Ini adalah obat pertama di dunia yang memberikan kesempatan kepada penderita atrofi otot tulang belakang untuk menghentikan penyakit dan meningkatkan kualitas hidup mereka. Namun, di Polandia tidak ada peraturan yang memungkinkan pasien memiliki akses awal ke obat tersebut. Itulah sebabnya pasien dan keluarganya menulis ribuan surat kepada pemerintah untuk mengubah undang-undang dan memberikan kesempatan pengobatan.
Atrofi otot tulang belakang (SMA) adalah penyakit langka yang menyebabkan pengecilan otot progresif, termasuk yang bertanggung jawab untuk bernapas dan menelan, yang menyebabkan gagal napas. Ia juga merupakan pembunuh genetis terbesar bagi anak-anak, karena ketika ia lahir pada bayi ia bisa mati dengan sangat cepat karena gagal napas sampai usia dua tahun. Sampai saat ini, atrofi otot tulang belakang (SMA) dianggap sebagai penyakit yang tidak dapat disembuhkan. Namun, pada musim panas 2016, ternyata obat pertama di dunia, nusinersen, dikembangkan, memberikan kesempatan kepada penderita atrofi otot tulang belakang untuk menghentikan penyakit dan meningkatkan kualitas hidup mereka. Tidak ada peraturan di Polandia yang memungkinkan pasien memiliki akses awal ke obat tersebut. Itulah sebabnya pasien dan keluarganya menulis ribuan surat kepada pemerintah untuk mengubah undang-undang dan memberikan kesempatan pengobatan - seperti halnya di negara lain.
Nusinersen - obat SMA pertama yang menghentikan perkembangan penyakit
Baru-baru ini, di banyak negara Eropa dan dunia, nusinersen sudah digunakan dengan istilah yang disebut Program Akses Awal (EAPs), menyelamatkan nyawa banyak anak yang sakit. Di Polandia, hukum tidak mengizinkan hal-hal seperti itu. Baru pada 2017, undang-undang tersebut mengizinkan peluncuran program akses awal. Namun, ketentuan yang diusulkan oleh Kementerian Kesehatan tidak membiayai satu pun kunjungan medis yang diperlukan untuk menerima obat, belum lagi biaya rawat inap dan administrasi nusinersen.
Orang tua dari anak-anak dengan SMA meminta ketersediaan terapi SMA di Polandia sebagai bagian dari prosedur akses awal, serta penggantian biaya obat di masa mendatang.
Selain itu, pengobatan dengan itu harus dihentikan pada hari obat tersebut terdaftar dan tidak ada kemungkinan kelanjutan pengobatan secara otomatis. Dalam kasus SMA, gangguan apa pun dalam pengobatan dapat menyebabkan kemunduran kesehatan yang tidak dapat diperbaiki, termasuk kematian.
Peserta kampanye YES untuk pengobatan SMA di Polandia berjuang agar pasien Polandia dapat diobati dengan nusinersen dan agar mereka dimasukkan ke dalam daftar obat yang diganti segera setelah dirawat. Ada juga kebutuhan akan pusat di mana obat dapat diberikan, karena ini dilakukan dengan suntikan ke tulang belakang dan prosedur medis yang sulit harus dilakukan oleh seorang spesialis.
Oleh karena itu, komunitas SMA Polandia meminta Perdana Menteri untuk mempertimbangkan tuntutan di atas dan menganut slogan: YA untuk perawatan SMA di Polandia. Anda dapat bergabung dengan kampanye di Facebook. Orang tua juga didukung oleh Yayasan SMA
Artikel yang direkomendasikan:
Yayasan SMA mendukung pasien dengan atrofi otot tulang belakang Baca juga: Distrofi otot - pengobatan dan rehabilitasi pada distrofi otot Distrofi otot Duchenne: penyebab dan gejala. Rehabilitasi pada distrofi ... Atrofi Otot Tulang Belakang - konferensi pendidikan untuk keluarga dengan SMA
