Kisah saya: hidup dengan cara yang membuat setiap hari bermakna meskipun ada MS

Sosok muda, rambut pirang dan mata ekspresif. Ini adalah hal pertama yang menarik perhatian ketika kita melihat Paweł Gąska - seorang jurnalis berdasarkan profesinya, dan secara pribadi seorang pria yang telah berjuang dengan penyakit yang tidak dapat diprediksi dan tidak dapat disembuhkan selama sepuluh tahun, yaitu MS - multiple sclerosis.

Dia membuat diagnosis untuk dirinya sendiri - MS, atau multiple sclerosis, karena dokter yang dia temui memiliki pemikiran yang berbeda tentang rasa tidak enak badannya. Semuanya dimulai dengan iritis, salah satu gejala umum penyakit ini. Tetapi hal ini tidak meyakinkan baik dokter mata maupun ahli saraf untuk melakukan penelitian lebih dalam. Arthritis, degenerasi tulang belakang - ini adalah diagnosis medis pertama. Kemudian ide lain muncul - myasthenia gravis, penyakit yang ditandai dengan kelelahan konstan dan kelemahan signifikan pada otot rangka. - Bahkan informasi bahwa saudara saya menderita MS tidak membawa dokter ke jalur yang benar - kata Paweł. - Dua sklerosis dalam satu keluarga? Itu tidak mungkin, kata mereka, dan selama lima tahun saya dirawat karena berbagai penyakit, tentu saja tidak berhasil. Dan di dunia, keluarga dari setiap orang dengan MS berada di bawah perawatan neurologis. Tidak dengan kami.

Akhirnya, beberapa diagnosis: - tumor otak atau MS

Empat tahun lalu, Paweł menderita kelumpuhan otot wajah. Dia menurunkan kelopak matanya, dan ada seringai di wajahnya yang terlihat seperti senyum Joker dalam komik Batman. Ahli saraf yang dia temui tidak bertele-tele, "Ini multiple sclerosis atau tumor otak," katanya tanpa berpikir dan menulis rujukan ke rumah sakit. Dia diterima tanpa penundaan. Setelah dilakukan penelitian, ternyata Paweł mengidap MS. Dengan gembira, dia memeluk dokter itu. Dia memandang Paweł dengan wajah aneh, dan ketika dia mendengar bahwa lebih baik menderita MS daripada tumor otak, dia hanya tersenyum. - Saat itu, saya dengan naif percaya bahwa hidup dengan MS tidak akan terlalu buruk - kata Paweł. - Bagaimanapun juga, saudara laki-laki saya telah sakit selama 15 tahun dan entah bagaimana dia bisa sembuh. Aku juga akan. Namun kenyataannya ternyata berbeda. Pertama-tama, saya tidak melihat kehidupan saudara laki-laki saya setiap hari, karena saya sudah bertahun-tahun tidak tinggal di rumah keluarga. Dan dia sendiri berbicara sedikit tentang kesulitan penyakit itu. Dia sedikit kurang mampu, dia melihat lebih buruk, tapi dia berfungsi. Saya segera menemukan bahwa tidak sesederhana itu. Tidak ada dokter yang berbicara dengan Paweł. Tidak ada yang menjelaskan penyakit apa itu, bagaimana penyakitnya, bagaimana menjalaninya, bagaimana mengobatinya, bagaimana peluangnya untuk masa depan. Realitas memekik. Ada diagnosis, tetapi orang hanya bisa memimpikan pengobatan. Daftar orang yang menunggu obat itu panjang, dan Paweł berada di ujung garis antrean. Dia berusia 35 pada saat itu, tetapi dia juga menemukan bahwa dia terlalu tua untuk pengobatan dengan interferon dan dia masih terlihat baik, jadi dia tidak memenuhi kriteria yang ditetapkan oleh Dana Kesehatan Nasional untuk pasien yang mendapat penggantian untuk perawatan. "Anda terlalu tertekan untuk dirawat dengan interferon," kata salah satu dokter di rumah sakit. - Saya tidak melihat kesempatan untuk Anda.

Dokter menolak saya, saya harus menyelamatkan diri

- Saya mengalami episode penyakit sadar pertama saya tak lama setelah meninggalkan rumah sakit - kenang Paweł. - Saya kehilangan fungsi kaki dan lengan saya, dan saya tidak bisa melihat apa-apa. Saya berbaring di tempat tidur, berusaha menjaga martabat saya. Saya diberi makan steroid, yang memungkinkan saya bangun dari tempat tidur setelah 2 minggu. Yang terburuk sepertinya sudah berakhir. Tapi penyakit itu tidak kunjung sembuh. Dia melakukan pukulan lain di jalan. Paweł jatuh di trotoar. Dia menenangkan diri dengan bantuan orang yang lewat. Dia segera pergi ke dokternya, tetapi dia mengatakan itu adalah kebetulan bahwa Anda tidak bisa kambuh dua kali dalam waktu sesingkat itu. Sekali lagi, dosis steroid dan akhirnya kualifikasi untuk pengobatan dua tahun dengan glatiaramer asetat, obat yang mengurangi jumlah kekambuhan berikutnya. - Dua tahun berlalu sekali atau dua kali - kata Paweł. - Dokter mengatakan bahwa dia tidak akan memperpanjang pengobatan saya karena saya belum pernah diobati dengan interferon sebelumnya. Perawatan dua tahun yang sangat mahal dengan mengorbankan negara sia-sia. Apa selanjutnya? Tapi itu tidak menarik bagi siapa pun kecuali aku. Saya berpisah dengan dokter dan rumah sakit saya, secara halus, dalam ketidaksepakatan. Saya telah merawat diri saya sendiri selama dua tahun. Saya mendapatkan obat dalam bentuk sumbangan dari pabriknya, dan secara pribadi saya dirawat oleh seorang dokter yang memiliki waktu dan kesabaran untuk menjawab pertanyaan-pertanyaan yang mengganggu saya. Setahun sekali saya pergi ke sanatorium tempat saya punya perawatan cryotherapy. Setiap hari saya berolahraga dengan sepeda statis dan yang disebut dayung.

Saya tidak bisa pergi hiking dengan anak saya lagi

Setiap hari Paweł berpacu dengan waktu. Dia sangat rajin memperjuangkan dirinya sendiri, menunda momen ketika dia harus duduk di kursi roda atau tidak bisa bangun dari tempat tidur. - SM menghilangkan mimpi, memverifikasi rencana hidup, mengunci seorang pria dalam lingkaran ketidakberdayaan yang semakin ketat - kata Paweł. - Setiap tahun saya pergi hiking dengan anak saya. Ini sudah berakhir. Kami senang berkeliaran di sudut dan celah Krakow. Ini sudah berakhir. Saya telah berubah dari orang yang aktif menjadi orang yang pasif dan menunggu, yang dalam banyak situasi membutuhkan bantuan orang lain. Saya tidak tahu berapa lama saya akan membuatnya tetap beroperasi penuh. Penyakit saya adalah sebuah kalimat. Tidak ada yang hanya tahu kapan akan dieksekusi, tapi menunggu itu sulit. Ini tidak berarti bahwa saya menyerahkan segalanya.

Multiple sclerosis memaksakan gaya hidup tertentu pada saya

Paweł memiliki kelompok penyandang disabilitas kedua, tetapi masih bekerja sebagai jurnalis.Penyakit ini membatasi, tetapi majikan memahami kebutuhan orang yang sakit. Paweł memiliki liburan yang lebih lama, dia bekerja lebih singkat, dan dia mendapat bantuan keuangan setiap tahun. "Saya mengalami pengunduran diri yang besar di belakang saya," katanya. - Saya jatuh ke dalam depresi mental dan sejujurnya saya ingin menyerah. Untungnya, ada sekelompok orang yang tidak peduli dengan nasib saya. Merekalah yang memobilisasi saya untuk bertindak, berjuang untuk diri saya sendiri. Tentu saja, itu bukannya tanpa kerugian. Saya ingat dengan pahit situasi ketika daftar teman dan kenalan mulai memendek. Selain itu, optimisme saya bahwa MS adalah penyakit yang lebih baik daripada tumor otak yang telah berlalu. Ketika Anda jatuh di jalan atau terhuyung-huyung berjalan dan orang mengira Anda mabuk, ketika Anda lupa kata-kata untuk menamai objek biasa, jika Anda tidak dapat menyusun kalimat yang masuk akal, Anda membuat kesalahan ejaan dan salah ketik - Anda mulai ragu. Penyakit itu menyebabkan gaya hidup tertentu di Paweł. Sebelum meninggalkan rumah, ia harus melakukan aktivitas yang akan membekali dirinya dengan kekuatan sepanjang hari. Dia mencoba mengendalikan penyakitnya, tetapi tahu siapa yang membagikan kartu di duo ini. MS masih di atas - MS memutuskan kapan Anda dapat bekerja dan kapan Anda perlu istirahat, kapan Anda harus berjalan-jalan, dan kapan Anda harus tetap diam.

SM dalam angka

• Ada sekitar 2,5 juta orang sakit di dunia, termasuk sekitar 500.000. di Eropa.
• MS adalah penyakit sistem saraf pusat yang paling umum pada orang muda.

• MS didiagnosis antara usia 20 dan 40, tetapi lebih dan lebih sering juga pada orang di bawah usia 18 dan pada anak-anak (yang termuda, didiagnosis dengan MS, berusia beberapa bulan).

• Wanita lebih sering sakit: dari 10 penderita MS, 6 adalah wanita.

• Di Polandia, ada sekitar 40 ribu. penderita MS (satu orang sakit untuk 1000 orang sehat).

• Setiap orang kedua yang menggunakan kursi roda memiliki MS.

• Di Polandia, sekitar 75 persen. pasien pensiun kurang dari 2 tahun setelah didiagnosis dengan MS.

Jika bukan karena kerabat saya, saya akan menyerah sejak lama

Untuk waktu yang lama, Paweł bersembunyi dari putranya yang berusia 16 tahun Gawel, yang membuatnya muak. Ketika dia melemah, dia menjelaskan bahwa tulang punggungnya sakit. Tapi bocah itu menemukan kebenarannya sendiri. Hari ini dia menjaga ayahnya. Dan ketika Beata, istri Paweł, tidak ada di rumah, dia menyiapkan makanan dan menyajikan teh. Meskipun banyak tugas rumah tangga dan pria kecil, Gaweł menetapkan standar yang tinggi untuk dirinya sendiri. Bukti terbaik adalah sertifikat bergaris merah. - Saya mengagumi istri dan anak saya - mengungkapkan Paweł. - Saya tidak tahu apakah saya akan menemukan kesabaran dan tekad sebanyak yang mereka miliki. Merawat orang cacat, yang sering kali bergantung pada orang lain, bisa jadi menyusahkan dan memberatkan. Saya tahu betul bahwa penyakit itu mempengaruhi kehidupan mereka. Mereka menahan perubahan suasana hati saya, naik turun dengan kesabaran. Saya bisa menjadi sangat marah, tidak sabar, murung. Penyakit itu membuat kami semakin dekat. Sekarang kami lebih terbuka satu sama lain, lebih ingin tahu tentang diri kami sendiri daripada sebelumnya. Beata mendukung saya setiap saat, dia selalu dekat, yang sangat berharga. Jika bukan karena dia, saya mungkin sudah lama menyerah. Saya cacat dan karenanya - sampai batas tertentu - seluruh keluarga. Meskipun demikian, kerabat saya tidak menyerah pada saya. Paweł secara terbuka mengakui bahwa dia sering merasa takut. Baru-baru ini, itu adalah ketakutan panik terhadap kursi roda. Saat ini, hal itu telah digantikan oleh rasa takut kehilangan penglihatan yang semakin parah.

Anda harus berjuang untuk diri sendiri dan kemerdekaan setiap hari

- Saya paling takut kehilangan kemerdekaan saya - akunya. - Ketika seseorang tidak dapat melakukan aktivitas sederhana dan menangani dirinya sendiri, dia kehilangan martabatnya. Dia dilucuti dari keintiman. Itu tunduk pada lingkungan, kemauan, keinginan atau ketidaksukaannya. Saya tidak tahu berapa lama saya bisa pergi sampai saya bisa bekerja. Di seluruh dunia yang beradab, penderita MS hidup seperti penderita diabetes. Mereka meminum obat yang menunda flare berikutnya dan independen. Di Polandia, kami adalah pasien 'non-prognostik', yaitu pasien yang tidak layak menginvestasikan uang publik. Tidak ada gunanya memperlakukan kita, karena tidak ada dari kita yang akan seperti itu. Paul tidak malu dengan penyakitnya. Dia memiliki kepala yang tinggi, tetapi tahu orang-orang yang bahkan tidak mau mengakui MS. "Saya tidak bersalah atas penyakit saya," katanya. - Itu terjadi. Saya harus menerimanya. Tetapi juga benar bahwa sebagian masyarakat menganggap penyakit adalah hukuman untuk sesuatu. Karena penyakitnya parah, dosanya lebih besar. Lebih baik tidak berurusan dengan itu. Tidak ada yang akan mengatakannya secara langsung, tetapi tindakannya memperjelas bahwa dia tidak menerima penyakit Anda atau menjadi berbeda. Lebih baik mundur sehingga Anda tidak perlu membantu. Namun itu sudah cukup. Setiap penyakit yang tidak dapat disembuhkan membutuhkan pandangan yang tajam pada situasi Anda. Jika Anda melihat kebenaran di mata, ada sedikit kekecewaan, penderitaan, rasa sakit dan ketakutan. Ini memungkinkan Anda untuk bersiap menghadapi perubahan dan batasan, tetapi yang terpenting adalah berjuang untuk diri sendiri dan kemandirian. Kumpulkan kekuatan untuk membuat setiap hari bermakna.

Apa itu Multiple Sclerosis?

Ini adalah penyakit sistem saraf pusat, yang terdiri dari otak dan sumsum tulang belakang. Ini berkembang ketika mielin, zat yang membungkus setiap serat saraf, rusak. Dalam tubuh yang sehat, mielin melindungi serabut saraf dan membantunya mengirimkan informasi ke seluruh sistem saraf pusat. Jika penutup ini rusak, informasi masuk lebih lambat, terdistorsi, atau diblokir sepenuhnya.
Nama MS - multiple sclerosis (dari bahasa Latin sclerosis multiplex) berarti banyak fokus keras yang muncul di sistem saraf pusat. Perkembangan penyakit tidak dipengaruhi oleh gaya hidup. Juga tidak ada bukti pasti bahwa itu adalah keturunan, meskipun penelitian terbaru menunjukkan bahwa penyakit ini disebabkan oleh kombinasi faktor genetik dan lingkungan. Dikatakan juga bahwa semakin jauh kita hidup dari ekuator, semakin besar kemungkinan berkembangnya MS, yang dapat dikonfirmasi oleh banyaknya kasus di negara-negara Skandinavia. MS tidak menular.
Ada tiga bentuk penyakit:

• MS yang kambuh: gejala berlangsung selama berhari-hari, berminggu-minggu, atau berbulan-bulan dan kemudian hilang sebagian atau seluruhnya. Kekambuhan terjadi ketika sistem kekebalan mulai menyerang lebih banyak serabut saraf di otak atau sumsum tulang belakang. Peradangan kemudian berkembang dan, bahkan tanpa pengobatan, berangsur-angsur menghilang. Ini disebut remisi, yang bisa berlangsung beberapa bulan atau bahkan bertahun-tahun. Sekitar 20 persen orang menderita bentuk MS ini. sakit.

• MS progresif sekunder didiagnosis bila tidak ada perbaikan kondisi setelah kambuh lagi selama enam bulan. Secara statistik, 65 persen Orang dengan MS yang kambuh mengembangkan penyakit progresif sekunder setelah rata-rata 15 tahun.

• MS progresif primer adalah bentuk penyakit langka yang menyerang 10-15% pasien. orang sakit, biasanya setelah usia 40 tahun. Perbedaannya adalah hanya selubung mielin di sumsum tulang belakang yang rusak. Gejala pertama biasanya berupa kesulitan berjalan bertahap, sering disebut juga kesulitan berjalan. Namun, ini tidak berarti bahwa penyakit lain tidak dapat terjadi.

Bagaimana cara mengenali penyakitnya?

Tidak ada dua orang yang sakit dengan cara yang sama. Tidak semua penyakit selalu muncul. Yang paling sering diamati:

• masalah sensorik: mati rasa, kesemutan atau kesemutan pada tangan dan kaki
• masalah penglihatan: penglihatan kabur atau ganda, kehilangan sementara kemampuan untuk melihat pada satu mata karena radang saraf optik
• kelelahan: perasaan tidak berdaya yang luar biasa yang membuat aktivitas fisik atau mental hampir mustahil
• pusing dan sakit kepala,
• kehilangan kekuatan dan ketangkasan otot, masalah dengan keseimbangan dan koordinasi gerakan, kekakuan, ketegangan dan kejang pada kelompok otot tertentu,
• masalah usus dan kandung kemih: inkontinensia urin dan sembelit,
• masalah kognitif: kesulitan belajar, fokus pada teks, lupa, misalnya, nama,
• masalah bicara: ujung kata yang rusak, ucapan yang diucapkan.

Terapi meredakan perjalanan penyakit

Tidak ada obat yang efektif untuk mengobati MS. Namun, ada yang secara signifikan menghambat perkembangan penyakit. Mereka adalah obat imunomodulasi. Tugas mereka adalah mengubah kerja sistem kekebalan. Terapi semacam itu secara signifikan mengurangi jumlah eksaserbasi penyakit. Pemberian obat imunomodulasi dianggap sebagai standar emas dalam pengobatan MS, karena pengobatan dini memungkinkan pasien untuk hidup normal. Sayangnya, di Polandia, tidak semua pasien memiliki akses ke pengobatan modern. Untuk mendapatkan kesempatan penggantian biaya pengobatan interferon, pasien harus memenuhi kriteria tertentu, diperkirakan berdasarkan poin yang ditentukan oleh National Health Fund. Kriteria tersebut adalah: usia, durasi penyakit, jumlah kekambuhan sejauh ini, jenis gejala. Saat ini baru sekitar 8 persen. di antara semua pasien dengan MS di Polandia, itu ditanggung oleh pengobatan imunomodulasi, diganti oleh Dana Kesehatan Nasional. Di sebagian besar negara Uni Eropa, pengobatan diberikan kepada sekitar 30% pasien, dan di AS - sekitar 45%. Polandia menempati urutan kedua setelah negara-negara Eropa dalam hal akses ke terapi.

Artikel yang direkomendasikan: