Penelitian tentang pengalaman orang-orang dengan NCHZJ

# KUPAPYTAŃ adalah studi pasien Polandia pertama tentang pengetahuan, aksesibilitas, dan pengalaman orang-orang dengan NCHZJ di bidang terapi modern. Studi ini dibuat dan dilakukan oleh "Penggemar Łódź" - sebuah asosiasi yang mengumpulkan orang-orang dengan penyakit radang usus.

Penyakit Radang Usus (IBD), seperti beberapa penyakit autoimun lainnya, dianggap penyakit dari masyarakat maju, yang merupakan masalah sosial yang serius. Berdasarkan data Asosiasi Turis Polandia, diperkirakan di Polandia lebih dari 50.000 orang menderita penyakit radang usus. orang, termasuk 10-15 ribu. untuk penyakit Leśniowski - Crohn dan 35-40 ribu. untuk Ulcerative Colitis.

Kebanyakan dari mereka adalah kaum muda, lebih dari 70% orang sakit adalah orang di bawah 35 tahun yang baru saja memasuki kehidupan: mereka ingin belajar, bekerja, menjalin hubungan, memulai sebuah keluarga dan berpartisipasi dalam kehidupan sosial. Sayangnya, penyakit dan gejala yang menyertainya, seperti nyeri, diare, demam, pendarahan dari saluran cerna yang berujung pada anemia, kurang gizi, body wasting, dan komplikasi dari berbagai organ, seringkali membuat mereka tersisih dari berbagai bidang kehidupan.

Selama ini penyakit tersebut belum ada obatnya atau pencegahannya, maka dari itu sangat penting untuk tidak mengabaikan gejalanya, segera membuat diagnosis yang tepat dan sesegera mungkin pengobatan simptomatik sesuai dengan stadium dan stadium penyakit. Untuk pasien dengan NCJ, yang paling penting adalah masuk ke dalam remisi jangka panjang dan hidup senormal mungkin. Dalam banyak kasus, pengobatan konvensional tidak membantu dan satu-satunya alternatif adalah obat antiinflamasi modern dari kelompok antibodi monoklonal, mis. pengobatan biologis. Terlepas dari upaya masyarakat yang terlibat, akses ke pengobatan modern pasien NCJ dibatasi di Polandia dan sangat berbeda dari standar Eropa.

Tidak ada pengetahuan yang dapat diandalkan

Kesadaran akan adanya terapi modern di antara pasien tampaknya tinggi. - Perawatan biologis adalah salah satu topik utama yang didiskusikan oleh para penderita NCHZI di Internet, serta selama pertemuan pendidikan untuk pasien. Pasien bertukar informasi, pengalaman dan gejala yang berkaitan dengan pengobatan biologis. Dapat dimengerti, kita semua mencari informasi tentang terapi yang memungkinkan kita untuk berfungsi secara relatif normal, kata Monika Leder-Jankowska, wakil presiden Asosiasi "Łódzcy Zapaleńcy", yang terkena penyakit Leśniowski-Crohn. Namun, seperti yang diperlihatkan oleh praktik, terdapat kurangnya pengetahuan yang dapat diandalkan tentang terapi ini, dan pengalaman orang yang telah atau digunakan untuk pengobatan modern tidak lengkap dan oleh karena itu tidak dapat menjadi sumber informasi yang obyektif bagi pasien.

Kami menangani masalah dengan tangan kami sendiri

Ide studi # KUPAPYTAŃ tentang pengetahuan, ketersediaan dan pengalaman pasien dengan NCJ di bidang terapi modern (terapi biologis) lahir di Asosiasi sebagai reaksi terhadap diskusi pasien yang sedang berlangsung tentang topik ini, yang menunjukkan bahwa meskipun kesadaran yang relatif tinggi akan keberadaan bentuk modern pengobatan, baik pengetahuan tentang esensinya maupun ketersediaannya di

Polandia masih belum cukup. Terlebih lagi, tidak mengherankan bahwa kekhawatiran pasien yang semakin meningkat terkait dengan terapi itu sendiri - perjalanan dan efeknya, serta ketersediaannya - kondisi penerimaannya atau jaminan kelangsungan pengobatan, yang dalam banyak kasus dipertanyakan.

Mempertimbangkan hal di atas, sangat penting bahwa pertanyaan dalam survei dikembangkan oleh pasien yang membentuk Asosiasi "Łódzcy Zapaleńcy", dengan bantuan perusahaan riset Open Pharma House, dan ahli gastroenterologi yang mendukung proyek dengan pengetahuan substantif mereka. Hal ini memungkinkan kami untuk percaya bahwa pemeriksaan akan membantu mendiagnosis yang paling penting, yang paling dekat dengan kehidupan pasien dan masalah yang paling vital, sambil mempertahankan tingkat substantif dan metodologis tertinggi.

Kami meminta, meneliti, dan berubah

Tujuan dari penelitian ini adalah untuk mengatur dan memperjelas informasi tentang pengetahuan, pengalaman dan harapan pasien terkait dengan terapi biologis.Hasil akhir dari penelitian ini adalah pengembangan respon pasien dalam bentuk laporan, yang kemudian akan menjadi dasar substantif untuk upaya selanjutnya dari komunitas NZCHJ untuk akses pasien yang lebih mudah ke metode pengobatan modern (terapi). biologis) di Polandia.

- Suara pasien yang sulit didengar, karena tersebar dalam banyak diskusi, akan dikumpulkan menjadi satu suara yang lantang, yang diharapkan juga dapat membantu dalam perbincangan komunitas yang terlibat dengan orang-orang yang memutuskan pengobatan kami, yang masih menyimpang dari standar Eropa. Tanggapan pasien juga akan menentukan arah kegiatan yang paling penting, sesuai dengan kebutuhan kita bersama, ”kata Ewa Soboń-Kosacz, anggota Asosiasi“ Łódzcy Zapaleńcy ”, menderita Ch. L-Ch.

Setiap peserta akan menerima laporan tes. Selain itu, kesimpulan utama dari studi ini akan dimuat di situs Asosiasi Łódź Zapaleńcy, dalam buletin Asosiasi, dan menggunakan saluran komunikasi modern, termasuk komunikasi di media sosial. Hasil penelitian juga akan dipresentasikan pada pertemuan pendidikan untuk pasien dan pada acara medis: kongres, konferensi, dll.

Studi dalam bentuk kuesioner online ditujukan kepada orang-orang yang menderita: penyakit Crohn dan Kolitis Ulseratif dari seluruh Polandia. Survei tersedia di www.zapalency.org.