sama dengan dokter, kemauan dan kemampuan untuk mengubah gaya hidup untuk memungkinkan pengobatan yang efektif (beberapa penyakit memerlukan banyak keterlibatan dalam terapi, mempelajari tentang kekhususan penyakit) sangat bergantung pada kesejahteraannya. Diketahui bahwa gangguan emosional meningkatkan perasaan tidak nyaman.

Dasar kualitas hidup adalah berfungsi mandiri, kemandirian dalam melakukan aktivitas kehidupan, tidak ada batasan fisik ...

T.P .: Umumnya - menjaga diri sendiri. Pada kebanyakan penyakit kronis, kualitas hidup ditingkatkan dengan rehabilitasi medis, pekerjaan dan psikososial yang dipahami secara luas. Namun, ini adalah salah satu aktivitas kedokteran yang sedikit terabaikan. Diketahui bahwa rehabilitasi tidak menyembuhkan, tetapi meningkatkan, itu membuat orang-orang di lingkungannya lebih beradaptasi dengan kondisi kehidupan. Pada saat yang sama, misalnya, pada gagal jantung kronis, efek menguntungkan dari rehabilitasi fisik telah didokumentasikan dan dimasukkan dalam metode pengobatan.

Memperoleh kualitas hidup yang baik merupakan salah satu tujuan terapeutik yang menyeluruh, misalnya pada pasien dengan diagnosis diabetes tipe 1. Bagaimana fungsi kategori kualitas hidup dalam perawatan diabetes?

T.P .: Pada diabetes, masalah terbesar adalah beradaptasi dengan terapi - pemberian obat dan kontrol glikemik. Ini adalah salah satu penyakit kronis di mana pengujian tingkat kepuasan dengan kehidupan pasien tampaknya menjadi elemen yang sangat diperlukan - dan meskipun dalam standar perawatan efektif yang komprehensif saat ini untuk pasien sakit kronis, penilaian kualitas hidup adalah elemen norma, ini adalah subjek penelitian ilmiah daripada praktik sehari-hari.

Ada contoh?

T.P .: Satu studi membandingkan kualitas hidup pasien yang menggunakan pompa insulin yang lebih nyaman dalam terapi daripada pena standar. Hal ini menunjukkan adanya korelasi antara penurunan parameter klinis yang dicapai pasien - yang dinyatakan dalam kadar hemoglobin terglikasi - dengan kisaran komponen kualitas hidup seperti keterbatasan fisik dalam memenuhi peran sosial dan fungsi fisik. Studi lain menunjukkan bahwa hasil pengobatan yang lebih baik dicapai oleh pasien yang puas dengan hubungannya dengan tim interdisipliner yang melakukan terapi. Oleh karena itu, peran tim semacam itu harus peduli untuk memahami hubungan emosional dan intelektual pasien dengan penyakit dan membantu memecahkan masalah.