Ketika Asosiasi didirikan, pengobatan pasien hemofilia di Polandia sangat buruk. Banyak yang telah berubah berkat kegiatan PSCH, tetapi masih ada masalah yang perlu diselesaikan - para ahli dan pasien ditekankan selama Gala dalam rangka peringatan 30 tahun kegiatan Asosiasi.
Asosiasi Polandia Pasien Hemofilia adalah salah satu asosiasi pasien pertama yang didirikan setelah perubahan politik di Polandia. Alasan penciptaannya adalah situasi buruk orang sakit.
Perawatan perdarahan hanya mungkin dilakukan di rumah sakit, butuh waktu berjam-jam untuk obat itu diberikan, selama itu perdarahan berkembang, menyebabkan rasa sakit yang sangat parah dan komplikasi kerusakan sendi dan kecacatan. Nyawa orang sakit disubordinasikan untuk kunjungan ke rumah sakit.
“Kami tahu ada kesenjangan dalam tingkat perawatan dan perawatan hemofilia kami di seluruh dunia. Kami juga mengetahui tentang tragedi yang mempengaruhi pasien di banyak negara ketika HIV dan HCV terinfeksi dengan penggunaan faktor pembekuan. Oleh karena itu, segera setelah ada kesempatan untuk bergabung di Polandia, kami memahami bahwa kami harus bertindak agar tragedi yang menyentuh orang sakit di dunia ini tidak menjadi milik kami - kata Bogdan Gajewski, presiden PSCH.
Asosiasi Polandia untuk Pasien Hemofilia saat ini merupakan salah satu asosiasi pasien yang paling aktif di Polandia. Dia berjuang untuk meningkatkan pengobatan dan memulai perubahan sistemik.
- Awal keterlibatan saya kembali ke masa ketika tingkat pasokan konsentrat faktor pembekuan kami lebih rendah daripada yang disebut minimum untuk menyelamatkan nyawa. Kami tahu bahwa pasien di luar negeri, termasuk di negara-negara bekas Blok Timur, dirawat dengan lebih baik. Banyak klub lapangan, misalnya di Wrocław, menyelenggarakan lokakarya pelatihan dan kamp rehabilitasi, di mana pasien muda dapat belajar memberikan obat secara intravena dan dirawat secara profilaksis selama 2 minggu. Kehidupan masa kanak-kanak yang normal selama 2 minggu ini, tanpa rasa sakit dan takut berdarah, sangat berarti bagi kami. Pengalaman ini berarti bahwa ketika saya tumbuh dewasa dan melihat bahwa saya dapat melakukan sesuatu untuk asosiasi, saya bersedia melakukannya - kata Radosław Kaczmarek, yang, selain aktif di PSCH, juga merupakan anggota otoritas (European Haemophilia Consortium).
Saldo 30 tahun beroperasi
Berkat kegiatan PSCH dan dukungan para ahli, dimungkinkan untuk membuat Program Nasional Perawatan Pasien Hemofilia untuk 2005-11, dan kemudian edisi berikutnya. Hasilnya, suplai obat-obatan kepada pasien meningkat secara signifikan dan mendekati indikator Eropa.
- Berkat ini, orang sakit bisa mulai menjalani kehidupan normal. Saat ini, pasien memiliki obat-obatan yang tersedia di rumah, mereka tidak harus pergi ke rumah sakit, mereka tidak harus menjadi lumpuh karena stroke terus menerus - kata Bogdan Gajewski.
Pada tahun 2008, program pencegahan untuk anak-anak diperkenalkan di Polandia: mereka mulai menerima faktor pembekuan sebelum perdarahan muncul, untuk mencegahnya.
- Program pencegahan memperkenalkan anak-anak pada abad ke-21. Itu adalah terobosan. Program ini dikembangkan berdasarkan standar Inggris, memperkenalkan obat-obatan modern, pengiriman obat ke rumah, dan tanggung jawab perusahaan atas munculnya inhibitor - tegas Dr. Piotr Marusza, yang mengembangkan program di National Health Fund.
Asosiasi mendidik pasien, dan seringkali juga dokter - hemofilia adalah penyakit langka, hanya sedikit dokter yang tahu tentang pengobatannya. Karena itu, dari 1 persen. PSCH menerbitkan buku, CD dengan film tentang hemofilia. Mereka pergi ke orang sakit, keluarga mereka, dokter, perawat, guru dan perpustakaan di seluruh Polandia.
- PSCH menikmati pengakuan besar di Eropa dan dunia. Komitmen Asosiasi kepada pasien, menerbitkan banyak materi pendidikan, melakukan pelatihan, dan komunikasi intensif dengan para pejabat sangat mengesankan. PSCH hampir selalu menjadi yang pertama dari 45 organisasi anggota EHC yang menyerahkan data pengobatan yang dibutuhkan. Ini membangkitkan rasa hormat dan menegaskan keyakinan bahwa PSCH adalah salah satu organisasi yang paling dinamis beroperasi di bagian Eropa ini - menekankan Radosław Kaczmarek.
Masa depan pengobatan di Polandia
Terlepas dari keberhasilannya, masih banyak yang harus dilakukan untuk meningkatkan standar perawatan di Polandia.
- Pengenalan Program Perawatan Hemofilia Nasional (untuk dewasa) dan program pencegahan (untuk anak-anak) merupakan pencapaian yang luar biasa. Pengalaman menunjukkan bahwa Asosiasi harus memastikan bahwa ketentuan kedua program tersebut dilaksanakan sepenuhnya. Sekarang kami menunggu dengan ketegangan yang besar untuk persetujuan Program Nasional untuk tahun-tahun mendatang (2019-23) - kata Adam Sumera, wakil presiden PSCH.
- Prioritas kami adalah melanjutkan Program Nasional Perawatan Pasien Hemofilia dan Gangguan Hemoragik Terkait, yang menyediakan terciptanya jaringan pusat perawatan yang komprehensif. Hanya dengan begitu pasien akan memiliki kesempatan untuk menerima perawatan yang tepat, tidak menyimpang dari standar Eropa, tambah Bogdan Gajewski.
