Laporan Asosiasi Kaum Muda Polandia dengan Penyakit Jaringan Ikat Peradangan, berjudul "Ja Patient 2017" berfokus pada sudut pandang pasien dalam konteks perjuangan sehari-hari mereka dengan penyakit dan sistem perawatan kesehatan. Menurut Asosiasi: dalam proses debat dan pengambilan keputusan tentang perubahan organisasi di bidang reumatologi, suara pasien masih terpinggirkan, namun pasien dapat diperlakukan sebagai mitra dalam dialog tentang sistem pelayanan kesehatan. Masalah dengan perawatan reumatologi di Polandia terutama berkaitan dengan akses ke layanan medis yang efektif, yang - seperti yang ditunjukkan dalam Laporan - terkait dengan hambatan hukum, geografis dan keuangan. Kesulitan yang signifikan juga adalah akses yang sangat terbatas ke bantuan psikologis, dan penyakit rematik secara signifikan menurunkan kualitas hidup pasien dan berdampak kuat pada kesehatan mental.
Temuan yang disajikan dalam Laporan ini disusun berdasarkan data yang dikumpulkan pada pergantian tahun 2016/2017 oleh Asosiasi Orang Muda Polandia dengan Penyakit Jaringan Ikat Peradangan "Ayo berkumpul". Ini adalah Laporan kedua yang disiapkan oleh Asosiasi. Yang pertama didirikan pada 2014. 270 pasien rematik berpartisipasi dalam survei yang dilakukan oleh Asosiasi. Tujuan dari penelitian ini adalah untuk mengumpulkan dan mengumpulkan data tentang: (1) situasi dan akses ke pengobatan orang yang menderita penyakit jaringan ikat inflamasi di Polandia, (2) kualitas hidup pasien dan aspek psikologis yang dipilih terkait dengan penyakit tersebut, dan kebutuhan akses ke bantuan psikologis di pasien dengan penyakit jaringan ikat sistemik.
Monia Zientek, presiden dari asosiasi “Mari berkumpul”, berkomentar: Responden menjawab sejumlah pertanyaan mengenai organisasi sistem perawatan kesehatan, akses ke layanan spesialis, dan kualitas hidup mereka. Kami ingin menunjukkan seperti apa perawatan reumatologi ... dari sudut pandang pasien.
Hasil survei mengungkapkan sejumlah kekurangan dalam organisasi perawatan kesehatan saat ini untuk pasien dengan penyakit jaringan ikat inflamasi. Di Polandia, terlepas dari deklarasi resmi, masih ada kesulitan dalam menerapkan standar internasional untuk pengobatan penyakit radang pada jaringan ikat. Pasien menunggu terlalu lama untuk diagnosis, dan juga menghadapi banyak hambatan untuk mengakses pengobatan: geografis, keuangan dan organisasi - mis. Jumlah klinik reumatologi yang menurun, waktu tunggu kunjungan dokter spesialis yang lama, kontak yang sulit dengan klinik.
Patut diketahuiPerlu dicatat bahwa faktor terpenting dalam indikator kualitas pengobatan untuk penyakit rematik adalah diagnosis dini dan penggunaan prosedur pengobatan yang tepat. Analisis data yang dikumpulkan oleh Asosiasi "Mari berkumpul" menunjukkan bahwa pasien rata-rata menunggu 33 bulan untuk diagnosis dan memiliki masalah dengan akses ke dokter spesialis dan berbagai bentuk perawatan, termasuk perawatan biologis.
Bertentangan dengan kepercayaan populer, penyakit rematik menyerang orang yang lebih muda dan lebih muda. Diagnosis cepat mereka dan pengenalan pengobatan yang efektif memberi pasien kesempatan untuk segera kembali ke aktivitas sehari-hari mereka. Laporan Pasien 2017 "dengan jelas menunjukkan tantangan yang kita hadapi - baik dokter maupun pasien," komentar Dr. Grzegorz Hausman, MD.
Hasil Laporan menunjukkan bahwa struktur perawatan medis untuk pasien rematik saat ini kurang dalam pengaturan yang baik dari sistem perawatan kesehatan. Pasien yang menunggu terlalu lama untuk diagnosis dan perawatan yang tepat merasa cemas tentang kesehatan mereka dan sering memutuskan untuk melakukan kunjungan pribadi, menimbulkan biaya yang sangat besar. Asosiasi "3majmy się się" menyarankan agar Kementerian Kesehatan berupaya menciptakan model perawatan terkoordinasi untuk pasien reumatologi, yang dilakukan oleh tim spesialis yang bekerja sama. Tim - menurut Asosiasi - harus mencakup dokter perawatan primer atau dokter keluarga. Penting juga untuk menciptakan kemungkinan memberikan perawatan psikologis kepada pasien rematik dalam bentuk konsultasi psikiatri dan psikoterapi reguler.
Diagnosis penyakit rematik dan hidup bersamanya merupakan beban emosional yang signifikan bagi pasien, dan faktor yang semakin memperburuk gangguan psikologis adalah penyakit yang tidak dapat diprediksi. Pasien terjebak dalam lingkaran setan - di satu sisi, penyakit merupakan sumber stres, dan di sisi lain, stres dapat mengaktifkan eksaserbasi penyakit. Penyakit rematik kronis membatasi fungsi manusia tidak hanya di bidang fisik, tetapi juga di bidang emosional dan sosial. Oleh karena itu, pengobatan pasien harus diperluas ke dukungan psikologis - kata Dr. Marta Kotarba - menangani bantuan psikoterapi, yang menderita lupus eritematosus sistemik sendiri.
Hal ini diperkuat dengan hasil survei yang dilakukan oleh Asosiasi “3majmy się together”. Mereka menunjukkan bahwa kualitas hidup orang yang diteliti yang menderita penyakit radang pada jaringan ikat berkurang secara signifikan. Lebih dari 70% responden menunjukkan intensifikasi gejala patologis, misalnya ketakutan yang tidak dapat dibenarkan, perasaan tidak berarti dalam hidup. Pikiran untuk bunuh diri dilaporkan oleh 23% responden. Nyeri kronis juga berdampak negatif pada kesehatan mental. Dalam situasi seperti itu, kemungkinan menggunakan bantuan psikoterapi adalah peluang untuk meningkatkan kualitas hidup dan kesehatan mental orang yang menderita penyakit radang pada jaringan ikat.
Sayangnya, hambatan terbesar untuk mengakses bantuan psikoterapi adalah keuangan. Pengeluaran pasien yang sedemikian besar - dengan harga obat yang meningkat saat ini, jumlah klinik reumatologi yang menurun dan kesulitan logistik dalam mengakses dokter, yang menyebabkan kebutuhan untuk kunjungan pribadi - tidak mungkin direncanakan!
Asosiasi Nasional Kaum Muda dengan Penyakit Jaringan Ikat Peradangan "Mari Berkumpul Bersama" mengimbau Kementerian Kesehatan untuk menerapkan kebijakan pro-pasien yang bertujuan untuk meningkatkan kualitas hidup warga yang menderita penyakit jaringan ikat rematik.
Patut diketahuiTentang "ayo berkumpul"
Asosiasi Nasional Polandia untuk pasien rematik muda "3majmy się together" didirikan pada tahun 2008 oleh orang-orang yang jatuh sakit di masa kanak-kanak atau remaja, dan sekarang, sebagai orang dewasa, ingin secara aktif mendukung pasien rematik: anak-anak, remaja, dewasa muda, dan keluarga mereka. Tujuan dari Asosiasi ini adalah untuk membantu pasien beradaptasi dengan situasi baru yang sulit terkait dengan penyakit dan secara aktif mendukung mereka kembali, misalnya menuju kemandirian, memulai keluarga dan aktivasi profesional, serta integrasi lingkungan yang berkaitan dengan penyakit rematik dan pendidikan sosial tentang mereka. Kegiatan Asosiasi terutama didasarkan pada kerja sukarela para anggotanya.
