Pada bulan Oktober, Polandia mengikuti perayaan bulan pembangunan kesadaran global untuk penyakit genetik langka Gaucher untuk keempat kalinya. Pada kesempatan ini, pada tanggal 2 Oktober 2016, edisi lain aksi sosial internasional Langkah-langkah di depan Gaucher akan dimulai pada acara Run Warsaw. Para pelari akan menjadi yang pertama mengikat tali hijau, simbol inisiatif, dan berlari di jalan-jalan ibu kota untuk mendukung pasien Polandia dalam mewujudkan impian mereka. Kampanye ini akan berlangsung selama sebulan penuh dan siapa pun dapat mengambil bagian di dalamnya. Tiga langkah sederhana sudah cukup.
Langkah di depan Gaucher adalah kampanye sosial internasional yang menarik perhatian pada penyakit Gaucher yang masih sedikit diketahui dan mematahkan stereotip yang terkait dengan penyakit genetik. Di seluruh dunia, peserta acara olahraga mengikatkan sepatu mereka dengan tali hijau atau mengikatnya di pergelangan tangan pada bulan Oktober untuk memberikan langkah hijau dukungan bagi mereka yang berjuang dengan penyakit Gaucher. Tahun ini, aksinya akan diresmikan untuk ketiga kalinya oleh para pelari yang mengikuti ajang Run Warsaw.
Inisiatif ini akan berlangsung sepanjang bulan Oktober, dan siapa pun dapat mengambil bagian di dalamnya, apa pun olahraga yang mereka mainkan atau acara olahraga yang mereka ikuti. Skema operasinya sangat sederhana:
1 - ikat tali hijau dan letakkan selangkangan
2 - ambil gambar tali sepatu dan tandai #gaucher
3 - Bagikan foto Anda di media sosial dan bergabunglah dengan inisiatif global!
Sejauh ini, lebih dari 20.000 orang telah terlibat dalam inisiatif tersebut.
Baca juga: Tes Prenatal: Indikasi Diagnosis Prenatal Penyakit Jarang - Masalah Terabaikan PENYAKIT GENETIKA: Penyebab, Warisan dan DiagnosisSiapa yang Anda dukung?
Penyakit Gaucher berasal dari gen. Saat ini, ini adalah salah satu penyakit lisosom yang paling umum. Ini mempengaruhi kurang dari 10.000 orang di dunia dan dapat memanifestasikan dirinya pada usia berapa pun. . Penyakit ini dikaitkan dengan aktivitas yang melemah atau berkurang secara signifikan dari salah satu enzim yang diproduksi secara alami dalam tubuh manusia - glukoserebrosidase. Enzim ini bertanggung jawab untuk pemecahan zat yang termasuk dalam kelompok lemak (glukoserebrosida). Ketika enzim tidak berfungsi, zat lemak yang tidak terdegradasi terakumulasi di organ dalam (termasuk limpa, hati atau sumsum tulang) dan menghancurkannya. Sampai 30 tahun lalu, itu penyakit yang mematikan.
“Saat ini, berkat pengobatan, orang yang terkena penyakit menjadi aktif secara fisik, profesional, dan keluarga. Meski menjalani kehidupan normal, penyakit ini masih memiliki keterbatasan, terutama yang bersifat sosial. Sulit untuk berbicara secara terbuka tentang penyakit yang belum pernah ditemui oleh kebanyakan orang atau dokter. Semakin tidak terlihat pada pandangan pertama. Tindakan seperti Langkah di depan Gaucher memudahkan kita untuk mengatasi tabu dan stereotip pribadi yang muncul dalam pikiran oleh "penyakit genetik kronis", kata Wojciech Oświeciński, presiden Asosiasi Keluarga dengan Penyakit Gaucher, yang merupakan penyelenggara kampanye.
Frekuensinya tidak berbeda dengan beberapa neoplasma hematologis. Dengan mempertimbangkan jumlah penduduk Polandia, kami dapat berasumsi bahwa sekitar 200 orang Polandia mungkin terkena penyakit Gaucher, meskipun saat ini sekitar 60 orang telah terdiagnosis.
Maju
Penyelenggara kampanye menekankan bahwa orang yang hidup dengan penyakit Gaucher kronis, seperti halnya pelari saat berlari, mengatasi kelemahan dan keterbatasan mereka setiap hari, mengambil langkah lebih lanjut. Oleh karena itu, ajakan untuk mengikuti prakarsa para atlet bukanlah suatu kebetulan.
“18 tahun lalu, saya didiagnosis dengan penyakit Gaucher. Saya dapat mengeluh bahwa orang lain sehat, bahwa saya harus pergi ke rumah sakit setiap dua minggu untuk menerima infus dengan obat tersebut, bahwa saya harus meninggalkan sekolah, belajar, bekerja ... Saya harus mengumpulkan catatan rumah sakit yang tidak sesuai lagi di lemari, saya akhirnya harus dengan sabar menanggung pemeriksaan dan tes selanjutnya. Namun, saya memilih opsi lain. Saya tidak perlu melakukan apa pun di sini, hanya saya yang bisa. Saya bersyukur kepada Tuhan bahwa dalam lotre saya memenangkan penyakit yang sangat langka, tetapi sudah didiagnosis. Saya berterima kasih karena saya mengetahui tentang penyakit ini ketika sudah ada obatnya. Saya berterima kasih kepada Anda bahwa perawatannya bekerja dengan sempurna. Terima kasih telah dapat mencintai, bertemu teman-teman saya, bekerja, bepergian, berjalan di pegunungan, bermain hoki, berlari, cedera, pergi ke konser dan menikmati hidup. Mungkin cukup banyak!? " - kata Tuan Błażej, yang hidup dengan penyakit Gaucher.
Patut diketahui
Informasi lebih lanjut tentang penyakit Gaucher dan Langkah-langkah di depan tindakan Gaucher dapat ditemukan di situs web www.chorobyspichrzeniowe.pl
Tindakan tersebut terjadi sebagai bagian dari kampanye informasi Gaucher yang terbuat dari daging dan darah.
Informasi lebih lanjut tentang kursus, lokasi dan rencana acara di situs www.biegnijwarszawo.pl
