Meningkatkan ketersediaan pengobatan biologis untuk anak-anak dengan penyakit radang usus - ini adalah dalil Masyarakat "J-elita" kepada Kementerian Kesehatan. Asosiasi tersebut mengirimkan surat ke kementerian yang menuduh pihak berwenang melakukan diskriminasi terhadap pasien muda. Anak-anak dengan penyakit inflamasi memiliki akses terbatas ke pengobatan yang efektif dan karenanya diperlakukan lebih buruk daripada pasien dewasa yang mungkin mendapat manfaat dari terapi biologis.
Jurnal Masyarakat "J-elita" adalah reaksi terhadap tanggapan mengelak dari Kementerian Kesehatan terhadap pidato Ombudsman untuk Anak, yang memutuskan bahwa hak anak atas pengobatan modern dan optimal - yaitu terapi biologis - terbatas dan mendalilkan "mempertimbangkan pengenalan solusi yang memungkinkan solusi yang lebih ramah anak" .
- Terapi biologis adalah pilihan terakhir untuk anak-anak dengan IBD yang tidak menanggapi pengobatan standar. Itu diganti dan digunakan secara luas dalam pediatri di sebagian besar negara Uni Eropa. Sayangnya, di Polandia, pasien muda memiliki akses terbatas ke obat-obatan biologis, meskipun efektivitasnya telah terbukti dan direkomendasikan oleh spesialis - kata Agnieszka Gołębiewska, presiden Masyarakat Polandia untuk Mendukung Orang dengan IBD "J-elita". - Kami mohon maaf karena kementerian mengelak dan anak-anak dengan penyakit radang usus diperlakukan lebih buruk daripada pasien dewasa, meskipun mereka lebih sering dan lebih lama sakit.
Mungkin ada hingga 100.000 di Polandia. orang dengan penyakit radang usus (IBD): penyakit Crohn (L-C) dan kolitis ulserativa (UC). Setiap keempat adalah anak-anak. Penyakit ini dimanifestasikan oleh: sakit perut yang parah, diare - hingga 20 tinja sehari, kelelahan, penurunan berat badan, dan keterbelakangan pertumbuhan pada anak-anak. Tidak dapat disembuhkan - pasien harus minum obat sepanjang hidup mereka. Penderita sering menjalani pembedahan untuk mengangkat sebagian atau seluruh usus. Bagi banyak dari mereka, penyakit itu berarti kecacatan dan pengucilan sosial.
Baca juga: Diet rendah residu untuk penyakit radang usus. Apa itu diet membran rendah ... Enteritis pseudomembran - penyebab, gejala dan pengobatan Diare akut pada anak-anak menyebabkan dehidrasi. Cara dehidrasi di hari ini ...NFZ mengembalikan orang dengan sediaan biologis IBD dengan dua zat aktif: infliximab dan adalimumab, tetapi pasien harus dalam kondisi yang sangat sulit untuk mendapatkan obat tersebut. Pasien dewasa dengan ch. L-C. dapat menerima keduanya, anak-anak hanya satu - infliximab. Perawatan biologis tidak diganti untuk pasien anak-anak dengan UC.
Masyarakat "J-elita" dalam suratnya kepada Kementerian Kesehatan menyerukan diadakannya pertemuan dan menyampaikan tuntutan komunitas orang tua anak penderita IBD, termasuk:
- menurunkan indeks aktivitas penyakit Crohn (PCDAI), anak-anak yang memenuhi syarat untuk program obat
- memperkenalkan program pengobatan untuk ch. L-C dengan adalimumab
- memperkenalkan program perawatan biologis untuk anak-anak yang menderita UC
Perkumpulan "J-elita" didirikan pada tahun 2005 atas prakarsa pasien dan orang tua dari anak-anak yang menderita IBD, itu adalah organisasi kepentingan publik. Saat ini memiliki lebih dari 1,6 ribu. anggota dan cabang di 12 provinsi. Mengatur, antara lain Hari-hari Pendidikan tentang IBD, kamp dan tempat tinggal rehabilitasi untuk anak-anak yang sakit dan orang tua mereka, menerbitkan J-elita triwulanan, memandu, membantu orang-orang yang sakit parah membeli obat-obatan dan menyumbang untuk pembelian peralatan oleh institusi yang merawat pasien dengan IBD.
