Kongres Eropa organisasi pasien IBD di Warsawa

Lebih dari 60 perwakilan organisasi yang mengasosiasikan pasien dengan kolitis ulserativa dan penyakit Crohn dari 25 negara Eropa, Israel dan Selandia Baru akan datang ke Warsawa pada hari Jumat untuk konvensi umum Asosiasi Kolitis Ulseratif & Crohn Eropa (EFCCA). Tuan rumah pertemuan tersebut adalah Masyarakat Polandia "J-elita".

EFCCA, yang berbasis di Brussel, didirikan pada tahun 1990 dan merupakan organisasi yang menyatukan 33 asosiasi nasional pasien penyakit radang usus (IBD), tidak hanya dari Eropa. Tujuannya untuk meningkatkan kualitas hidup pasien IBD.

- Kami mencapai ini dengan bertukar informasi dan mempromosikan kegiatan internasional. Tujuan kami juga untuk meningkatkan kesadaran publik tentang IBD dan masalah pasien. Kesadaran ini, memahami rasa sakit dan apa yang mereka alami setiap hari sangat kecil, kata presiden EFCCA Martin Kojinkov. - Kami juga pengacara pasien di institusi Eropa dan organisasi internasional seperti Organisasi Kesehatan Dunia. Kami memastikan bahwa kasus orang yang menderita IBD diperhitungkan dalam proses pembuatan undang-undang dan inisiatif lain yang terkait dengan kesehatan.

Konvensi umum dua hari dengan partisipasi perwakilan dari asosiasi nasional merupakan otoritas tertinggi Federasi. Ini akan dimulai pada Jumat, 26 Mei. Lebih dari 60 delegasi dan anggota dewan akan menghadiri sesi Warsawa, termasuk dari: Belgia, Inggris Raya, Finlandia, Rumania dan Norwegia, dan dari Israel dan Selandia Baru. Para delegasi akan meringkas tahun operasi, menetapkan rencana untuk masa depan dan menyelesaikan komposisi dewan - Kojinkow menjadi presiden setahun lalu. Konvensi ini diselenggarakan oleh Masyarakat Polandia untuk Mendukung Orang dengan Radang Usus Nonspesifik "J-elita" yang terkait dengan EFCCA.

- Mempercayakan kami dengan penyelenggaraan acara ini adalah tanda pengakuan atas kegiatan kami selama ini - kata Dr. Małgorzata Mossakowska, presiden kehormatan "J-elite". - Selama beberapa tahun kami telah berpartisipasi dalam pekerjaan Federasi, kami adalah negara yang menonjol dalam organisasi tempat tinggal rehabilitasi untuk anak-anak dan Hari IBD Dunia, yang merupakan hari libur internasional untuk semua pasien.

Pada tahun 2017, EFCCA, bersama dengan Organisasi Crohn dan Kolitis Eropa yang mewakili komunitas medis ECCO, mengembangkan dan menerjemahkan ke dalam pedoman 30 bahasa untuk pasien yang menderita penyakit Crohn dan dokumen serupa untuk pasien dengan kolitis ulserativa. Publikasi ini membantu dalam dialog antara pasien dan dokter ("J-elite" berencana menerbitkannya tahun ini). Federasi mengatur, antara lain konferensi "Persamaan Hak untuk Orang Eropa dengan IBD" di Parlemen Eropa dan studi Dampak internasional, yang menilai dampak IBD tidak hanya pada kesehatan, tetapi juga pada karir, kehidupan sosial dan pendidikan orang sakit. EFCCA juga mengkoordinasikan penyelenggaraan Hari NZJ Sedunia.

Ada sekitar 3 juta orang yang menderita IBD di Eropa, di mana 100.000 di antaranya tinggal di Polandia. Penyakit tersebut dimanifestasikan dengan: sakit perut yang parah, diare, kelelahan, penurunan berat badan, dan keterbelakangan tumbuh pada anak. Itu tidak bisa disembuhkan. Penderita sering menjalani pembedahan untuk mengangkat sebagian atau seluruh usus.